Bonjour à tous,

Aujourd’hui je voulais aborder avec vous un sujet qui semble un peu tabou, mais pourtant omniprésent dans le quotidien de beaucoup de femmes et de patients atteints de la mucoviscidose:les incontinences urinaires, souvent liées à la violence et la récurrence des quintes de toux.

En réalité, ce n’est pas moi qui ai eu l’idée de traiter ce sujet mais Jessica, une jeune maman de 34 ans d’un garçon âgé de 11 ans.

Jessica est atteinte de la muco elle était à la limite de la liste de greffe lorsqu’elle a été mise sous Kaftrio en octobre 2021.

Si son état de santé est plutôt stable, aujourd’hui il n’en reste pas moins extrêmement sensible.. L'arrivée de ce nouveau traitement est une bénédiction dont elle est très reconnaissante. En revanche, elle revendique le fait que sur elle, les résultats ne sont « pas révolutionnaires » et  qu’on ne parle pas assez des effets secondaires du traitement, elle précise que  si son confort de vie est bien meilleur, elle sent que tout est fragile et que le combat contre la mucoviscidose est loin d’être terminé

Femme au parcours compliqué, maman forte qui n’a pas sa langue dans sa poche, elle assume pleinement ses convictions et tient à lever le voile sur tout ce qui peut toucher la vie d’une femme dans la muco. Prête à parler de tous sujets sans tabou tant que ça peut aider et alerter pour apporter des solutions.

 

Dans un premier temps après cet entretien, le CRCM s’oppose à cette intervention, pour autant Jessica ne se décourage pas et met tout en oeuvre pour trouver une éventuelle «  autre solution « . 

Sans trop de succès, elle décide d’en reparler à sa pneumologue qui prend alors contact avec une gynécologue et décide de présenter sa demande lors d’un staff entre médecins. 

« J’étais arrivée à un stade, je me retrouvais à 30 ans à porter des couches et comme bcp de femmes, mais ça on n’en parle pas assez, je refusais de faire mes séances de kiné avec un homme par honte, même à l’hôpital, même s'ils ont l’habitude, ce n’était pas envisageable pour moi ».

« J’ai tout essayé même les boules de geisha à des fins thérapeutiques de rééducation/musculation périnéale mais rien n’était efficace «.

 

En 2017, Jessica ne veut plus rester dans cette situation inconfortable et dégradante, elle décide alors de franchir le cap de se faire poser les fameuses bandelettes.

Une intervention qui ne nécessite pas d’anesthésie générale, qui selon Jessica, n’est pas douloureuse mais nécessite environ 24H d’hospitalisation avec quelques indications en post opératoire» :

- Pas de piscine ni de rapport sexuel pendant un mois

-Pas d’activité qui puisse agresser  le périné également ( comme l’équitation par exemple

Aujourd’hui, Jessica est très heureuse d’avoir subit cette intervention qui lui a changé la vie et qui l’a aidé à retrouver sa dignité et sa féminité. Elle n’hésite pas à témoigner sur le sujet pour que cela puisse aider d’autres femmes et nombreuses sont les femmes  (maman ou non) qui s’adressent à elle sur ce sujet dont on parle peu.

Il n’est pas évident de parler de certains désagréments liés à la maladie, mais n’hésitez pas à en parler pour trouver des solutions et vous aider à retrouver un confort de vie dans certains domaines …..

En ce qui concerne les hommes, la technique peut également être réalisée aussi par la mise en place de  bandelettes synthétiques de polypropylène de façon à soutenir l'urètre. Une  intervention qui dure en moyenne 30 minutes et qui peut être réalisée lors d'une hospitalisation en Unité de Chirurgie Ambulatoire.

inst : @jessicabarbeau