En attente de greffe, le covid_19 a des conséquences dramatiques.

Bonjour à tous ,

Nous voilà à plus d’un mois de confinement. Alors oui c’est long pour tout le monde, mais il existe des histoires qui font clairement relativiser sur la situation que nous vivons.

Mégane a 27 ans ,est elle atteinte de la mucoviscidose. Greffée des poumons en février 2011, à seulement 18 ans elle a connu des années de bonheur, de vie. Mais depuis le 5 mars dernier, elle est de nouveau en attente de greffe car son état s’est dégradé ces dernières années. 

Je tenais à partager avec vous son histoire qu’elle a accepté de me confier,  à titre personnel et malgré que je sois moi-même concernée par le sujet, son témoignage me donne une vraie leçon.

Mégane est une jeune femme pétillante et pleine de vie qui depuis sa tendre enfance, n’a de cesse d’avoir des projets et de l’ambition. Elle a fait le choix de ne pas rester spectatrice face aux aléas de la maladie, mais d’être actrice de sa vie.

Son atteinte est sévère, et lui a laissé peu de répit. Elle ne connait que trop bien les couloirs de son hôpital, dans lequel elle a fait de nombreux séjours. C’est l’année de sa majorité que son état se dégrade. Alors, pendant que la plupart des jeunes de son âge préparaient le baccalauréat, Mégane a dû subir une transplantation pulmonaire, unique solution pour elle de rester en vie.

« À ce moment là je n’avais que 18 ans je n’étais pas angoissée mais juste pressée et heureuse à l’idée de vivre une nouvelle vie et respirer sans souffrir » me confit-elle.

Elle reçoit un appel seulement 18 jours après s’être inscrite sur la liste d’attente de greffe. Cet appel qu’elle espérait tant la conduira vers une opération à succès, celle qui lui donne accès à une nouvelle vie si convoitée. 

7 ans de bonheur intense ou Mégane a construit sa vie. Elle reprend ses études, exerçant le métier qu’elle voulait faire et surtout elle officialise son amour avec l’homme qu’elle aime, Ludovic. Le couple s'est marié en janvier 2019. 

La greffe n’est pas toujours un long fleuve tranquille 

Pourtant en août 2018, Mégane comprend que la vie après la greffe n’est pas toujours simple et doit admettre que depuis quelques mois elle s’affaiblit. La jeune femme enchaîne les infections pulmonaires qui fatiguent et fragilisent ses nouveaux poumons. Son état se dégrade, elle perd plus de 43% de sa capacité respiratoire et se voit effectuer un retour vers le passé.

Face à la situation, son médecin qui va prononcer la fameuse phrase. Celle que tous les greffés redoutent :  « Il faudra un jour ou l’autre vous regreffer. »

Un coup de massue. Encore un. Mégane décide de faire tout son possible afin de stabiliser son état et de gagner des précieux jours sur cette nouvelle épreuve. Grâce à sa force de caractère elle réussira pendant près de 3 mois à retrouver une certaine stabilité…

Un répit de courte durée avant le début d’une bataille acharnée. 

Nous sommes en avril 2019 lorsque Mégane subit une intervention des sinus où elle a peine à retrouver ses forces. D’habitude très active, indépendante et autonome dans son quotidien, elle se sent très fatiguée, et en difficulté. 

Dans un premier temps les docteurs essayent d’améliorer son état clinique à l’aide d’une cure antibiotique par perfusion en intra veineux. Mais rapidement, Mégane qui, comme la plupart des patients atteints d’une maladie depuis la naissance, connait son corps par coeur. Seulement 10 jours après le début de son traitement, elle indique à son médecin qu’il n’y a aucune amélioration et que le problème ne vient pas de là.

Ses forces s’amoindrissent de plus en plus, à tel point que son docteur décide de la remettre sous oxygène pour l’aider à respirer. Une étape difficile lorsqu’on espérait avoir laissé tout ça derrière soi. 

Après de nombreuses recherches et d’examens poussés, les résultats révèlent la découverte d’une bactérie importante non contagieuse familière de la tuberculose appelée : Abcéssus. Il s’agit d’une bactérie rare, dont il est difficile d’expliquer comment elle a pu être contractée.

 Une bonne nouvelle pour double peine 

Le soulagement d’avoir trouvé l’explication qui a causé sa dégradation, pour une double peine. Ce résultat marque le début d’un traitement long et difficile.

Il est difficile d envisager une deuxième greffe sur une personne ayant contractée une bactérie aussi destructrice.

Le 13 juin 2019, Mégane entame un traitement de 6 semaines avec l’injection de trois antibiotiques différents et le passage d’infirmières tout au long de la journée entre 8h et 2h du matin.

On ne se sentait même plus chez nous » 

Et comme une épreuve n’arrive jamais seule, sans aucune explication précise Mégane voit une partie de sa féminité l’abandonner, la jeune femme perd tous ses cheveux.

Après 5 semaines de traitements Mégane n’en peut plus, elle décide d’appeler son médecin en lui faisant part de sa décision d’arrêter son traitement. C’est avec beaucoup d’empathie que l’équipe médicale respecte son choix.

Trois jours après l’arrêt de son traitement, Mégane est à bout de force.

Elle se sent vidée et décide alors de partir s’aérer en Picardie. Un repos qui va se transformer en souffrance.

Mégane est d’une nature très emphatique. Elle ne lutte pas seulement contre sa maladie mais aussi pour préserver ses proches. 

Elle ne veut rien faire paraître afin de ne pas inquiéter son mari, ni sa famille, et encore moins sa soeur jumelle qui se marie le 10 août. Il était hors de question pour Mégane de louper cet évènement. 

Le 26 juillet elle ne tient plus du tout et décide d’appeler une ambulance.

A son arrivée elle est directement prise en charge en soins intensifs. Son état est de plus en plus préoccupant et continue d’être en chute libre.

Elle doit subir une fibroscopie mais au vu de son état, cet « examen » peut la faire mourir à tout moment. Mégane le comprend, et attrape le bras de son médecin et lui exprime clairement qu’elle ne veut pas mourir …. et surtout pas maintenant.

À la suite de cet examen la jeune femme perd toute la notion de la réalité causée par son manque d’oxygénation.

«  Ma famille a été préparée au pire. » 

Ses proches sont convoqués dans le bureau du médecin qui les prépare au pire. Mégane ne répond plus à aucun traitement. Il leur explique qu’ils ont un dernier espoir, celui de lui injecter une très grosse dose de cortisone, mais s’il n’y a pas d’amélioration notable, il faudra envisager d’accompagner Mégane vers une fin. 

« Inconsciente mais toujours dans la bataille » 

Après deux injections de corticoïdes de Mégane ne réagit pas. 

Il en reste une dernière qui va s’avérer efficace , qui résulte sans aucun doute en partie grâce à la force mentale de la jeune femme.

Alors que sa soeur Charlène voulait annuler son mariage, Mégane reprend des forces. Elle aura même une permission de sortie pour assister à l’union pour laquelle elle est témoin. « Je n’avais plus de cheveux, la robe que je m’étais achetée était dix fois trop grande, mais j’y étais ! » 

Le 26 août, après X temps, elle ressort de l’hôpital avec un traitement assez inédit, puisqu’il vient des Etats-Unis et nécessite l’approbation du ministère de la santé.

La bataille 

Néanmoins si son état semblait stabilisé, un ultime round attendait Mégane dans son combat : elle doit à présent être acceptée sur la liste de greffe.

Un mot d’ordre : reprendre des forces. 

Être greffée n’est pas sans risque, il faut avoir une certaine condition physique pour maximiser les chances de réussite de la transplantation. Mégane a donc dû se battre pour reprendre 10 kilos.

« Le virus je l’ai pris au sérieux dès le départ »  

Mégane a suspendu temporairement certains de ses soins, pourtant importants comme par exemple les injections d'immunoglobuline, qui ont pour but d’intervenir sur l’augmentation des anticorps nécessaires pour sa deuxième greffe.Et puis nous arrivons à la période que vous connaissez. Actuellement, nous sommes touchés au niveau mondial par une crise sanitaire. Le virus du covid 19 a mis sur pause un bon nombre d’activités, mais également a produit un chamboulement dans les systèmes hospitaliers. 

"je n'ai pas envie d'être appelée maintenant pour ma greffe"

Si, à l’heure actuelle, l’agence de la biomédecine ainsi que les équipes de transplantation ont décidé de ne pas suspendre le programme de greffe,l'activité des prélevements est nettement en baisse; les greffons sont rares ,et les centres de transplantations, ne greffent que les patients en liste de situation d’extrême urgence.

 L’explication est simple, les services de réanimations débordent de patients atteints du covid 19, il serait donc très risqué, même en prenant le maximum de précautions, d’introduire un patient post-greffe immuno déprimé (sans défense immunitaire) dans des unités infectées par le virus.

Concernant les donneurs potentiels  décédés du covid 19 : le Haut conseil de la santé publique n’a pas interdit les prélèvements de certains organes comme le coeur et le foie, en revanche pour le prélevement des poumons, il est inenvisageable de procéder au prélèvement sur une personne infectée. »

 N'oubliez pas que malgré l’épidémie et le confinement  il est toujours possible et nécessaire, d'aller donner son sang

Je suis sûre que, tout comme moi, vous avez retenu votre souffle en lisant ce témoignage. Malgré les circonstances dans lesquelles se trouvent Mégane, je voulais préciser que pendant nos deux heures d’échange via FaceTime, et malgré son petit tuyau d’oxygène cette femme reste pétillante d’espoirs et de positivité. C’était un petit rayon de soleil que j’avais dans mon écran de téléphone qui n’a qu’une idée en tête : prendre soin d’elle afin de pouvoir patienter jusqu’à sa deuxième greffe qui ne sera possible que lorsque l’épisode du coronavirus sera loin derrière nous tous.

 Les associations voient leurs évenements caritatifs annulés .

Les patients atteints de la mucoviscidose ont toujours besoin de vous , le combat continue vous pouvez adresser vos dons à :

https://association-gregorylemarchal.org/

https://www.vaincrelamuco.org/

 Prenez bien soin de vous ❤️