- Malgré quelques effets indésirables que provoque le traitement (chez elle: comme des écoulements nasale, de la gorge et les yeux qui piquent,) les médecins sont très confiants
Typhaine me racontait que parmi toutes les personnes pouvant bénéficier de cette trithérapie une d’entre elle a vu d’incroyables résultats, si on estime une amélioration d’environ 15% du Vems une personne ayant témoigné sur le groupe facebook Trifakta est passée d’un VEMS de 27 % à 86 % vous imaginez ?
Des résultats incroyables , néanmoins tous les patients restent sur leur garde ce qui est compréhensible, et attendent de voir les résultats au long terme..
À la lecture de ses témoignages ainsi qu'à l’observation de ces premiers résultats aussi encourageants, on peut s’autoriser à célébrer une belle victoire en terme d’avancées et désormais envisager un meilleur lendemain et une vie meilleure avec la Muco :
Des traitements moins lourds , une vie bien plus confortable et surtout espérer d’ éloigner la solution de transplantation le plus longtemps possible (même si dans ce domaine il y a aussi de très gros progrès et qu’aujourd’hui de plus en plus de patients ont retrouvé une vie exceptionnelle après la greffe »
« On devrait commencer à publier des témoignages. Je ne comprends pas pourquoi on n’en parle pas plus, certains médecins sont mal renseignés et beaucoup de Kinés n'ont aucune connaissance alors que c’est très porteur d’espoir».
En évoquant le sujet , on peut imaginer l’incompréhension et le sentiment de solitude de certaines familles qui ne peuvent pas bénéficier de ces nouveaux traitements.
.À l'heure actuelle, sachez que pour les personnes qui répondent aux critères d’acceptation il est encore possible de faire une demande pour bénéficier du traitement
En ce qui concerne l'accés au traitement , en attendant de connaitre les conditions de mise sur le marché en france ,vertex s’est engagé à fournir le traitement à tous les patients en test jusqu’a sa mise sur le marché .
Je ne sais pas vous, mais moi ce témoignage m’a mis une pêche incroyable ( pourtant il ne me concerne pas ).On avance les amis , on va la foutre à terre cette putain de muco , Gardez espoir !
Je reste en contact avec Typhaine et j’en parlerais de temps en temps.
En attendant voici le lien du groupe Facebook que vous pouvez rejoindre le groupe d’échange et d’information sur le Trikafta