À quoi bon prendre tous ces traitements ?

Bonjour à tous, 

Aujourd’hui on se retrouve pour un nouvel article pour parler d’un phénomène fréquent chez les patients ado atteints de mucoviscidose et pas que d'ailleurs le « Burn out médical »  le ras le bol des traitements….

Une situation difficile à gérer pour les parents inquiets qui se retrouvent dans 95% des cas : impuissants et désarmés.

 Je l’ai moi même vécu, j’en parle d’ailleurs dans mon livre. 

Rappelons d’abord que :

- Qu’il s'agisse d’un jeune atteint d’une maladie ou non le «Teenage burnout” est fréquent chez les adolescents, il est souvent lié à la transformation physique, la pression scolaire, le manque de sommeil, les relations parentales, les angoisses liées à l’avenir, alors à tout ça ajoutez des heures de traitements pour se soigner et les angoisses de la maladie …  

Un passage trop lourd et bien souvent les répercutions sont sur les traitements .

« Libérer des chaines» parce qu’on se sent fort et capable de tenir sans traitement ».

Pour en parler j’ai pensé à une jeune femme que je trouve pétillante et inspirante : elle s’appelle Marion et c’est un phénomène qu’elle connaît bien, l’ayant vécue à plusieurs reprises,

Elle a accepté de me parler de son parcours afin d’adresser un message fort. J

’j'ai connu Marion quand elle était petite  à l’occasion d’un film de sensibilisation  "un rêve sans mucoviscidose" pour ceux qui s’en souviennent où elle apparaît avec sa maman : une femme incroyable et très impliquée dans notre combat avec son mari.

À l’âge de 7 ans elle attrape de l’aspergillus (germe), les cures d’antibiotiques en intraveineuse commencent à être de plus en plus rapprochées en plus des heures de soins quotidien : 

- Aérosols, séances de kiné respiratoire plusieurs fois par jour, médicaments…

 Marion est une jeune fille lumineuse empathique et généreuse mais elle a toujours eu son sacré petit caractère qui a su s’affirmer de façon à se soigner telle qu’elle l’ entendait.

«  C’est pas compliqué, je n’ai jamais vraiment accepté tous les soins que j’avais à faire au quotidien et pendant des années  j'étais la reine de la négociation, pour que j’accepte de me laisser faire par le kiné, avec les infirmières par contre avec mes parents ça ne passait pas … ( sourire) ».

À ses 15 ans son état s’est aggravé, elle a dû intensifier les traitements mais toujours un peu à son bon vouloir car elle en avait tout simplement ras le bol.

« Certains jours je faisais  plutôt bien mes traitements et d’autres il y avait des choses qui passaient à l’as »  ce qui n’a pas arrangé les choses et l’évolution de la maladie …Les cures d’antibiotiques se rapprochaient encore de plus en plus (environ tous les 1 mois et demi).

J’étais arrivée à un stade où j’avais arrêté de me battre pour moi, je me soignais pour ne pas faire de peine à mon entourage, mais de mon côté c’était trop lourd et je ne voyais absolument pas l’intérêt de passer autant de temps à faire tous ces soins puisque le mot « Avenir ne résonnait pas en moi «.

 

En troisième, Marion perd une de ses amies atteinte du cancer ce qui l'a profondément bouleversé et la conforte une fois encore dans ce qu’elle se répète :

« À quoi bon se battre si c’est pour mourir jeune ».

Un peu plus tard, à l’arrivée du Covid, la situation se complique 

Marion est très vite mise à l’écart au lycée et confinée avant tout le monde  pour la protéger du virus, elle est passe son temps enfermée chez elle pendant trois mois et demi et décroche  complètement avec ses « études ».

 le 2 Mai 2020  date du premier grand déconfinement,Marion rejoint sa meilleure amie pour passer quelques heures  avec elle, au téléphone avec sa maman au même moment elle commence à faire un malaise, la mère de sa meilleure amie fait tout son possible pour lui venir en aide et la faire revenir et quand elle reprend ses esprit Marion s’aperçoit qu’elle est déformée et sent  son visage se paralyser d’un coté.

Au départ cela l’a fait plutôt rire et comme elle est diabétique, elle pense à un souci avec son diabète. 

En rentrant chez elle, sa maman comprend que c’est bien plus sérieux et décide d’appeler les pompiers 

Marion a été victime d’un AVC. Elle est conduite d’urgence à hôpital Saint Joseph où elle est placée aux soins intensifs, et  restera  un mois et demi, hospitalisée d’abord aux soins intensifs puis au crcm de Trousseau, pour se rétablir puis  y effectuer une nouvelle cure car un malheur n’arrive jamais seul, ses poumons s’infectent .

C’est à ce moment là que la jeune femme prend conscience une première fois qu’elle ne prend pas le bon chemin et qu'elle réalise la chance qu’elle a d’être en vie, que d’autres patients mucos n’ont plus cette chance et sont partis bien trop tôt …

Le déclic ….

«  J’ai eu un regain de motivation, j’ai arrêté d’être chiante et j’ai pris conscience de l’importance de mes traitements, en revanche, socialement c’était compliqué ….».

Regain de motivation, joie de vivre oui mais socialement cela reste compliqué.

À sa rentrée en première année Marion ne va pas en cours, toujours isolée à cause du Covid, la situation devient difficile et trop pesante. Elle décide donc d’aller vivre quelques semaines chez son frère en Seine et Marne pour prendre une bouffée d’air qui lui permet de conserver un minimum de vie sociale mais pas sans condition ; Son frère devait se faire tester à chaque fois qu’il sortait et les amis qui passaient par chez lui devaient aussi se faire tester au préalable pour la protéger du virus. puisqu'en plus ,elle continue d’avoir des épisodes de surinfections, Marion garde pour autant un bon souvenir de cette période grâce à la rencontre de son petit ami de l’époque.

Arrivée en terminale, socialement c’est un peu la catastrophe en ayant été entourée de personnes plus âgées qu’elle pendant des semaines, elle se rend compte qu’elle a encore pris en maturité et se sent en décalage avec les gens de son lycée mais ce n’est pas le seul événement qui va marquer son année car c’est aussi l’arrivée du Kaftrio.

« J’ai refais une sorte de burn out que je ne maitrisais pas et j’ai, de nouveau, remis toute ma vie en question, à cause des effets secondaires du traitement elle se sentait déprimée. Par conséquent, je n’ai passé que 3 mois en cours et j’ai complètement loupé mon année.

 

Elle n’a jamais rien lâché pour autant et obtient son bac avec la mention «bien»  à sa grande surprise même si les profs lui disaient qu’elle avait des facilités.

Une victoire déstabilisante pour une jeune femme qui n’avait jamais eu la préoccupation de se projeter vers le futur.

 Marion vivait  depuis le début de sa vie au rythme des traitements, des cures avec la fatigue, l’essoufflement où elle avait tendance à s’épuiser au moindre effort.. et d'un coup , tout avait disparu en un claquement de doigts ou presque.

« Je ne savais plus qui j’étais j’ai perdu les pédales, je ne connaissais pas cette Marion sans essoufflement livrée à elle même, et puis , ça me faisait bizarre parce que j’avais créé des liens avec les soignants, on s’occupait bien de moi j’étais certes constamment soûlée par mes soins. A côté de ça certains conforts de la maladie m’allaient bien, je me sentais entourée et en sécurité et d’un coup on me demandait de prendre mon envol en quelque sorte sans que je sache voler de mes propres ailes.

Ça n’a pas été simple mais encore une fois je gardais en tête que j’avais de la chance, qu’un bon nombre de patients n’ont pas accès à ses nouveaux traitements ni accès à une nouvelle vie plus confortable sans soin.

« Je ne voyais pas mon objectif de vie »

j’ai eu du mal à retrouver pieds à trouver un sens à cette vie qui s’offrait à moi à trouver mon objectif de vie et ce qui allait pouvoir  m’animer mais j’y suis arrivée , j’ai réussi à faire connaissance et apprivoiser cette nouvelle Marion qui à le temps et le luxe de pouvoir profiter pleinement de la vie et pouvoir s’octroyer des activités , loin des soins maintenant je peux prendre le « soin de prendre soin de moi : aller chez le coiffeur , faire mes ongles peindre parce que j’adore ça 

Aujourd’hui Marion va bien elle s’est lancée dans une école de maquillage , mais elle débute aussi une école d’audiovisuel car elle souhaite se diriger vers des projets de divertissement , 

Ayant vécue l'ennui elle veut s’éclater en parallèle , grâce à ces passions elle aimerait pouvoir venir en aide aux femmes les aider à prendre soin d’elles de leur image pouvoir transmettre de la joie et faire ressortir des émotions 

• Quand je lui ai demandé si elle avait un message à adresser à tous ces patients qui comme elle ont lâché leur traitements elle m’a répondu spontanément avec une voix claire et déterminée: 
  
  «  Il faut faire preuve de beaucoup de patience  c’est pas simple , essayer de voir la vie autrement , ne pas s’arrêter à un scénario et à des croyances qui nous sont prédestiné , Car finalement personne ne peut prédire l’avenir et si je m’étais accrocher au fait que rien est finalement définitif même pas les galères que d’avoir une autre perception de la vie procure du bonheur s’interroger sur ce qu’on veut et ce qu’on a envie de devoir et tout ça aura un impact »J’ai encore parfois le sentiment de ne pas être comprise mais , aujourd’hui je suis réconciliée avec mon rapport aux traitements avec la maladie , je suis entrain de vivre la vie que j’ai toujours rêvé et devenir la femme que j’ai toujours voulu être" 

« Avec le recule je me suis dit je ne suis avec tout ce que j’ai vécu si j’avais du mourir ça serait déjà fait alors autant vivre ce qui m’est offert »