Alice

Publié le 05 Sep 2022 à 18h10

Alice a 27 ans, elle est atteinte de la mucoviscidose. Pour moi, elle est la définition même de la maman à couper le souffle qui ne lache rien !

Deux ans en arrière, Alice est dans un état de plus en plus préoccupant. Au quotidien elle enchaîne les cures, son VEMS (volume expiratoire maximal par seconde) avoisine les 24%, constamment sous oxygène. Alice est diabétique et en complément de son alimentation elle est nourrit la nuit par le biais de sa gastrotomie.

Sa mucoviscidose est à un stade où il n’y a plus beaucoup d’options envisageable pour améliorer son état.

L’Orkambi (traitement améliorant la qualité de vie de certains muco)) dont elle a déjà bénéficié n’a eu que des effets négatifs et a aggravé son état.

Du côté vie privée, ça fait 5 années qu’Alice est en couple et vit actuellement avec son compagnon.

Durant les 4 premières années, elle ne prend aucune contraception et ne se protège pas pendant les rapports sexuels… Alice n’est jamais tombée enceinte.

En janvier 2020, alors qu’elle s’apprête à entamer la deuxième partie de son bilan pré-greffe.Son médecin fait la demande pour l’inclure dans le protocole Kaftrio (nouveau traitement dont certains mucos ont accès)

Les premiers résultats observés sur un bon nombre de patients sont très positif et laisse à croire que ce traitement pourrait fonctionner sur Alice.

« On m’explique que cela va m’aider à améliorer mon état général : ma fonction pulmonaire, certainement à reprendre du poids… mais rien de plus ! Et surtout, pas un mot sur l’aspect gynécologique. »

 Le temps que les formalités se fassent, elle débute le traitement en avril 2020. Trois mois plus tard, les premières observations sont encourageantes, son vems remonte à 35 % elle n’a plus besoin d'oxygène la journée. Une amélioration satisfaisante mais pour le moins pas non plus spectaculaire. 

Un matin de juin, elle se réveille avec un pressentiment motivé par des petits signes. Elle n’a pas de retard de règles mais elle trouve ses seins un peu gonflés et quelques nausées viennent la perturber. Elle informe son conjoint, qui est au travail, qu’elle va faire un test. C’est donc seule qu’Alice apprend qu’elle est « Enceinte »…

« Nous étions sous le choc et mon chéri n’arrivait pas à le croire, c’était un rêve pour moi de devenir maman. Mais ce rêve je l’avais enfoui dans un coin de ma tête; il n’était plus dans mes projets à court terme. Le médecin n’y était pas favorable, au vu de mon état, un projet grossesse n'était pas envisageable, avant que je je sois greffée … 

Nous avons directement été soucieux par le fait que nous n’avions pas eu le temps d’effectuer le test génétique, alors nous nous sommes empressés de prendre rendez-vous pour la prise de sang. »

« Nous ne réalisons toujours pas la situation mais nous sommes sûres d’une chose si le bébé a le risque de naître avec la muco, nous ne le garderons pas.»

Après trois semaines qui leur a paru extrêmement longues, ils sont convoqués par la généticienne qui leur indique que le futur papa n’est pas porteur du gène de la muco ! Soulagement…

« Sur le plan émotionnel c’était les montagnes russes. Je commençais à me faire à l’idée que j’allais réaliser mon rêve, j’étais heureuse du résultat des tests mais loin d’imaginer la prochaine douche froide… »

A l’annonce de sa grossesse son médecin l’a encouragé à avorter... et le moins que l’on puisse dire c’est qu’elle n’a pas fait preuve d’empathie dans ses propos. 

« Je n’en pouvais plus, me confit-elle. Avec mon conjoint nous avons longuement discuté en pesant le pour et le contre et nous avons décidé de garder cet enfant. »

Toute l’équipe tenait des propos plutôt négatifs, disant qu’ils ne voyaient pas large pour cette grossesse

et qu’elle ne passera sûrement pas les 5 mois. 

Mais c’est mal connaitre la détermination d’Alice:

 « A ça j’ai répondu que je connaissais mon corps, que j’avais confiance et que je ferais tout pour aller le plus loin possible. Et que je ne voulais plus rien entendre. » 

Durant les 3 premiers mois tout se passait plutôt bien, mis à part son diabète qui a dû mal à s’équilibrer, puisque le Kaftrio favorise les hypoglycémies. Quelques jours plus tard, sa pneumologue lui demande d’arrêter le traitement par précaution. Le protocole n’a pas encore assez de recul sur sa compatibilité avec une grossesse. Il fallait impérativement en discuter avec plusieurs de ses confrères. 

Au bout de 15 jours, après s’être entretenue avec différentes équipes et au vue de l’état d’Alice fragile, il est ressorti qu’il fallait reprendre le traitement au plus vite. Traitement qui fonctionnait puisqu’elle avait réussi à atteindre les 40% de VEMS.

« Au moment d’entrer dans mon 4ème mois, j’ai fait une grosse infection pulmonaire suite à une bronchite qui a fait dégringoler mon vems avec une rechute à 27% je suis donc immédiatement remise sous oxygène 24/24 et je démarre une nouvelle cure IV (intra-veineuse)… » me raconte-t-elle. 

Au bout de 15 jours, ça allait mieux, mais pour protéger son bébé Alice reste sous oxygène en continue. « Je n’avais pas beaucoup de répit en ce qui concerne l’arrêt des antibiotiques, j’enchainais les cures tous les mois et demi jusqu'à mon 7ème mois ou j’y suis restée (ou ça à l’hôpital ?!) jusqu’à mon accouchement. »

C’est à 36 semaines et 6 jours, et n’ayant pris que 5 kilos qu’Alice rompt la poche des eaux, en rentrant d’un rendez-vous de contrôle. « Si tôt rentrée, si tôt repartie » me dit-elle avec humour.  

Les équipes n’étaient pas du tout favorables à lui faire une césarienne, mais pour éviter l’épuisement elle ne pouvait pas non plus pousser, par conséquent ça allait être un accouchement assez long … 

« Ma fille, devait sentir et déjà bien connaitre sa maman aussi forte que fragile puisqu’elle a très bien géré le travail elle descendait à chaque contraction sans instrument j’ai récupéré moi-même la tête de ma fille, c’est un accouchement qui a été long puisqu’il a duré 8H mais j’en garde un très bon souvenir je ne pouvais pas rêver mieux !! »

 

La petite a eu la maladie des membranes hyalines (immaturité alvéolaire pulmonaire). À cause du diabète déséquilibré qui a ralenti la croissance des poumons. Son poids étant correct, les médecins ont jugé qu’elle n’avait pas besoin de faire des injections de corticoïdes.

Du côté d’Alice, elle a une poussée de fièvre. Après quelques examens ils se rendent comptent qu’elle a contracté un champignon vaginal grave. « J’avais 50% de m’en sortir, on m’a donc injecté des antifongiques, on a dû également me baisser les doses de Kaftrio pour préserver mon foie. Et comme je ne fais jamais les choses à moitié mon port à cath (permet d'injecter un produit à travers la peau dans le sang à l'aide d'une aiguille, ce qui évite d'abîmer les veines des bras) a dû être retirer en urgence … Mais par chance je me suis plutôt vite remise ! Enfin j’étais vite debout car il était hors de question que je ne vois pas ma fille ! » 

 

Alice est sortie de l’hôpital une semaine après avoir accouchée.

De retour à la maison pour la maman, mais sa fille est elle transférée dans une néonate, du même niveau de maternité, pour qu’elle puisse la voir plus. 

« Je venais de vivre un épisode éprouvant et j’étais encore très fatiguée. Mes traitements me prenaient beaucoup de temps, je ne pouvais physiquement pas faire 40 minutes par jour de voiture pour aller la voir. Donc je voulais qu’elle soit plus près pour que je puisse y aller autant que je le voulais. »

 

En tout et pour tout sa fille est restée 26 jours hospitalisée et le retour n’a pas été simple. « Même si mon cœur explosait chaque jour de joie et d’amour, j’avais été privée de la première approche maternelle, je n’avais pas été encadrée pour m’occuper de la petite et aucune occasion de pouvoir prendre mes marques de toute jeune maman … » Me raconte Alice avec beaucoup d’émotions.

Tout ce chamboulement et cette succession d’épreuves a fait tomber cette jeune maman courageuse en dépression. « Je me jetais sur la nourriture pour combler ma frustration, mon chagrin. Le seul point positif est que durant cet épisode qui a tout de même duré 8 mois j’ai pris 6 kilos. »

Alice remonte la pente, elle était à peu près stable, sous oxygène uniquement la nuit. Et depuis la prise de Kaftrio elle n’a plus fait de cure en intraveineux. 

 Coté contraception, elle reprend la pilule un mois après mon accouchement (mars 2021) « Mais je la tolérais mal, je perdais beaucoup de sang. On ne me l’a pas changé de suite, on se donnait un dernier essai pour voir si mon corps pouvait s’y adapter. »

 

En mars dernier c’est de nouveau la surprise : Alice retombe enceinte sous pilule ! Une fois de plus ce n’était vraiment pas à l’ordre du jour ! Le couple s'était dit que si tout se passait bien et que l’efficacité de Kaftrio continuait à faire ses preuves, peut-être qu’au 3 ans de notre fille ils envisageraient d’avoir un deuxième. « Je me suis effondrée. Une fois de plus ont n’étaient pas prêts, une fois de plus ont n’y croyaient pas et une fois de plus ont étaient complètement perdus… »

Là encore ils ont hésité, se sont posés beaucoup de questions. Savoir s’ils gardaient ou non ce bébé. « Ce qui nous a agréablement surpris c’est la réaction de ma pneumologue qui a été très positive et rassurante… Mais en se montrant très prévenante en nous avertissant que si nous gardions ce bébé le suivi serait beaucoup plus lourd...

Nous avons voulu faire confiance au destin et nous avons gardé ce petit bébé qui grandit aujourd’hui un peu plus chaque jour dans mon ventre. »

 

Pour cette deuxième grossesse, Alice est de nouveau sous oxygène 24/24. Sa saturation n’est pas excellente, elle tourne autour de 91 à 93%, ce qui signifie que son bébé est en dessous de la mienne, donc elle sera forcément en Hypoxie si elle ne reste pas sous oxygène. « Cette fois je comprends les précautions à prendre et on prend le temps de mieux m’expliquer les choses. » 

Cet été, Alice a traversé une période compliquée sur le plan pulmonaire. Elle a eu une infection « cachée » par le fait que Kaftrio favorise la non exacerbation. L’infection a pu être détecté grâce aux bilans sanguins. Elle a refusé la cure en IV et préfère prendre des antibiotiques par voie orale et par aérosols, pendant 15 jours. Ce qui a plutôt bien fonctionné. Depuis, elle reste sous aérosols… pour l’instant ! Sachant qu’elle ne les tolère pas franchement bien. La petite, elle se porte très bien, grandit et grossit correctement, ce qui comble sa maman de bonheur.

« Au niveau du suivi j’ai environ 3 rdv par mois : diabétologue, gynécologue et pneumo. A Lille il y a un dispositif de la Réunion Cœur Poumons (RCP), ou toute l’équipe de corps médicales encadrante une grossesse, se réunit pour faire un point sur l’évolution, discutant des décisions à prendre, ou à anticiper afin de faire face à d’éventuelles complications. C’est très rassurant et cela devrait être partout pareil. » m’explique Alice.

 

Aujourd’hui Alice est a plus de 4 mois de grossesse, l’arrivée de son bébé est prévue pour la fin d’année. Pour l’instant les médecins gardent l’envie de la faire accoucher par voie basse en revanche ils prévoient de déclencher son accouchement avant le terme.

 « De mon côté je pense que je n’irais pas au-delà des 8 mois car je sens que ma fille est basse. La bonne nouvelle c’est qu’elle me fait déjà bien ressentir son énergie, elle est très active et bouge tout le temps !!! »

Alice a aussi fait le choix de faire une demande pour ligaturer les trompes après son prochain accouchement, elle est dans l’attente de la décision mais qui devrait être accepter par rapport à sa mucoviscidose.

« Je voudrais dire à toutes les futures mamans qu’il faut connaître son corps avant de se lancer et se faire confiance. Quant au discours des médecins, il est important de se poser et de mesurer le pour et contre » ...

 

 Voici le compte instagram d'alice : @xpetit.papillon

j'en profite également pour remercier Tiphaine qui tient le compte @kaftriofrance

pour m'avoir aidé a trouver des témoignages et pour m'avoir présenté Alice :) 

 

J'espère que cette série de témoignage vous a plu et qu'ils vont répondre à certaines interrogations ... je ne pouvais pas terminer ces 3 jours sans vous glisser un mot sur l'adoption ; selon nos informations 3 femmes atteintes de la mucoviscidose ont pu avoir recours à l'adoption ( en france) , nous espéront à l'avenir que le sujet et l'accès à l'adoption s'ouvre de plus en plus pour les patients , notamment pour les couples dont l'un des deux ou les deux sont atteints de la mucoviscidose , sans oublier le cas des homosexuels , je prends par exemple l'exemple de cyril charnay https://www.instagram.com/cyril_charnay/?hl=fr , patient greffé et en couple avec jérome son compagnon , lorsque cyril s'est posé la question de la parentatlité le concerant , on lui a répondu : qu'en étant homosexuel et gréffé ca serait compliqué de pouvoir adopter voir impossible.

 

Sabrina Perquis

Par Sabrina Perquis

A propos de moi...
Comédienne/Réalisatrice AnimatriceRadio/ChroniqueuseTV Bloggeuse Santé Bien-être Sabrina Perquis est née le 12 mars 1981 en banlieue sud de Paris. Depuis toute petite Sabrina est attirée par le monde de la comédie et de la beauté. Dès l’âge de 3 ans, elle participe à de nombreuses émissions TV, Presses, Radio...
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