Bonjour à tous,

Aujourd’hui je voulais vous partager l’expérience de ma semaine thérapeutique en diabétologie.

Pour vous re-situer un peu l’histoire, atteinte de la mucoviscidose et greffée depuis maintenant 15 ans, L’apparition du diabète est une complication fréquente chez les patients muco.

Avant cette transplantation, j’avais par le passé, toujours eu un taux élevé de glycémie en frôlant toujours la limite mais cela tenait jusqu’à cette fameuse nuit qui a changé ma vie.

À mon réveil et dès le lendemain certainement provoqué par la prise de doses de corticoïdes élevée, mes glycémies ont décollé ; j’ai donc immédiatement été mise sous insuline.

Au fil des mois, malgré la baisse progressive de la cortisone, le diabète ne s’améliorait pas franchement.

J’avais  une première fois été hospitalisée pour une semaine thérapeutique que j’avais mal vécue pour ne rien vous cacher.

J’avais trouvé ça très sectaire, très draconien, j’étais limitée, j’avais tout le temps faim.

Et en ayant une mucoviscidose et un régime hypercalorique j’étais en décalage avec les autres patientes, ce qui fait que par la suite, au niveau du suivi j’avais développé une telle frustration, que je me soignais mal, voire quasiment pas, puis plus  …. 

Par la suite et par chance à l’arrêt de la cortisone, j’avais parallèlement mis la priorité et l’accent  sur une bonne hygiène de vie, je me suis aussi bcp intéressée à l’alimentation et de son coté  mon pancréas produisait encore de l’insuline donc je me disais qu’il y avait peut être une carte à jouer, et encore une fois par chance, cela a fonctionné.

Je n’ai plus eu besoin de me piquer pendant plus de 10 ans, en ayant besoin d’aucun traitement pour le diabète, j’étais assez stable au niveau des hémoglobines glyquées, elles étaient aux alentours de 7 -7,5  c’était pas fou mais ça tenait …. 

Jusqu’à l’année dernière, pour ceux qui ne le savent pas en mai 2021 on m’annonçait une tâche au niveau du thymus, une petite tumeur, ( résumé lien de l’article). Emotionnellement ça été compliqué pour plusieurs raisons et c’est quelque chose que j’ai mal accueilli.

J’avais bcp de mal à accepter et en parler ; du coup mon échappatoire à été le sucre, je consommais une dose de sucre par jour hallucinante, je ne contrôlais pas mes glycémies mais j’avais des hémoglobines glyquées en hausse à chacune de mes consultations.

Une fois la fin de cet  épisode, je n’ai pas eu la même chance que la première fois..

C’est à dire que même en reprenant le sport et en gardant ma bonne hygiène de vie, mon pancréas n’a pas digéré cette période et lorsque j’ai revu la diabètologue en septembre il était urgent de me remettre sous insuline en m’imposant cette hospitalisation.       

Je vous avoue que j’étais pas prête et que j’ai commencé à flipper à l’idée  de revivre la même chose qu’il y a 10 ans. Je me suis mise une pression pas possible en râlant quasiment tout le temps à  répéter en boucle «  de toutes façons si j’ai faim ou si ça me soule je m’en vais ».

Réaliser que j’allais de nouveau être sous la contrainte de l’insuline, des dextros, de me priver de ma liberté, non pas de manger mais dans le rythme que je peux avoir au quotidien, de devoir tout recalculer  …. Et puis quelques part, j’ai essayé de me dire Sabrina tu as été presque tranquille pendant 41 ans, essaies de te raccrocher à ça c’est plutôt positif ….  

Le lundi 7 Novembre, j’ai donc posé mes valises pour la semaine à l’hôpital Cochin Port- Royal en diabétologie, un service qui a été rénové.

L’admission se fait relativement tôt le matin vers 7h du matin pour que la semaine soit complète et efficace et aussi parce que certains patients ne font que deux jours et demi d’hospitalisation ( cela dépend de l’objectif ). 

À l’arrivée, un aide soignant est chargé de vous accueillir, vous accompagner dans votre chambre et prendre une première série de constante : poids température, tension, pouls et selon les personnes, la saturation. 

Quelques instants plus tard, c’est au tour de l’infirmière de venir vous voir une première fois, pour se présenter, parler un peu du planning de la semaine qui est indiqué dans les chambres, répondre aux questions et donner quelques informations nécessaires, relever la glycémie et faire le point sur vos traitements si vous en avez.

Par la suite, plusieurs personnes viennent vous voir en individuel ( interne , diététicienne ..)

Le premier jour, c’est aux alentours de 12 h, que nous nous sommes réunis pour la première fois dans la salle collective, où nous assistons aux ateliers et prenons tout nos repas, une salle plutôt agréable qui ressemble à une salle de réunion.

Pour la présentation de l’équipe médicale, du groupe de personnes qui sont hospitalisées pour les même raisons, nous étions environ 12.

Au départ , comme beaucoup de personnes, j’étais complètement blasée à l’idée de prendre mes repas en collectivité avec des personnes que je ne connaissais pas, et puis finalement c’est une expérience riche, nous sommes tous là avec nos différents diabètes, nos différents âges, nos différentes histoires, nos différentes façons d’aborder la maladie, nos acceptations, nos négligences, c’est riche, riche de pouvoir échanger sans jugement, se soutenir, s’encourager, s’inspirer et apprendre des expériences autres.

La semaine est rythmée par les ateliers aux différents thèmes animés par des médecins, infirmières, diététiciennes et autres intervenants. 

- Gestion du diabète,  

- Calculs des glucides 

- Ateliers ludiques autour des glucides 

- Comprendre les différents types de diabète 

- Comprendre, connaître les dangers et savoir gérer L’hypoglycémie / hyperglycémie 

-Découvrir les différents matériaux (freestyle libre, pompes insulines, aiguilles, etc …

- Podolgue : l’importance de prendre soin de ses pieds avec du diabète 

- Vie sociale avec le diabète 

- Grossesse / contraception 

-  Coach sport : activités physiques et diabète.

Ce sont des ateliers où tout le monde échange, et pose des questions, et même si chaque cas est différent le personnel médical est là pour répondre à toutes les questions, très vite tout le monde est à l’aise, il n’y a pas de tabou, ni question bête, zéro jugement encore une fois, il n’y a ni bons ni mauvais élèves, le but est que que chacun ressorte avec des connaissances de chaque séance où des documents utiles peuvent être distribués si nécéssaire.

Avant chaque repas l’infirmière vient relever les glycémies de chacun et les premiers jours elles vérifient la façon de chacun de faire ses injections d’insuline ( ou apprendre si besoin) 

pour vérifier que le geste soit bon ou en adopter un meilleur, donner des conseils sur les zones à piquer ou à éviter, puis 2 h après chaque repas elle revient pour relever la glycémie postprandial,

toujours dans le but de réajuster les doses d’insuline si besoin ou de les changer.

C’est une semaine relativement bien structurée, avec des temps de pauses tout de même, les ateliers ne sont pas obligatoires (même  s'il est préférable d’y assister, c’est l’objectif de l’hospitalisation, d’avoir connaissance, d’acquérir et comprendre sa pathologie 

et surtout le but n’est pas de refaire l’hospitalisation tous les 4 matins donc autant vivre la semaine à fond.

En revanche, je ne vais pas vous dire que tout est rose, les nuits sont assez compliquées l’infirmière passe très souvent relever le taux de glycémie afin de surveiller, intervenir en cas d’hypo et surtout pour que les médecins puissent adapter les traitements selon les besoins.

Donc le sommeil est souvent coupé et le matin pas simple d’assumer ! 

Autre point négatif est sans surprise la nourriture de l’hôpital, pas simple …

Petit conseil ( si j’avais su avant)  il est possible d’apporter de la nourriture, ce n’est pas interdit à condition de l’introduire dans le protocole de la semaine …

De mon coté, je n’avais rien apporté. En revanche, tous les jours à 16H j’allais chercher un goûter à la cafétéria ( muffin caramel beurre salé) que je déclarais évidemment à l’infirmière pour évaluer la nécessité à faire une dose d’insuline ou non selon mon taux .

De même qu’un soir je n’avais pas assez mangé, je suis allée au distributeur chercher des madeleines ….

La soirée du «  Repas test »  moment très sympa de la semaine, chacun choisit et se commande un repas qu’il aime manger, ( burgers, sushis, pizzas, pâtes, mexicain, crêpes…) 

où le groupe partage ce repas en compagnie de l’infirmière qui nous aide à bien calculer nos glucides ; évaluer la dose d’insuline nécéssaire, 

c’est forcément le moment que j’ai préféré.

Parce que tout le monde apprécie son repas et ce moment à l’hôpital se transforme en un moment convivial un peu comme une soirée entre potes ou en famille ….

Au niveau des examens médicaux , c’est vraiment à la demande des médecins 

mais généralement il y en a au moins 3 :

- Prise de sang ( 1 à 2 dans la semaine) 

-Electrocardiogramme 

- Dépistage de la Rétinopathie.

Le dernier jour, avant que chacun quitte l’hôpital, nous dressons un bilan de la semaine avec le médecin qui nous remet les ordonnances et les paires administratifs, les contacts de certains soignants ( diététicienne, coach sportif, mail du service …).

La  semaine thérapeutique dans la prise en charge du diabète n’est pas systématique mais plutôt recommandée.

Avec le recul, je dresse un bilan plutôt positif de cette semaine,

je me suis réconciliée avec le traitement qui a vraiment bien évolué, plus de privation, de restriction, la prise en charge du traitement du diabète a vraiment évolué à tout niveau et grâce à la cohésion du groupe, je suis dans une dynamique  qui me motive à accepter mon traitement et de le faire bien même si le diabète reste une drôle de maladie bien particulière  qui reste contraignante loin d’être simple à gérer tous les jours …. 

 

L’unité de diabétologie de Cochin Port-Royal est très réputée c’est un bon service, les équipes sont top, à l’écoute qui ne vous jugent pas et vous accompagnent au mieux en se rendant vraiment disponible.

Je suis consciente que ce n’est peut-être pas le cas partout évidemment mais pour le coup c’est un service que je recommande et conseil vraiment.

En revanche, il est victime de son succès donc il peut y avoir de l’attente avant admission.

Autre détail important, vous pouvez demander une hospitalisation dans cet hôpital sans obligatoirement y être suivi, votre diabétolgue de ville peut faire la demande. 

Voilà j’espère avoir pu vous éclairer sur le sujet et vous donner quelques informations sur le déroulement d’une semaine thérapeutique.