C’est une maladie dont on ne parle pas beaucoup et pourtant comme beaucoup de maladies,  elle fait des dégâts et bouleversent des vies. Cette maladie porte un nom : LA SCLÉROSE EN PLAQUES (ou familièrement "SEP")

La sclérose en plaques : c’est quoi ? C’est une maladie chronique qui atteint le système nerveux central constitué du cerveau et de la moëlle épinière. Le mot "sclérose" signifie durcissement des tissus. Les symptômes sont variés selon la zone touchée : faiblesse musculaire, troubles de la marche, troubles de la coordination, troubles visuels.

Souvenez-vous, c’est une maladie qui avait fait scandale au début des années 1990 en constatant l'apparition d'atteintes neurologiques telles que la SEP suite à la vaccination contre l'hépatite B. Puis en 2004, avec la publication d’une étude américaine suggérant l’existence d’une association entre la vaccination des adultes et le risque de sclérose en plaques.

C’est en me baladant sur Facebook que j'ai trouvé le témoignage d’Anastasia.

En effet, afin de diversifier mes articles, avec Jenny qui gère mes pages avec moi et qui s’occupe aussi des articles, nous mettons tout en oeuvre pour vous trouver de beaux témoignages.

Je voulais depuis un moment traiter de cette maladie alors j’ai cherché sur des pages de sensibilisation, quand je suis tombée sur ce cette histoire qui m'a beaucoup touchée et pour le coup qui n’avait suscité aucune réaction. Comme je sais aussi que vous réagissez nombreux à mes articles je me suis dit que cela pourrait aussi aider Anastasia qui a le courage d’en parler. Je la trouve admirable dans sa façon de raconter son histoire que je vous laisse découvrir.

Après un mois de stage en Belgique avec le lycée, je décide d'y revenir avec un ami puisque tous les ans, là-bas, il y a la foire de Libramont, dans la province du Luxembourg : la plus grosse foire Européenne à ciel ouvert qui se déroule chaque été. 

 « J'avais 17 ans et si on m'avait dit que cet été aurait changer ma vie, je ne l'aurais jamais cru."

 J'étais accueillie par mes maîtres de stage, des personnes d'une générosité débordante et qui m'ont tant apporté. Je m'en souviens comme si c'était hier, les images reviennent comme des flashs back. Je me revois avec mes amies à la foire encore en train de rigoler parce que je ne sentais plus mes jambes, j'avais des fourmis qui commençaient dans une jambe puis aller dans l'autre. Je ne sentais plus l'eau chaude ni l'eau froide. Juste avant de partir, j'avais très mal au dos, j'avais été voir mon médecin qui m'avait dit que c'était une sciatique, rien d'inquiétant. Mon maître de stage m'avait envoyé voir un ostéopathe mais rien n’y fait.

 J'appelle mes parents pour qu'ils viennent me chercher car ici rien ne va et je suis dans l'incompréhension totale. Pourtant, depuis mon enfance j’ai eu quelques épisodes où j’avais des problèmes aux jambes mais ça ne m'avait jamais vraiment inquiétée, il n'y avait rien de grave. 

"L'avenir va m'apprendre que c'était les signes d'une maladie qui prenait du terrain."

De retour en France, mon médecin traitant me fait passer un scanner du cerveau auquel ils n'avaient rien trouver. Les prises de sang étaient bonnes. Il n'a pas voulu pousser les examens plus loin et approfondir puisque les examens n'avaient rien donné.

Cependant, on pouvait me planter une fourchette dans la cuisse, je suis certaine que je n'aurais rien senti. J'avais l'impression d’être incomprise…. 

Un jour j'ai fais bouillir de l'eau chaude et devant tout le monde je me la suis renversée sur la cuisse pour leur montrer ce que je vivais et à quel point je ne ressentais plus rien. Quelques jours après je me suis réveillée, je me lève de mon lit comme tous les matins sauf que je me retrouve par terre, je ne comprends pas, je suis paralysée, tétanisée, je crie pour que mon père qui était en bas m'entende et vienne pour me relever. 

Puis, quelques instants après, je retrouve l'usage de mes jambes comme si rien ne s'était passé. Ça a duré trois mois avant que les fourmillements ne partent de mes jambes et que je retrouve mes sensations. Quelques mois après, je trouve du travail en tant que vendeuse, je ne compte pas mes heures et surtout je n'ai pas de chaise pour m’asseoir la journée. Je travaillais 6 jours sur 7. Après quatre mois, je sens que mon corps me lâche et je commence à avoir des douleurs horribles dans les jambes. J’arrête de travailler et je quitte mon travail à l’amiable. Je retourne voir mon médecin traitant en lui demander un IRM du dos, il refuse et me demande si tout se passe bien dans ma vie et dans ma tête… Si tout ça n'était pas une invention. Je ne trouvais plus les mots, je me sentais seule contre cette lutte, je voulais juste des réponses à mes questions. J'ai donc changer de médecin. Toute suite elle m'a fait passer un IRM cérébral. Pleins de questions en tête pendant que je passais l’examen, qu'allait-il révéler ? 

 Je ne sais pas pourquoi mais, à ce moment précis, je savais qu'il y avait un truc qui n'allait pas, ça prenait beaucoup trop de temps et j'arrivais à voir derrière la vitre. J'ai vu qu'il y avait au moins trois personnes qui regardaient l'ordinateur et je les voyais discuter, débattre. L'examen terminé, on m’appelle pour me montrer les images, je n'arrivais pas à le croire, une vingtaine de tâches blanches dans mon cerveau.

Le coup de massue, ma vie qui s'arrête en une fraction de seconde, ma mère s’effondre."

 On m'envoie vers une neurologue qui me fait une ponction lombaire: le résultat n'est pas une surprise. 

 "Ma neurologue m'annonce que j'ai  la sclérose en plaques comme on envoie une lettre à la poste."

 Mes parents sont dévastés et moi je le prends bien même très bien comme si j'étais dans un film et que, en réalité, jamais ça ne m'arrivera. 

Quand j'ai commencé mes examens et que j'ai appris que j'étais malade, je commençais une relation avec mon copain. Quand je l'ai rencontré, je lui ai dis tout de suite que j'étais sans doute malade, j'attendais les résultats à ce moment là . C'était pour moi très important de lui dire tout de suite, genre « Salut moi c'est Anastasia et je suis malade », voilà comment je me suis présentée. Il est resté avec moi, m'a soutenue et m'a accompagnée partout. J'ai été dans le déni pendant des mois.

Ma famille se renseignait sur internet, mes amies aussi et moi rien, je ne connaissais même pas le sens de cette maladie. 

Un jour, je me suis mise sur l'ordinateur et j'ai tapé sur le clavier " sclérose en plaques ", j'ai compris que ma vie allait changer de sens et j'ai surtout compris que cette maladie n'avait aucun remède. Je me suis effondrée, mon monde s'est effondré mais je n'ai rien montré, j'en parlais comme si c'était quelque chose de banal et que ce n'était rien, mais à l'intérieur de moi,  j’étais détruite.

 J'ai commencé un traitement de fond , je me piquais tous les jours, je n'avais pas peur, il fallait bien la combattre cette maladie même si, me piquer tous les jours n'était pas le rêve . J'avais de gros effets secondaires et mon corps rejetait catégoriquement le médicament. Puis ma neurologue m'a alors conseillé l’Aubagio, un traitement très agressif, j'avais rencontré un professeur spécialiste de la sclérose en plaques , un homme très gentil qui m'avait tout expliqué sur la sclérose en plaque et m'avait totalement déconseillé ce traitement car il venait de sortir sur le marché et qu'il avait fait des morts. Je me suis mise à regarder sur internet, les forums, le truc à ne pas faire... Il n'y avait que des gens qui vivaient mal ce traitement et qui avaient beaucoup d’effets secondaires. J'ai pris peur puis un jour je me suis dit, je n'ai rien à perdre si je le supporte bien tant mieux si ça ne va pas j’arrête. Ça fait 7 mois que je l'ai commencé et tout va très bien, je le supporte à merveille. Malheureusement, mes poussées se font de plus en plus fréquentes et de plus en plus graves. J'ai remarqué chez moi que tout était lié à mes émotions . 

J'ai fait une grosse poussée il y a trois mois, j'ai été paralysée du cou jusqu'aux pieds, à 21 ans je ne pouvais plus me servir de mes bras, j'ai pris une grosse claque ! Soit je déprimais et je ne faisais plus rien de ma vie, soit je me battais et je m'adaptais à cette maladie.

 Je me suis battue, j'ai retrouvé l'usage de mes bras et mes jambes, cela m'a pris beaucoup de temps, j’ai fais un gros travail sur moi-même et j'ai appris à écouter mon corps. Le moral est primordiale si l'on veut s'en sortir. 

Le pire dans cette maladie, je pense, c'est qu'elle est invisible. En me croisant dans la rue, personne ne peut se douter que je suis malade. L’incompréhension de son entourage aussi qui ne voit pas les symptômes comme la fatigue ou les douleurs invisibles. Les gens ne se rendent pas compte, un truc tout simple à faire pour eux et facile, pour moi c'est une bataille. J'apprends à vivre pour moi et non pour les autres, ne pas culpabiliser parce que je suis souvent limitée par cette fatigue écrasante ou par l’incompréhension des personnes.

 Je sais que je dois ménager mon corps, l'écouter, en prendre soin et surtout enlever tout ce qui est négatif de ma vie.  J'ai vécu beaucoup de hauts et de bas depuis que ma maladie s'est accentuée mais je fais en sorte de toujours me relever et d'en faire ma force pour le lendemain. 

Je voulais créer une association et récupérer des dons avec un événement à Paris pour montrer et parler de la sclérose en plaques, une maladie que très peu de gens connaissent. Mais ça ne c'est pas fait à cause de ma poussée .

 A l'heure d'aujourd’hui, je vais bien mais je ne travaille pas,  je suis en arrêt depuis 5 mois à cause de la poussée que j'ai faite et qui m'a paralysée,  je n'ai pas récupéré à 100 % et j'aurais des séquelles à vie. J'ai rempli le dossier du travailleur handicapé et j'attends une réorientation adaptée face à ma situation. Professionnellement, c'est très compliqué de trouver un boulot adapté mais je ne lâche rien, je suis sûre que je trouverais quelque chose,  je suis ambitieuse et je vois les choses en grand. 

"Je fais en sorte que chaque moment de ma vie soit un moment de bonheur." 

J’ai la chance d’être toujours avec mon copain qui est à mes côtés pour m’épauler, nous vivons une relation pas comme les autres et les moments de bonheur, nous les savourons comme on ne sait jamais de quoi est fait demain.

Je suis une jeune femme pleine d'espoir et qui rêve de vivre encore plein de belles choses et je compte bien les vivre en mettant cette maladie au placard. Je me dis qu'il y a toujours pire dans la vie. A moi de donner un sens à ma vie avec cette maladie.

 Voilà son histoire. Je trouve en effet qu’on ne parle pas assez de cette maladie, qui est très grave et qui touche beaucoup de jeunes adultes, principalement des femmes. Comme si depuis le scandale sur l’hépatite B on avait un peu enterrer l’histoire et le nom de sclérose en plaques avec. Heureusement, la recherche médicale avance et nous espérons tous qu'un jour un traitement efficace sera disponible pour simplement bloquer les poussées de la maladie.

 Mon mot pour Anastasia:

Je te trouve d’une force incroyable, je ne te connais pas ou simplement qu’en virtuel mais par la force de tes mots, se dégage énormément de courage et je t’admire énormément. Continues de voir haut et grand , de te battre comme tu le fais sans renoncer. Et si un jour tu donnes naissance à ton association je serai la première à la soutenir mais sache que dans ta lutte tu es déjà un bel exemple.