Bonjour à tous ,

 

Au quotidien , je  croise et discute avec beaucoup de persones et de familles de patients "mucos"  et j'ai envie depuis quelques temps vous partager des témoignages , des personnes qui ont des histoires  inspirantes, remplies d’espoir et autres.....

Aujourd’hui’ c’est celle d’Aurore, 24 ans, atteinte de  mucoviscidose et interne en médecine  que je voulais vous faire découvrir ou re-découvrir pour certains. 

Prématurée et née à 7 mois et demi, c’est à ses 18 mois qu’Aurore a été diagnostiquée, après différents signes digestifs plutôt alarmants qui lui ont valu plusieurs rendez-vous médicaux.

Un jour, un  médecin a convoqué son papa  afin de l’envoyer faire les test de la mucoviscidose. A l’époque la maman d’aurore est en plein dans des examens professionnels, il décide de ne rien lui dire pour la préserver et ne pas la déstabiliser, dans l’espoir que cela ne soit qu’une simple supposition, malheureusement le diagnostique tombe après quelques semaines et le scénario est tout autre.

À l’époque comme un bon nombre de médecins aux dons de voyance, détenant une boule de crystal certainement trouvé dans un pochette surprise, on annonce aux parents d’Aurore qu’elle ne vivra que 15 ans.

Un chiffre qui les marquera toute leur vie car même si toute la famille a décidé de ne pas s’arrêter à cette prédiction et d’opter pour un mode de vie totalement normal,

pour autant la maman d’Aurore est toujours très émue à chaque anniversaire.

La seule chose qui leur a posé interrogation est sur le fait d’envisager d’avoir d’autres enfants ou de se consacrer uniquement à elle, mais là aussi, ils ne se sont pas laissés intimider par la mucoviscidose. 

Aurore est l’aînée de ses deux soeurs, une de 21 ans et la seconde de 16 ans pour son plus grand bonheur.

Durant son enfance , elle grandit normalement sans que la maladie ne soit trop agressive, ce qu’elle retient le plus ce sont toutes ces années où elle subissait énormément de pression sur son état nutritionnel

«On m’a menacé de gavage toute mon enfance et plus on me menaçait et moins j’avais faim",pour, au final, ne jamais avoir franchit le cap, j’étais pétrifiée à chaque consultation à cause de ça.

C’est à l’âge de 11 ans, qu’elle fait sa première cure intra veineuse, un souvenir qui lui laisse encore un goût amer, puisqu’à ce moment là on lui remet un coup de massue en l’informant que les cures seraient désormais fréquentes dues à la découverte d’une bactérie qui, au final, ne réapparaîtra plus jamais par la suite dans sa bactério….

Par la suite, l’entrée dans la puberté lui causera quelques soucis pulmonaires, en revanche, le point positif est que son appétit s’ouvre et qu’elle prend quelques kilos.

Au quotidien, elle fait de la kiné, des aérosols et la fréquence de ses cures intraveineuses est environ d’une fois par an. 

À l’age de 16 ans, ça se complique avec l’apparition du diabète qui lui inflige de s’injecter de  l’insuline lente au quotidien mais apparaît une toux venant perturber ses jours et ses nuits sans qu’elle ne s’alarme et n’en parle réellement jusqu’au jour ou c'était trop...

À la suite d’une cure IV; Aurore n’en pouvait plus de ne courir, dormir, vivre paisiblement,  elle supplie alors son médecin de lui faire passer un scanner thoracique qui révélera une Atélectasie du lobe supérieur et moyen du poumon droit.

L'atélectasie pulmonaire correspond à l‘affaissement réversible des alvéoles pulmonaires, avec perte de volume, une compression extérieure des bronches, qui a pour conséquence qu’une partie ou l'ensemble du poumon se vide d’air. Les personnes atteintes peuvent avoir des difficultés à respirer et provoquer l’enchainement de pneumonie. 

Au départ, aucun médecin n’est favorable à une opération c’est un risque de faire une chirurgie thoracique sur une personne atteinte de la mucoviscidose au cas où on n'en vienne à une transplantation pulmonaire cela peut causer des complications.

Par chance,  arrive Orkambi, ce qui l'aide à récupérer 15% de capacité respiratoire et se stabiliser un peu.

Côté diabète, Aurore gère tout elle même sans accompagnement en réduisant le sucre et en prenant de bonnes habitudes alimentaires, par chance il disparaît …
 
Le « calme » avant une autre tempête puisqu’e quelques temps plus tard , ses poumons se sont remis à gronder.
 
Elle enchaîne les infections et doit intensifier les traitements. Aurore décide de reparler de « cette fameuse » intervention à sa pneumologue pour son atélectasie pulmonaire, en redemande à discuter avec un chirurgien.
 
"Jai reparlé de cette opération, on me disait que les chip refuseraient car on évite de toucher aux 
poumons des mucos par rapport au risque d’aller à la greffe, aux complications opératoires que cela pourrait engendrer ».
 
Finalement, le chirurgien accepte sans hésiter, un brillant chirurgien confiant qui a su la rassurer en cas de nécessité d’une greffe dans le futur.
 
« J’ai donc été opérée au bout d’un mois, malgré les douleurs et les drains j’ai vu la différence de suite.  Je ne toussais plus, je n’avais plus besoin d'érosols, on m’avait retiré le pue qui m'éttouffait.."

Techniquement tout s’est bien passé, j’ai été transfusée mais pour le reste tout s’est bien déroulé et je ne suis restée que 5 jours. Deux semaines après j’étais de retour à la fac, je ne voulais pas réfléchir trop longtemps et rester inactive.

C’était une épreuve psychologique plus qu’une opération. En réalité, j’ai souffert à l’idée de me dire qu' on m’avait amputée d’un morceau de poumon et personne ne se rendait vraiment compte de ce que pouvait signifier, que je vivrais avec un bout de moi en moins »  …. 

En résumé :

« Les médecins n'étaient pas favorables à ce geste chirurgical mais finalement ils se sont félicités et je suis un peu l‘exemple pour faire évoluer les opérations thoraciques de la "muco».

 

Une jeune femme forte, déterminée et pétillante qui a su déjouer les diagnostiques et réussi à surmonter ses angoisses, parmi elles, celle de mourir jeune, Grégory Lemarchal est pour Aurore un modèle mais elle s’est toujours mise en tête qu’elle partirait  comme lui à 24 ans.

Pour autant  cela ne la freine pas pour réaliser ses rêves et atteindre ses objectifs.

J’avais 6 ans, quand j’ai dit à mes parents que je voulais être médecin

 « mon père m'a répondu, il faut 10 ans d'études alors là, je me suis dit que c’était trop long.

 Donc j’ai voulu être kiné grâce aux miens dont j’étais proche comme beaucoup de mucos, la relation avec le kiné est souvent très forte ».

En fin de 3ème , Aurore fait donc un stage qui ne lui a pas  plus et repense à cette idée de devenir médecin mais ne sachant pas vraiment si ça valait le coup 

étant donné qu’elle avait toujours en tête qu'elle mourrait surement à 23 ans et qu’elle n’aurait certainement pas le temps de terminer ses études.Ses parents ont, de leur côté, toujours soutenu leur fille dans ce projet et ont pris le temps d’en discuter avec les médecins ….

« ça a été réfléchit, aucun médecin ne s'est opposé à ce choix de métier en respectant des gestes de protections et ne pas aller dans des services comme la pédiatrie ou les services  infectieux, infectiologie, cancérologie. car dans certains contextes, je pourrais être  plus dangereuse pour eux ».

Aurore n’a rien lâché elle s’est donné à fond en travaillant énormément. "Je me souviens d'une phrase d'une fille du lycée «  pourquoi tu travailles autant ? moi si j’avais ta maladie, je resterais chez moi et je profiterais ».

Aujourd’hui est heureuse et épanouie , elle a atteint les 24 ans , elle est en couple et pacsé, et interne en endocrinologie .

Elle  conclue notre entretien par me dire :

« J’ai 24 ans et je suis déjà née 4 fois : le jour de ma naissance, à l’arrivée d’Orkambi, 

après mon opération et lorsque j’ai commencé Kaftrio où j’ai découvert ce qu’était vraiment la sensation de respirer sans difficulté ».    

Vous pouvez suivre Aurore sur sa page instagram :  https://www.instagram.com/muc.endoc/