C’était le 2 septembre 2016  au soir. J’étais à Castillonnes avec mon ami Mathieu Johann à l’occasion d’un concert au profit de l’Association Bordelaise pour l’avancement des sciences pédiatriques des enfants. Une soirée de chants et de danses, un moment très fort où l‘association a tenu à rendre hommage à la petite Cassandra emportée des suites de la leucémie organisant un lâché de lanternes magnifique.

Une soirée forte en émotion avec des bénévoles tous mobilisés et adorables pour nous accueillir, nous les artistes et plus dévoués pour que la soirée soit une réussite…Il est 0H30 quand la soirée se termine, comme à mon habitude je quitte mes hauts talons que je porte pour que l’on me voit un minimum malgré mon 1 m 56, j’ai mal aux pieds. Je ne pense qu’à m’asseoir avec un coca frais et discuter avec les gens présents lors de la soirée. En général, j’ai toujours cette petite phrase : « désolée je ne me lève pas j’ai trop mal aux pieds ». Ce soir là, j’étais assise par terre sur le parking avec deux filles, venues pour l’occasion, à papoter quand Cindy est venue s’asseoir par terre avec moi et à me raconter son histoire que je vous laisse découvrir.

 je m’appelle Cindy, j’ai 35 ans, maman de trois enfants Cinael, Lysa et Sasha. Les signes de la maladie de Lysa ont commencé un jour en mai  2008. Elle avait 2 ans, elle a fait son premier malaise cardiaque, nous l’avons amené à l’hôpital pour un diagnostic, Lysa était rousse, peau de porcelaine et avec les premières chaleurs, les médecins en ont conclu à un malaise vagal. En novembre 2008, Lysa refait un malaise, à ce moment-là nous nous inquiétons de ces événements répétitifs et avec l’accord de notre médecin de famille nous décidons de prendre rendez-vous chez un cardiologue et neurologue pour rechercher pourquoi Lysa fait des malaises répétitifs. Le 25 mai 2009, le rendez-vous du cardiologue arrive enfin.

Et ce jour-là l’annonce tombe. Lysa est atteinte d’une hypertension artérielle pulmonaire primitive ( HTAP ). L'hypertension artérielle pulmonaire primitive, est une anomalie rare, touchant l'appareil cardio-vasculaire, et se caractérisant par l'augmentation de la pression dans le système circulatoire artériel des poumons d'un individu dépassant 35 mm d'Hg (mercure) au moment de la systole (contraction cardiaque), et 13 mm au moment de la diastole (remplissage du cœur). Un sujet présente une hypertension artérielle pulmonaire, quand la pression sanguine dans son artère pulmonaire, est supérieure à ces chiffres. De façon générale, c'est une maladie grave pouvant entraîner l'insuffisance de la fonction cardiaque (de la pompe cardiaque constituée par la partie droite du cœur), et ceci secondairement à la présence d'un obstacle qui s'oppose à l'éjection du sang par le ventricule droit. Les symptômes de la maladie sont essoufflements, syncopes, fatigue importante. L'hypertension artérielle pulmonaire primitive, est une affection rare (environ 2000 cas en France par an), dont on ne connaît pas la cause, qui frappe les adultes jeunes, et qui se caractérise par un épaississement très important de la paroi des petites artères pulmonaires. Son évolution est péjorative en quelques années ; les vaisseaux pulmonaires se fibrosent progressivement, et se rétrécissent.

 Ce jour-là le ciel nous tombe sur la tête. Le professeur nous informe sur cette maladie pour nous inconnue, les symptômes, les traitements, les actes examens médicaux pour le suivi et bien sur les risques de mort précoce, car l’HTAP ne se soigne pas ….Lysa va avoir 3 ans, c’est une petite fille remplie de malice, éveillée, joyeuse et téméraire. Comment est-ce possible ? Une semaine après le rendez-vous avec le cardiologue une intervention appelée cathétérisme cardiaque est programmée pour finaliser le diagnostic et prendre les tensions et mesures de l’artère pulmonaire, l’intervention se passe bien mais trois jours après notre retour à la maison Lysa fait un malaise cardiaque important. Elle est transportée à l’hôpital de  Toulouse où elle passera le week-end et le lundi sera transférée à Paris, car son état est important. Nous passons 2 mois à Paris ; un traitement sera mis en place pour gérer sa maladie. 

À partir de ce jour jusqu’en août 2014, Lysa a très bien géré sa maladie car elle n’avait le droit à aucun effort, ne pas courir, ne pas montrer d’escaliers, ne pas faire de vélo, pas l’altitude etc. …tout ce qui aurait pu entraîner une hausse de son rythme cardiaque. Lysa suivait un traitement au rythme de 7 médicaments par jour à heure fixe jour et nuit, suivi de prises de sang et de rendez-vous cardiologique réguliers tous les mois pour un échocardiogramme et électrocardiogramme.  Durant ces 5 années Lysa a eu 6 malaises cardiaques plus ou moins forts, ce qui en suivait un séjour à l’hôpital et une fatigue excessive. 

Lysa a eu un parcours scolaire normal même si beaucoup d’absences, elle avait une AVS (Assistante de Vie Scolaire) avec elle, et moi sa mère ait arrêté de travailler pour être au plus près d’elle. Le 25 août 2014, rendez-vous mensuel chez son cardiologue, Lysa a une insuffisance cardiaque importante depuis quelques mois ce qui m’inquiète … le rendez-vous chez le cardiologue se passe mais, en rentrant, je sens que quelque chose ne va pas. Je décide de demander un deuxième avis en prenant rendez-vous à Bordeaux, nous y serons en octobre, 2 mois à attendre …. 

 Lysa fait sa rentrée scolaire mais je sais…, je sens et je vois qu’elle est inquiète….qu’elle se pose beaucoup de questions sur sa maladie, elle a du mal à s’endormir... Alors le 11 septembre 2014,  je décide un matin de l’amener aux urgences parce que mon instinct de maman me dit de le faire ! Ce jour-là, Lysa est héliportée à Bordeaux en urgence car son petit cœur n’est pas en forme du tout. A Bordeaux, les médecins sont très inquiets de son état et décident de mettre en place un nouveau traitement en direct : une pompe accrocher à elle en permanence ; ce qui lui procurera beaucoup de douleurs.

Le 24 septembre 2014, Lysa sera prise de fortes nausées dues aux traitements, ce que son cœur ne supportera pas ! Lysa s’envolera ce jour-là, à 17h32 ….

Ma fille LYSA était une petite fille pleine de vie, avec un caractère haut en couleur, elle a vécu sa maladie avec courage, détermination (tellement que le professeur de Bordeaux ne peut pas expliquer comment Lysa a pu faire sa dernière rentrée scolaire car son ventricule gauche était complètement nécrosé …), sa force surement, et son amour parce qu’elle en avait à revendre …. 

 

Aujourd’hui nous vivons non pas sans elle mais avec elle à nos côtés…

 

Lysa nous a changé, elle nous a ouvert les yeux et l’esprit sur ce que nous sommes vraiment et ce que nous serons après, car je sais aujourd’hui qu’il existe un après. Elle me l’a montré à plusieurs reprises. Moi hermétique à tout avant elle …. Elle est passée dans nos vies pour nous faire évoluer et c’est ce que nous faisons. J’ai été fière de ma fille avant, je le suis encore plus aujourd’hui !

Je souhaite passer ce message faire connaître sa maladie l’HTAP car elle est trop peu connue et beaucoup de personnes vivent sans être diagnostiquée. Et aussi envoyer un message à tous les parents du monde ayant perdu un enfant. Juste leur dire que leur vie continue et à travers nous ils changent le monde. 

 Nos enfants, arc en ciel, cristal ou indigo voilà comment ils s’appellent.

 Voilà Lysa raconté par sa maman. Je suis restée forte et presque de marbre mais là, à la rédaction de cet article, je peux vous dire que je fais moins la forte ! Je suis restée à l'écouter en étant fascinée par sa force et par la façon dont elle parle de l’histoire de sa fille avec émotion et dignité. Je suis dans la position pour ma part de la personne « malade ». Mais je suis aussi maman et je ne crois pas que j’aurais autant de courage si j’avais perdu mon enfant …

 Mon mot pour Cindy : 

Simplement bravo , pour ta force et ton courage je te dis « tu «  car nous sommes du même âge, et ce soir, je me suis sentie toute petite à côté de toi. Je suis certaine que ton témoignage et l’histoire de Lysa servira d’exemple et nous a tous appris et informé de cette maladie et de ces 4 lettres meurtrières dont beaucoup de gens ignorent l’existence, ta fille doit être très fière de sa maman !