« je suis atteinte de la Muco et c’est à l’âge de 20 ans que je reçois ma Greffée des deux poumons.

Deux ans plus tard, je rencontre mon compagnon, notre histoire est sérieuse et comme beaucoup de couples, nous avons envie de construire, d’avancer ensemble c’est donc tout naturellement que 5 ans plus tard nous envisageons d’avoir un bébé.

 

Je prends alors rendez-vous à l'hôpital de la Timone à Marseille, pour effectuer le test génétique qui se fait par prise de sang afin de vérifier que mon conjoint ne soit pas porteur du gène de la Muco, examen  que chaque couple doit obligatoirement effectuer si un des deux conjoints est atteint de la mucoviscidose, greffé ou non je le rappelle 

 

Lors de ce premier rendez-vous, nous sommes reçus par un professeur qui nous explique que les résultats sont assez longs à recevoir et qu'il faudra compter environ 3 mois .

 

3 mois plus tard, À la suite de ce test nous sommes convoqués par la professeur du service degénétique pour les résultats, un rendez-vous que nous n'avons toujours pas oublié des années après ; loin d’imaginer ce qui nous attendait ce jour-là ni ce que nous nous apprêtons à entendre.

 

Après nous avoir mis un premier coup de massue en nous annonçant que mon conjoint était porteur du gène de la Muco, la généticienne à poursuivi son annonce en tenant un discours complètement improbable, nous affirmant que la Muco n’était plus celle d’il y a 20 ans , que les traitements avaient évolués etc  …laissant sous-entendre que mettre au monde un enfant atteint de la Muco aujourd’hui n’était pas si terrible que ça… 

 

En poursuivant son speech, elle ajoute que mon homme est porteur d’une mutation assez rare et par déduction, associé à la mienne (la plus courante delta F508) il y avait peu de risques que la maladie de l’enfant ne soit trop sévère (sans certitude évidemment),

 

On était bien sur un argumentaire complètement hallucinant , qui me scandalise chaque fois que j’y repense et que je ne comprends toujours pas aujourd’hui

 

Comment était il possible que l’on on puisse me tenir ce genre de propos, moi patiente atteinte de la mucoviscidose greffée, ce qui signifie bien que je suis passée par le pire de la maladie et de ses côtés sombres, sans parler du fait que je vis depuis l’âge de 11 ans avec le chagrin de la perte de ma soeur jumelle que cette maladie a emportée.

 

Le récit catastrophe ne s’arrête pas là, puisque selon les équipes médicalesnous ne pouvionspas bénéficier du protocole de PMA (Procréation médicale assisté).

 

Pour information, si un patient procréer un enfant avec une personne qui s’avère porteuse du gène de la Muco , 

Il y a 3 risques sur 4 que l’enfant naisse avec la Mucoviscidose, par conséquent, il n’est pas pensable d’envisager une procréation naturelle, le processus de PMA permet de trier les embryons malades et sains.

 

Selon eux, ce n’était pas une nécessité, en conclusion, roue libre, mon projet bébé se transformait en une sorte de loterie, libre à nous de prendre le risque ou non mais rien de plus.

 

C’est alors complètement perturbée, déphasée et j’en passe que je ressors de ce rendez-vous, que je m’empresse de prendre contact avec ma pneumologue qui à son tour est complètement scandalisée par un tel discours elle prend donc la décision de me diriger vers le service génétique de Montpellier ( Hôpital Arnaud de Villeuneuve)

 

Nous rencontrons une autre généticienne, 

qui nous reçoit plusieurs fois, pour une prise en charge  beaucoup plus responsable rien à voir avec ce que nous venons de vivre.

Elle me fit faire une batterie d’examens avant de présenter mon dossier à la commission d’acceptation d’entrée au processus de PMA qui sera validée sans aucune hésitation cette fois par le conseil médical .

 

Dans le protocole : L’homme (mon conjoint) doit faire un bilan sanguin ainsi qu‘un spermogramme 

 

De mon côté je m’apprêtais à commencer la première étape importante de ce parcours : 

 

La stimulation Ovarienne par injection d’hormones.

 

Dans le but de stimuler et d’augmenter la production d’ovules pour que lors du prélèvement il y en ait le plus possible, 

 

(Il en résulte que mon utérus a produit 21 ovocytes ce qui est énorme mais au bout du compte on observe qu’au final très peu résistent au procédé)

 

Puis arrive le fameux jour du prélèvement où je me fais prélever les ovocytes pendant que mon chéri de son côté lui donne son sperme.

 

Dans le cadre d’une fécondation in vitro, la stimulation de l’ovulation est un processus essentiel mais dans environ 2% des cas il peut y avoir un risque d’ « HYPERSTIMULATION OVARIENNE TRES SEVERE»

 

C’est malheureusement ce qui m’est arrivée , un peu plus tard après le prélèvement j’ai commencé à me sentir mal, mon corps était en train de produire des hormones en trop grande quantité,  mon ventre a commencé à prendre du volume j’avais des grosses douleurs abdominales provoquées par le grossissement conséquent des ovaires…

 

Le lendemain, l’échographie de contrôle et le bilan sanguin alerteront sur le fait que je me trouve en danger avec une indication à me rendre rapidement aux urgences.

 

Arrivée à l'hôpital de Montpellier je suis immédiatement perfusée, les analyses continuent de s'enchainer pour contrôler mon rein ainsi que l’évolution de mon taux d’hormones et le reste … 

Quelques petits jours plus tard, mon état semblait stabilisé, j'insiste alors pour rentrer chez moi, je ne supporte plus l’hôpital et je n’avais qu’une envie : celle de me reposer à la maison auprès de mon chéri.

 

Les médecins n’y étaient pas favorables mais ils finissent par céder face à mon insistance à condition de continuer les bilans sanguins à domicile et de surveiller de près ma fonction rénale indispensable dans cet épisode et surtout en étant greffée car mes reins sont fragilisés ; je souffre d'une légère insuffisance rénale.

 

Mon retour à la maison n’aura pas duré longtemps puisque le lendemain mes douleurs sont encore plus intense, le résultat de mes analyses est catastrophique, l’hôpital me demande alors de revenir sans plus attendre, mon état se dégrade au fil des minutes, en commençant par des vomissements suivi par un malaise qui me fit plus ou moins perdre connaissance, mon cœur s’emballe, je suis prise en charge par une ambulance qui doit me conduire à l’hôpital le plus rapidement possible,  pendant le transport la situation est de plus en plus préoccupante mon cœur continue de s’accélérer et je perds connaissance au moindre effort.

 

Dès mon arrivée, je suis immédiatement prise en charge par les équipes médicales qui m’attendaient, très vite je me retrouve branchée partout perfusée, sondée, mise sous surveillance cardiaque et autres, je suis dans un état second, mon hyperstimulation a entraîné le blocage de mes reins qui ne drainent plus, mon potassium est en ébullition, je frôle l’embolie pulmonaire et l’arrêt cardiaque.

 

Par ailleurs les médecins font comprendre à mon homme que mon pronostique vital est plus ou moins engagé, on lui informe qu’il serait souhaitable d’avertir mes parents, l’épisode critique s’en suit par une nuit blanche provoqué par la douleur des contractions , et malgré mes hurlements, on ne me soulage que très peu.

 

Et comme un problème n’arrive jamais seul, ma fragilité d'immunodéprimé se manifeste avec l’arrivée des complications que peuvent entraîner la greffe : mes poumons ne ventilent plus correctement je suis mise sous oxygène et les médecins m’annoncent qu’il faut me placer en réanimation, ce que je refuse catégoriquement.

On me fait comprendre que je n’ai pas le choix, j’insiste à condition que mon conjoint reste à mes côtés ce qui est refusé car en réanimation les accompagnants sont interdits hormis aux heures de visites.face à ma résistance et à l’urgence de la situation, ils finissent par me placer dans le service des soins intensifs. 

Ce qui me permettra de pouvoir être avec mon chéri et mes parents suite à leur arrivé.

 

 

Cette hospitalisation avec une surveillance accrue durera environ une semaine avant de passer les deux suivantes en service de gynécologie dans des conditions difficiles, il est impératif de sauver mes reins et pour ça je n’ai le droit de boire que très peu par jour.

 

 

À ma sortie, si d’un côté mon corps se remet progressivement après m’être vue mourir, mon état psychologique est à l’épuisement, ce qui me plonge dans une profonde dépression et qui m’oblige à prendre en plus de mon traitement des antis dépresseurs et des anxiolytiques ce qui est très clair à ce moment-là c’est : que je ne veux plus entendre parler du projet bébé !

 

Pour ce qu’y est des embryons, "dans l’urgence" de mon état ils seront congelés mais sans être triés.

 

 

4 ans plus tard, Je me réconcilie avec cet épisode en reprenant espoir parce qu’au fond de moi et malgré ce traumatisme j’ai toujours ce rêve plus fort que tout : celui de devenir maman ….

 

Je décide donc d’informer ma pneumologue de mon envie de remettre le projet en route ce qui ne la fait pas exploser de joie en ne cachant pas son inquiétude mais elle ne s’y oppose pas à certaines conditions … 

 

Comme celle de ne pas refaire une stimulation hormonale, (ce qui n’était de toute façon pas nécessaire puisque nous détenions déjà les embryons) seul la prise d’hormones se fera en cachets et une fois de plus seul un embryon ne devra être implanté, il serait trop dangereux pour moi de mener une grossesse multiple

 

Mon état pulmonaire n’indique aucune contre indication , pour le reste les feux semblent au vert, 

 

Dans un premier temps 

Il a fallu réadapter mon traitement, notamment un anti-rejets qui n’est pas du tout compatible avec une grosse et peut entraîner des malformations du fœtus ……

 

Une réadaptation que mon corps à plutôt supporter, ce qui n’est pas toujours le cas, puisqu’en réadaptant le traitement immunosuppresseur cela peut aussi parfois conduire à des complications… 

 

 

Ironie du sort à  4 jours de l’insémination, mes poumons grondent sans que l’on puisse en connaître immédiatement la raison, il n’est donc pas question de reprendre le moindre risque, la FIV est annulée 

 

Cette nouvelle complication pulmonaire qui s’expliquera plus tard par la découverte d’un champignon ….

 

Si quelques semaines après je me suis débarrassée de cette bactérie, j’ai par la suite rencontré d’autres embûches qui m'empêchait d’être au top de ma forme pour reprendre notre projet 

 

 

Début 2022, je suis « Enfin » stable, une période calme loin des couloirs de l’hôpital, je prends du temps pour me retrouver et profiter après de nombreuses petites et grosses tempêtes que m’inflige la maladie, 

 

Une période de stabilité qui me fait aussi prendre conscience que je suis à l’aube de mes 15 ans de greffe, que je suis aujourd’hui âgée de 35 ans , qu’au fond de moi je n’ai jamais renoncé à cette envie de donner la vie, de fonder une famille devenir maman et aussi d'offrir un enfant à mon homme 

 

Mais je suis lucide sur le fait que je ne dois plus trop tarder non plus pour que ce rêve puisse encore être réalisable.

De plus la conservation, des embryons ne peut durer que 10 ANS, au-delà de ce délai il faudrait refaire une stimulation de la même façon que la première celle où j’ai failli y laisser ma vie et ça je ne l’envisage absolument pas et soyons clairs les médecins ne me suivront pas non plus cette fois.

 

Quand bien même l’hyperstimulation ovarienne est une complication qui arrive environ dans 0,5 à 2 % des cas , c’est arrivée une fois , et je ne reprendrais pas le risque une deuxième …

 

Sur le plan pulmonaire et physiologique tout est ok, je me sens prête et déterminée et je sens au fond de moi que c’est maintenant ! 

Je reprends contact avec les équipes de Montpellier pour relancer le processus de PMA qui me font passer en priorité au vu de la situation et de mon passif 

Et pour tout avouer ils attendaient eux aussi mon retour  avec impatience

 

Je recommence la prise du traitement hormonal sur un mois pour préparer l’utérus à l’implantation de l’embryon.

 

15 embryons seront décongelés 48h avant l’insémination pour être trié, sur les 15 : 5 ont la Muco,

 5 autres ne sont pas de qualité pour envisager une implantation, les autres se présentent comme étant corrects dont deux très beaux ….

 

Nous sommes le 5 Mai 2022 et cette fois il semblerait que ça soit vraiment le « jour J » vive émotion pour mon chéri et pour moi-même mais aussi pour les équipes après tant de rebondissement, on y est ! 

Et c’est sous le regard de mon homme, de la biologiste ainsi que de la responsable de l’unité de PMA que tout le monde est prêt pour assister à l’implantation de celui qu’on surnomme « chef d’œuvre » mon embryon !  

Mon regard est figé sur cet écran ou je vois en direct cet embryon que l’on place dans mon utérus avec bcp d’émotions et de magie !

 

Suite à différents critères, seul un embryon pourra être  conservé mais plus pour longtemps, c’est plus ou moins mon unique chance…

« Ce chef d’œuvre » qui a prit vie puisque 15 jours après j’apprends que l’embryons s'est accroché et que je peux enfin prononcer cette fabuleuse phrase que j’attends depuis des années « je suis enceinte »

 

 

Comme je l’indiquais au début de ce témoignage c’est une grossesse qui est en cours, donc même si j’imagine que beaucoup d’entre vous tous attendez des nouvelles ou avez envie de suivre la suite de cette histoire, pour l’instant c’est impossible, alors on va laisser cette future maman terminer sa grossesse, mettre au monde son bébé, laissez à ce couple la rencontre et les premiers mois avec ce bébé miracle et par la suite je vous promets qu’il est prévu de vous présenter cette maman qui sera ravie de vous raconter la suite de son histoire et de cette naissance «  Miracle » ….