Mucoviscidose et sexualité.

 

Mes chères lecteurs, lectrices, 

Aujourd’hui on se retrouve pour un article que vous m’avez vous-même réclamé en m’écrivant , (D’ailleurs n’hésitez pas à continuer à le faire et me proposer des sujets, c’est toujours un bonheur et très enrichissant de découvrir des histoires et des sujets que je peux ensuite aborder avec vous, au delà d'être très inspirant et constructif)

Lorsque l’on ma écrit pour me proposer ce sujet, je trouvais l’idée super mais j’avoue que j’étais un peu dépourvue car personnellement, même s'il m’est arrivé de rencontrer quelques petits soucis à ce sujet, je n’avais pas de quoi construire un article et mon expérience seule n’aurait pas été très intéressante.

Alors qu’en réalité dans le thème de la sexualité il y'a tellement de choses à aborder …. 

De ce fait, et grâce au lien de confiance que j’ai créé avec les personnes qui me suivent, j’ai pu recueillir des témoignages de 4 personnes souhaitant rester anonymes que je remercie sincèrement, qui ont souligné les désagréments principaux que je vais pouvoir aborder avec vous.

La sexualité est une partie essentielle de la vie, dans un couple et quelle que soit la période, la situation, ainsi que le contexte, elle peut être satisfaisante , parfois moins mais pour tout le monde le maître mot d’une sexualité épanouie est la communication ; encore plus lorsqu’on est atteint d’une maladie.

Malade ou non, nous avons tous nos préférences, nos tabous, nos zones érogènes, nos possibilités… Toutes ces choses qui font partie de la phase 

« Apprendre à se connaître mutuellement »

Avant toute chose, il me semble essentiel de préciser qu’avoir la mucoviscidose n’empêche pas d’avoir une vie sexuelle normale et épanouie et cela à n’importe quel stade de la maladie, celle-ci  n’a pas d’influence sur la fonction hormonale (qui est normale) et le taux d’hormones sexuelles chez la femme ainsi que le taux de testostérone chez l’homme l’est aussi, par conséquent il n’a pas de raison de venir perturber le désir sexuel.        

Certes, la fertilité peut être affectée, mais la fonction sexuelle est normale. De toute évidence , il y a bien des facteurs qui impactent  la vie sexuelle de certains  patients au quotidien et/ou par période, notamment lorsque la maladie est bien plus présente où il est important d’apprendre à composer avec, ce qui n’est pas toujours évident d’un point de vue physique et psychologique.

Au cours des témoignages que j’ai pu recueillir, j’ai pu observer les principales préoccupations et interrogations qui peuvent intervenir chez les mucos femmes et hommes….

La première chose consiste à répondre à de simples questions dès lors que l’on s’apprête à vivre ses premières relations sexuelles, des questions difficiles à aborder lorsqu’on est jeune avec ses parents, son médecin, comme celle de se demander s’il y a des contre- indications à des pratiques sexuelles lorsqu’on est atteinte de la muco, une interrogation banale pourtant essentielle  je prends comme  exemple la fellation ,  pour une pathologie sensible « au risque de transmission de microbes » ou la question simple de savoir s’il faut éviter certaines positions qui pourraient par exemple être risquées pour des patients qui portent une chambre implantable, une gastrostomie …

A ce propos, sachez qu’il n’existe aucune contre-indication en terme d’actes sexuels et de pratiques intimes ….Néanmoins, il y a bien des indications, des conseils …

Normale , épanouie , heureuse sont des mots qui laissent perplexe lorsqu’on est atteint de mucoviscidose et que la maladie s’attaque également à l’estime de soi de manière impitoyable .

L’acceptation de soi  

je dirais que finalement c’est l’aspect le plus complexe du sujet pour tous : s’aimer et s'accepter.il est normal de douter de soi et pour cause, tous les diktats de la société mais encore plus quand la maladie s’abat sur notre physique et sur le corps.

Il n’est pas évident non plus  pour certaines personnes de se laisser toucher facilement, et s’abandonner aisément lorsque le corps n’est pas épargné par la maladie et qu’il nous renvoie souvent une image difficile à accepter, laissant place à de nombreux complexes.

Difficile également  de se lancer pour  informer notre « crush » des signes corporels qu’elle peut afficher ( cicatrices, porth à cath, perfs, gastrotomie , tuyau d’oxygène, risque de quinte de toux ou même d’hypoglycémie … ).

Ne pas travailler sur cet aspect peut rendre les choses encore plus compliquées. Se focaliser sur ses petits défauts qui nous semblent disgracieux et que l’on juge inacceptables vont perturber notre bien- être et notre comportement social et souvent nos relations intimes , alors il ne faut pas hésiter à en parler à des professionnels : psy , coach en image , sexologue …n’ayez pas honte de votre histoire ni de vous faire aider... il suffit parfois de peu pour vous débloquer 

 

Accepter de confier et laisser toucher son corps dans lequel il est difficile de se sentir à l’aise.  un ensemble de détails  pouvant inciter la peur de ne pas paraitre séduisant(e).

 

« Un complexe est un doute qui se transforme en douleur »    

D’une manière générale, il est toujours délicat de parler de sexe, confesser ses préférences, ses envies, ses souffrances, c'est aussi pour cette raison que d’une génération à une autre, les culpabilités sexuelles perpétuent, ajoutez à cela au fait de devoir aborder les aspects de la maladie compliquent encore plus le sujet et pourtant la communication est tellement importante …

Votre partenaire vous a choisi pour vous et ce que vous êtes, il accepte la maladie et  même si elle ne doit pas être au centre de vos conversations toute la journée , il ne faut pas non plus l’ignorer .

Tout cela dépend du fait aussi en partie, du travail d’acceptation du patient pour certains  ça sera simple pour d’autres qui ont du mal à accepter la maladie ;  il sera un peu plus difficile à l’aborder mais votre moitié à besoin d’être renseigner, rassurer, afin de vous apprivoiser.   

Trouver un équilibre sur le plan sexuel, passera par la connaissance et la prise de conscience ainsi que l’adaptation auquel votre partenaire ainsi que vous-même devront faire face et  adapter vos « câlins » selon votre état.

En brisant le silence,  gardez en tête que vous pourriez éviter des situations qui vous sont pénibles, douloureuses, des choses qui vous frustrent, vos angoisses et vous empêchent de lâcher prise afin d’avoir une sexualité heureuse.

En définitif, les deux grandes lignes à travailler pour l’acceptation de soi seront d’accepter ce morceau de soi supposé inadéquat ; travailler sur l'élargissement du regard de soi et apprendre à se sentir séduisant ou séduisante ,  nous avons tous des atouts de séduction et sachez que plus vous êtes à l’aise avec votre corps, plus vous vous abandonnez complément et plus ; votre partenaire se sentira dans une  profonde alchimie qui lui fera oublier ces petits détails qui vous gênent certainement plus à vous qu’à lui ou elle. Le souffle la fatigue :

La sexualité dans la mucoviscidose est souvent abordée de façon très médicale et un peu protocolaire avec des conseils pratiques comme prévoir de la kiné et un aérosol pour un bon désencombrement avant l’acte afin de limiter les quintes de toux et j’en passe…Pour ma part, même si je trouve que les indications sont justes tout ça a tendance à casser un peu la magie imprévisible de l’envie de faire l’amour n’importe quand à n’importe quelle heure, sachant que j’estime que lorsqu’on partage un moment intime, il sagit d’un moment unique d’amour entre 2 personnes et non à 3 avec la maladie. 

Dans les périodes de surinfection, lorsque l’essoufflement est particulièrement sévère, il est important que votre partenaire comprenne qu’il faudra certainement qu’il ou elle soit un peu plus actif, et vous, vous ne devez pas vous sentir inférieur, prendre du plaisir sexuellement ne passe pas uniquement par les performances physiques hein ? et ce n’est pas parce que parfois vous ne faites pas les jeux olympiques du kamasutra que cela va vous rendre nulle ou remettre en cause toute votre vie sexuelle … 

Rappelez-vous que malade ou non on est pas toujours obligé de faire les jeux olympiques du kamasutra 

Témoignage «  

« Oui la mucoviscidose peut provoquer des soucis à certains moments au niveau de la sexualité mais nous avons tout de même des astuces pour passer de bons moments et prendre du plaisir 😊 » 

L’appréhension des quintes de toux..

Votre partenaire vit vos quintes de toux au quotidien à vos côtés, elles font partie de vous,  il n’y a pas de honte à les avoir, même pendant l’acte,elles peuvent intervenir à tout moment, ne vous crispez pas.

Sachez que les positions sur le dos par exemple, pour la personne muco a facilement tendance à favoriser et provoquer les quintes de toux (un ou deux oreillers peuvent néanmoins aider à limiter).

Par moment,  certaines positions sont plus confortables que d'autres : les positions sur le côté permettent d'éviter de supporter le poids du partenaire ; 

informez votre partenaire des positions qui ne vous sont pas pénibles sur le plan respiratoire, votre partenaire veut vous procurer du plaisir,  pas vous voir étouffer en train de mourir.

Témoignage « je culpabilise souvent car en période où je ne vais pas bien je n'ai plus d'envie et je vois bien que ça le frustre »

En ce qui concerne les périodes de fatigue comme toute personne normalement constituée, nous trouvons moins d’intérêt au sexe et c’est aussi la chose qui a été soulignée dans tous mes témoignages, ( « j’ai peur de lui dire non, je me force, j'ai  peur qu’il me trompe , qu’il me quitte » ) Je pense que c’est une situation difficile à gérer. J'aurais tendance à vous dire de penser à vous deux  dans cette période,  pas question de vous forcer, en revanche, il faut faire attention à une chose essentielle qui est de ne pas reporter le fait que vous n’ayez pas envie en rejetant votre partenaire de façon brutale ou maladroite…

Il est important de comprendre que votre partenaire a besoin d’intimité , de proximité physique et émotionnelle avec vous, la personne qu’il ou elle aime , encore une fois je ne parle pas des se forcer à assouvir son envie de sexe, mais si dès qu'il vous approche vous le/la repoussez, le rejet peut être difficile d’un côté comme de l'autre dans un couple.

Alors, bien sûr, parfois le corps souffre tellement qu’on ne peut pas se laisser approcher, mais il est important de l’expliquer avec douceur à votre partenaire  qu’il/elle  comprenne que ce n’est pas lui/elle le problème mais votre corps.

Néanmoins, dans mes témoignages j’ai pu lire que certaines se forcent en camouflant leur souffrance, leurs douleurs en cachant des larmes pendant l’acte de peur …  Une fois de plus, tout passe par la communication et le fait de se sentir à l’aise.

Rappelez-vous qu’à deux, vous pouvez aussi découvrir  d’autres aspects de la sexualité qui n’est pas forcément génitale, et n’implique pas automatiquement de l’exercice physique.  Il y a tellement de possibilités que nous ne voyons pas forcément, l’homme et la femme sont souvent enfermés dans une vision traditionnelle du rapport sexuel. Chacun peut faire preuve de créativité , pensez aux gestes sensoriels par exemple comme dans le film "intouchables").

Autre cause qui peut  interférer et provoquer une gêne ou des douleurs à vos rapports sexuelles : 

Le Muguet vaginal :

De nombreuses femmes « muco » pour ne pas dire quasiment toutes sont sous antibiotiques sans interruption, par conséquent, elles développent souvent des infections du vagin ( par champignons) plus techniquement appelées mycose ou candidose vaginale. Il en est de même d’ailleurs pour toutes les femmes non malades dès lors sous antibiotiques.

c''est aussi pour cela qu’un grand nombre de médecins prescrivent des ovules en systématique associés à des antibio.

L’ homme (muco ) peut également développer des champignons,  souvent ce sont des candidas albicans, plus rares que chez la femme mais fréquents tout de même ….Ces champignons peuvent donc entraîner des démangeaisons et des rougeurs cutanées, une sensation de gêne au niveau de la sphère intime au moment des rapports sexuels.

À noter qu’il ne faut pas oublier d’avertir votre partenaire les filles (si vous n’utilisez pas de préservatif), certains antibiotiques prescrits dans le traitement de la muco peuvent perturber la flore et provoquer des infections qui risquent d’être transmises à votre partenaire, et lui provoquer des irritations au niveau du pénis … ce ne sont pas des infections graves, elles se traitent facilement, il ne faut pas avoir honte d’en parler à vos médecins.

Quelques mots sur la fertilité/la contraception/les vigilances  

Chez la femme :

Ce n’est pas parce que l’on est atteinte de mucoviscidose qu’il faut négliger les contraceptions ni les protections et surtout on se surveille les filles, et même si c’est hyper chiant et inconfortable  on n'oublie pas d’aller chaque année chez la gynécologue et d’y effectuer un frottis vaginal dès les premiers rapports sexuels protégés ou non :) le papilloma est très fréquent chez les femmes mucos, l’appareil de reproduction est «normal » afin de vulgariser la chose, je dirais simplement que la tuyauterie n’est pas défaillante.

La seule problématique constatée chez les femmes mucos est lorsqu’elles ont le désir de grossesse, cela  peut parfois prendre plus de temps à s’exaucer étant donné que le mucus qui se trouve lui aussi au niveau de l’appareil génital de la femme est plus épais et plus visqueux et peut donc réduire l’aptitude des spermatozoïdes à pénétrer dans le col de l’utérus. A ce niveau là, je vous rassure et je me permets de livrer ma propre expérience de « maman » j’avais une atteinte pulmonaire bien sévère au moment j’ai eu connaissance de ma grossesse et je n’ai mis qu’un mois à tomber enceinte. 

Chez l’homme:

Beaucoup l’ignorent mais les hommes atteints de mucoviscidose ont un nombre normal de spermatozoïdes. Le souci de fertilité est causé par le canal déférent souvent obstrué, (plus de 90 % des cas, voire absent). 

Le canal déférent est le canal par lequel passent les spermatozoïdes produits dans les testicules pour parvenir à l’endroit où ils sont stockés avant l’éjaculation.)

En bref, la production de spermatozoïdes est normale, mais les spermatozoïdes ne peuvent arriver nulle part, parce qu’il n’existe pas de canal qui puisse les conduire à bon port :) .

A savoir que le sperme contient également un liquide produit par des glandes (vésicules séminales). Ces glandes sont aussi défaillantes chez l’homme muco ( voir inexistantes).

Ce qui signifie que, la quantité de sperme émis lors de l’éjaculation est souvent plus faible et que la plupart d’entre eux ont rarement des émissions nocturnes de sperme (« Les fameux rêves humides»)

Les Maladies sexuellement transmissibles :

La muco n’immunise pas des maladies sexuellement transmissibles, par conséquent, fertiles ou non, on se protège de toutes les mst comme les infections à Chlamydia, le VIH,

les condylomes, syphilis, les infections herpétiques et bien d’autres, on est d’accord que vous n’avez pas besoin de ce genre de problèmes en plus de votre pathologie hein? 

En résumé :

Ne doutez pas de vous ni de votre sex appeal, 

Je voulais vous faire part de la chose la plus dramatique que j’ai pu entendre lorsque j’ai commencé à rédiger cet article Un de mes témoins a dû faire face à une remarque de sa propre grand-mère, je cite :

«Ma grand-mère s'est permise d'expliquer à mon conjoint qu'elle comprendrait s'il me trompait, tout simplement parce que vu que je suis malade ça ne doit pas être top nos rapports sexuels ».

Un autre de mes témoins m’a expliqué qu’elle comprendrait si son mari allait voir ailleurs quand elle est fatiguée...Sortez-vous ça de la tête, ce n’est absolument pas une solution admissible !

L'amour comme le sexe ne doit pas avoir de condition , ne vous bloquez pas pour votre différence, parlez-en, rappelez-vous une fois de plus que vous êtes belles, beaux et que que vous avez bien vos atouts de séduction excitants !! Nous avons tous la possibilité de faire le bonheur d'une personne et tout le monde a le droit de prendre du plaisir. Il suffit juste de trouver "la bonne" , celle qui vous fera vibrer , celle qui sera à vos cotés dans le meilleur comme dans le pire , celle qui vous  rassure et aux yeux de qui vous brillez.