Aujourd'hui  je vous partager le parcours d’une femme, aujourd’hui âgée de 27 ans que la vie na pas épargnée. Diagnostiquée à l’âge de 5 mois atteinte de la mucoviscidose, « Lilie » a toujours su se battre. Elle s’est battue pour être maman. « Lilie » s’est également battue pour sortir de l’emprise de son premier amour… dont elle était victime de violences conjugales, physiques et verbales, pendant plusieurs années… Cest pourquoi je lappellerai Lilie, son prénom lui rappelant trop de mauvais souvenirs.

 

C’est en classe de 4ème qu’elle fit connaissance avec celui qui est aujourd’hui le père de son petit garçon au départ ils ne sont que de simple amis de classe, avant de se perdre plus ou moins de vue et se retrouver quelques années plus tard …. En 2016 Lilie est dans une période très compliquée, sa santé, n’est pas au top elle a perdu beaucoup de poids et son VEMS (volume expiratoire maximal par seconde) est en chute net, sur le plan émotionnel elle est en état de choc post traumatique dut à tout ce qu'elle a subi et cela à forcement des répercutions sur sa santé, de plus elle avait été mise sous Orkambi (traitement contre la muco qui aide à rétablir son état de santé) quelques temps, mais le traitement révélait des effets négatif sur elle, ses poumons se sont mis en état de purge, (Hyper expectoration) à la limite de s’étouffer avec ses glaires, elle a donc décidé de l’arrêter pour éviter de grosses séquelles…. C’est à la suite d’un message inquiétant que Lilie post sur les réseaux, que Tanguy (copain de 4ème) reprend contact avec elle pour essayer de l’aider, ils décident de se revoir et par la suite ne se quitteront plus 

Le couple s’installe ensemble, leur amour est beau fixe contrairement à son état de santé, la jeune femme peine à remonter la pente, la voyant dans un état très difficile, son chéri décide de prendre la situation en main : « Il m’a sauvé, j’étais tellement mal qu’il s’occupait de moi, il me lavait, me rassurait, me soutenait ; un jour il m’a demandé, quel était le climat qui était le plus adapté à ma santé, je lui ai répondu que c’est à la montagne que je respirais le mieux. Tanguy met alors tout en œuvre pour qu’ils partent et c’est sans l’aide de personne, qu’ils réussissent à trouver une petite maison dans l’Ain,

« Quelques semaines plus tard je voyais enfin de l’amélioration. J’ai énormément de chance d’avoir un homme aussi exceptionnel. »

Elle décide même de retenter la prise d’Orkambi et cette fois elle tolère le traitement sans complication. Le couple est heureux et leur souhait le plus cher est de devenir parents. Ils décident alors de commencer par prendre rdv afin d’effectuer la fameuse prise de sang pour les tests génétiques, 1 mois plus tard, ils reçoivent une convocation pour un rdv chez la généticienne de LYON, soulagé d’entendre que Tanguy n’est pas porteur du gène….

Mais plutôt que de ressortir plein d’espoir et de positivité, Lilie se retrouve un peu désorientée par les discours de celle-ci et de la gynécologue.  Plutôt que d’avoir un mot positif, elles insistent sur le fait qu’il ne sera pas facile de tomber enceinte que pour une femme muco cela met énormément de temps et qu’elle doit avoir conscience que la probabilité de devoir avoir recours à une FIV est grande…

Après cette petite dose de pessimisme il fallait passer à l’étape suivante, celle d’annoncer son projet de maternité au médecin du CRCM, qui ne s’est pas montré fermé sur le sujet mais qui restait assez perplexe par rapport à l’état générale de Lilie qui n’était pas stable… selon lui les feux n’étaient pas au vert par rapport aux critères (Plus de 50% de vems, un diabète stable, une hémoglobine glyquée (taux de sucre dans le sang) inférieur à 6,5.

Un coup il ne s’y opposait pas, une autre fois c’était non autre zone d’ombre, elle ne savait pas trop comment enclencher son « projet bébé » avec les indications de sa gynéco qui lui affirmait qu’Orkambi, n'était pas compatible avec une grossesse (info qui a totalement été démenti par le pneumologue qui soutient que rien ne le prouve et qu’aucune observation particulière n’a été observé chez d’autres patientes sous traitement ayant mis un enfant au monde.) Mais dans le doute Lilie décide de l’arrêter et sans surprise cela entraine la chute de son vems, elle ré-enchaine les cures d’antibiotiques pour finalement le reprendre sans renoncer à son projet.

À ses 25 ans le couple décide de ne plus se laisser déstabiliser par le discours des professionnelles de santé qui sont rempli de supposition mais n’ont aucune certitude … En Mai 2020 elle décide d’arrêter la pilule sans prévenir le médecin, mais ne s’imagine pas tomber enceinte dans un avenir proche vu qu’on lui a répété tellement de fois qu’elle ne pourrait jamais avoir d’enfant ou que si elle devait tomber enceinte cela prendrait un temps fou qu’elle pensait que c’était le début d’un autre combat ….

En janvier 2021 Lilie se rend à son CRCM pour ses contrôles et sa consultation en indiquant son médecin qu’elle a un retard de règle, suite à ça le médecin lui annonce qu’elle est enceinte

« Je ne pensai pas que ça puisse venir si vite, je suis restée sous le choc sans aucune réaction » On m’a immédiatement envoyé faire une échographie pour vérifier que le fœtus était bien dans l’utérus. Quant à moi, je n’y croyais toujours pas ! Pour le croire j’ai besoin de le voir c’est ainsi que mon médecin me conseil d’acheter un test urinaire pour que je puisse réaliser en voyant le résultat « Positif ».

 

Après s’être empressée de préparer une petite surprise pour l’annoncer à Tanguy, elle se souvient que le soir, elle recevait des amis et n’avait pas pu s’empêcher de leur annoncer, en leur précisant de ne pas s’emballer, que ce n’était que le début… Lilie fait partie de ses femmes qui ont dû vivre leur première écho seule à cause des restrictions covid et une fois de plus la négativité ne lui lâchait toujours pas la grappe puisque la personne se montre très désagréable. On lui interdit de filmer l’écho pour Tanguy et dès qu’elle pose une question sur le cœur de son bébé on lui répond comme si elle était complètement idiote.

« On peut dire que malgré tout le bonheur que nous avions en nous, il a fallu s’accrocher pour rester positif et confiant car durant toute la grossesse c’était compliqué »

« Je me souviens de cette ambulancière qui m’a conduit à l’hôpital un jour, elle ne savait pas que j’étais enceinte et en discutant elle me dit : « ah vous avez la mucoviscidose ?

Ah oui donc vous n’aurez jamais d’enfant, c’est sûr que c’est pas la peine de prendre le risque de mettre un enfant au monde pour qu’il perde sa mère et soit orphelin… »

 

Au bout de 3ème mois je me rends à l’hôpital en urgence car je perdais du sang. La gynéco continuait à m’évoquer principalement le négatif : les risques de faire une fausse couche, le risque de donner naissance à un gros bébé, qu’il soit diabétique, d’être hospitalisée en fin de grossesse, le risque de faire une prééclampsie (pression artérielle trop élevée)… Ce qui n’a pas arrangé mes taux de glycémies (taux de sucre) qui étaient bien trop haut, mais je ne me suis pas laissé abattre, il était hors de question que je me décourage, j’ai décidé de ne plus rien écouter et de me concentrer sur l’essentiel ; mon bébé et moi !

 

J’ai commencé par m’occuper de changer toute mon alimentation en remplaçant par exemple les pâtes blanches qui font monter la glycémie  par celles au blé complet qui la régule un peu mieux…mes efforts étaient concluant,

j’ai été félicité par ma diabétologue et j’ai reçu énormément de soutien par mon médecin et toute l’équipe du CRCM de Lyon.

« J’avais rendez-vous tous les mois pour une écho de contrôle, une consultation gynéco, un passage par le CRCM pour suivre l’évolution de mon souffle et pour voir l’endocrinologue pour mon diabète ».

À 7 mois de grossesse la future maman commence à faire de la fièvre et se rend à l’hôpital ou immédiatement les médecins pensent au covid, Lilie de son côté pense a une pyélonéphrite. Après deux testes PCR « Négatifs »

"La fièvre continuait de monter je commençais à convulser, les médecins décident de me faire passer un scanner pulmonaire qui montre des lésions, suite aux images, on veut encore me coller le covid, je leur réponds qu’ils sont tous bien gentils avec leur diagnostique mais qu’il serait intelligent d’envisager le fait que les lésions viennent de ma mucoviscidose et non du covid que je n’ai pas… Ce qui s’est révélé exact quelques heures plus tard, puisque j’étais bien en train de faire une pyélonéphrite…

Ça partait dans tous les sens, au point qu’une personne est allée avertir mon conjoint que je me trouvais en réanimation sous oxygène et qu’il fallait qu'il se prépare à être papa dans quelques heures… Le cœur de mon fils s’agitait fort, ils ont alors mis en place des perfusions d’antibiotiques pour soigner la pyélonéphrite.

Je suis finalement restée 2 jours en réanimation maternité puis une semaine en service de grossesse à risque. » À sa sortie, l’examen gynéco démontre que cette épisode a entraîné le rétrécissement du col de la future maman, par conséquent, elle est autorisée à regagner son domicile à condition de plus bouger de son lit… Avec l’obligation du passage d’une sage-femme 3 fois par semaine pour contrôler : Tension, Saturation, Monitoring et lui faire passer un test urinaire.

" Tanguy gérait tout à la maison en plus de son travail." Lillie commençait à avoir des petits signes de pré éclampsie mais la sage-femme ne lui en parle pas, chaque semaine elle se rendait à l’hôpital pour des contrôles un peu plus poussé.

Le 12 août, lors d’un simple hôpital de jour, on lui annonce qu’elle doit être hospitalisée et qu’il va falloir programmer une césarienne pour le 2 septembre car son fils se présente en siège, ce qui présage un accouchement long avec beaucoup d’efforts respiratoire par conséquent trop risqué pour une femme muco. Le 14 août alors qu’elle vient de perdre le bouchon muqueux, le médecin l’informe qu’elle est en pré éclampsie

« À ce moment-là c’est l’annonce de trop je m’effondre à ne plus pouvoir arrêter de pleurer mais j’encourage Tanguy à rentrer chez nous pour qu’il se repose un peu.

À 23H je suis prise par un sentiment, qui me fait ressentir qu’il allait se passer quelque chose.

À 5H je perds les eaux, j’appelle les infirmières parce que je ne suis pas sûre que ça soit ça. La sage-femme me fait une injection pour essayer de ralentir le travail.

Je décide d’appeler Tanguy, pour lui  demander de revenir en lui disant de ne pas trop se presser, mais seulement 30 minutes plus tard je suis prise de contractions fréquentes.

Je rappelle Tanguy pour lui dire de se dépêcher, l’équipe m’installe dans un fauteuil roulant où je suis conduite en réa maternité. Je comprends que la situation se complique. Je demande au médecin d’attendre mon conjoint avant de me faire quelque chose. Il me fait un contrôle par une écho, on s’aperçoit que mon fils est tjr en siège.

Le médecin me dit qu’on va partir sur un accouchement normale, chose à laquelle je m’oppose catégoriquement, pour ne pas accoucher par voix basse, j’exige la césarienne. Tanguy arrive à temps pour la césarienne. »

Le couple accueille leur petit bébé de 3,055 kilos avec des larmes de joie après toutes ces épreuves, qui ne se sont pas immédiatement terminées…

Puisque l’équipe a dû rester attentif à Lilie qui était en hypoglycémie modéré. « Mon fils était aussi en hypoglycémie puisque je l’étais moi-même, mais il a vite été mieux, il est resté en couveuse 3 jours.

Nous avons bien évidement refait le test de la muco à sa naissance par le test de guthrie (prélèvement d’une goutte de sang au niveau du talon du nourrisson pour détecter 5 maladies dont la mucoviscidose). Nous ne saurons jamais si la prééclampsie a été liée au diabète ou à la pyélonéphrite. 

Cette maman qui ne cesse de relever des combats, garde sa force et son positivisme.

Aujourdhui nous allons bien. Ma grossesse na pas été simple, nous navons pas toujours été bien entourés… Ni pendant, ni après la naissance de notre fils, mais nous ne regrettons rien. 

Elle me confit son message :

 « Jaimerais dire à toutes les femmes atteintes de la mucoviscidose qui ont l’envie d’être maman que ce nest pas impossible. Lavis du médecin est important, mais personne ne connait mieux votre corps que vous et vous seule pouvez mesurer votre capacité physique. Et surtout gardez bien en tête quil est très important de bien être entouré »

 

Lilie est stable elle est sous Kaftrio depuis un an et respire le bonheur au quotidien grâce à sa petite famille. Elle s’autorise même à envisager qu’elle pourrait à l’avenir confier le rôle de « Grand frère » à son petit garçon.

  et si vous avez envie d'aller la soutenir ou lui poser des questions voici son  compte Instagram : @lilie_bek

 

Demain je vous propose de découvrir 

Alice a 27 ans, elle est atteinte de la mucoviscidose. Pour moi, elle est la définition même de la maman à couper le souffle qui ne lache rien ! 

Deux ans en arrière, Alice est dans un état de plus en plus préoccupant. Au quotidien elle enchaîne les cures, son VEMS (volume expiratoire maximal par seconde) avoisine les 24%, constamment sous oxygène. Alice est diabétique et en complément de son alimentation elle est nourrit la nuit par le biais de sa gastrotomie........