Bonjour à tous,
Aujourd'hui on se retrouve sur le blog pour un témoignage ,
Avant de laisser la parole à Margot je voulais vous raconter comment j'ai connu cette jeune femme ... Tout simplement en préparant mon émission de radio dernierement pour celles qui me suivent sur Instagram , souvenez-vous , j'avais lancé un sondage sur les phobies ; margot m'a repondu, en papotant avec elle j'ai eu connaissance de son histoire touchante et courageuse avec un beau message à la clef voilà pourquoi je voulais partager cela avec vous et c'est tout naturellement qu'elle a accepté ...
Je vous laisse découvrir son histoire ....
Je me présente je m’appelle Margot, j’ai 21 ans., après une discussion avec Sabrina, elle m’a proposé de vous raconter mon histoire sur son blog,
J’espère trouver les mots justes pour vous parler de ce combat et surtout j’espère que grâce à mon histoire, vous comprendrez le message que j’aimerais vous faire passer, celui qu’il ne faut jamais baisser les bras.
Revenons en arrière en 2014, j’ai à ce moment là 16 ans et demi et je mène une vie ordinaire ! Je suis en apprentissage de cuisine et je sors avec mes ami loin de m'imagine'r que ma vie allait basculer..
Un jour en sortant de la douche je sens une boule en bas de mon cou, je ne me tracasse pas plus que ça, mais en discutant avec ma maman elle me conseille quand même d’aller chez le médecin pour vérifier que tout va bien . Lors de ma consultation, le médecin me demande de passer une échographie, sur le coup je ne m’inquiète pas, je me demande juste si il se fout de moi, car il ne me prescrit rien et il ne m’indique rien …
Au moment de l ‘examen, l’échographie révèle la présence de ganglions en partant du cou jusqu’en bas du ventre, mais aussi autour des poumons, un peu partout quoi.
À la suite de ça, je passe une biopsie de cette "boule" le diagnostic est sans appel , on me diagnostique la maladie d’Hodking, un lymphome, autrement dit : Un cancer.
"À cet instant, je ne réalise pas ce qu’il m’arrive, je me dis juste que c’est impossible d’avoir un cancer , pas à mon âge et pourtant…"
Tout va ensuite très vite,..
j’ai rendez-vous avec une oncologue qui me dit que je vais avoir un tas d’examens, qu’on va me poser une chambre implantable, qu’on va me faire un prélèvement de tissus ovariens et qu’après tout ça je commencerais la chimiothérapie pour une durée de 6 mois.
Ces fameuses chimios où je me retrouvais pendant 3 jours dans une "bulle" c’est comme cela qu’ils appellent ça, c’est à dire en service stérile.
Par chance, j’ai bien supporté la chimiothérapie à part des moments de petites fatigues rien de spécial, mais j’ai quand même dû arrêter mon activité , la cuisine, et ça malgré la validation de mon diplôme.
J’ai bien évidemment perdu mes cheveux à cause de la chimio ; ce qui a été très difficile pour mon image de jeune femme car j’avais une certaine longueur ; chez une femme c’est une partie de nous qui part. Au bout de 6 mois de chimiothérapie et un scanner on m’annonce que la chimiothérapie ne fonctionne pas, les ganglions reviennent les uns après les autres il fallait donc changer de protocole.
Rebelote, Je recommence une séance de chimiothérapie mais suite à des effets secondaires, on me change encore une fois de traitements.
Cette fameuse année , j’ai passé le nouvel an à l’hôpital, loin de mes proches.
3 protocoles de chimiothérapie pour 3 échecs, et me voilà vers un 4 ème qui fonctionnera enfin sur moi, pourtant l’oncologue m’annoncera que pour éviter la rechute de la maladie, il allait falloir me faire une greffe de moelle.
Des mots totalement inconnus pour ma famille. et moi même, il fallait m’envoyer dans un autre hôpital et aller dans un plus grand qui pratique la greffe.
Un médecin m’expliquera alors que l’on allait me prélever mes cellules souches, les congeler et me faire des chimios puis quelques semaines plus tard me les re-transfuser.
Je fit connaissance avec avec les lieux , mon nouveau service , avant d’effectuer une fois de plus une batterie d’examens.
Pour cette "autogreffe" je devais rester un mois à l’hôpital.
Je n’avais que 17 ans et pour une jeune fille c’est très dur de rester un mois loin de son chez soi et de ces proches.
Mais j’avais un combat à mener et il n’était pas question de lâcher.
Cette greffe se faisait par transfusion afin de m’aider à renouveler mes cellules.
Après un mois enfermée, je retrouve le bonheur d’une liberté sans nom.
Pendant ce mois j’avais développé une mucite dans la bouche et le tube digestif donc j’ai perdu le goût , il est revenu quelques mois plus tard, j’ai aussi perdu quelques kilos au passage.Victoire ensuite quand j’ai pu partir un peu en vacances pour me reposer et profiter de mes parents.J’ai ensuite attendu un donneur compatible pour une greffe de moelle osseuse anonyme car mes parents n’étaient pas compatibles à 100% et je suis fille unique.
Au moins d’octobre 2015, je suis enfin greffée, par une personne dont j’ignore le nom, le sexe ou même le pays d’origine. Mais cette personne m’a sauvé la vie. À ma sortie d’hôpital après et suite à cette greffe je suis alors très faible, je n’arrive plus à marcher normalement, j’étais épuisée et j’avais besoin de repos. Je démarre le traitement anti-rejets car, comme toutes greffés, il y a un risque de rejet.
Le médecin m’avait informé qu’on pouvait sentir plusieurs effets secondaires, je les ait tous vécu.
Pendant un an, j’ai enchainé les infections, les bactéries, les hospitalisations.J’ai fais ce qu’on appelle une GVH, une réaction du greffon, un rejet. J’ai eu le tube digestif très abîmé, la peau qui pelait, les yeux déshydratés, j’ai perdu environ 35kg et mes poumons ont été touchés.
Aujourd’hui, tout est à peu près rentré dans l’ordre , sauf au niveau des poumons. j’avais de plus en plus de mal à respirer, je n’arrivais plus à marcher, j’avais du mal à parler etc.. le moindre effort était un supplice. On m’a donc fait démarrer de la photopherese, ce sont des séances qui filtrent les bonnes et mauvaises cellules dans le sang grâce à une machine qui prélève d’un côté du bras et réinjecté de l’autre coté.
Ces séances ont durées des mois et une fois de plus sans résultat..
De jour en jour mon état se dégradait, la photophores ne servait à rien et les médecins ne savaient plus quoi faire. J’avais maintenant 18 ans et je voyais les autres vivre leur vie de jeunes adultes: soirées, premières boites de nuit, vie amoureuse, vie professionnelle.. et moi?
Et moi ? de mon côté j’étais dans une tout autre vie celle d’un combat et j’étais totalement de côté, je me sentais différente et je suis différente,
J’en étais même à douter de moi en me disant que quelque chose ne tournait pas rond chez moi et que les gens avaient raison de me regarder de travers.
Depuis le début de ma maladie je vois des psychologues, des psychiatres..mais rien n’y fais, je n’arrive pas à mettre des mots sur mes douleurs physiques comme mentales parce que ne croyez pas je suis quelqu’un qui n’exprime pas mes sentiments mais à force d’accumuler je craque.
Début d’année 2016, le médecin décide de me poser une gastrostomie ou sonde gastrique si vous préférez, c’est à dire un tuyau relié à mon estomac qui va m’alimenter car je suis en sous nutrition après avoir perdu 45kg, je ne mange pas assez donc je n’ai pas assez d’apports nutritifs pour reprendre des forces de moi même. Cette sonde est un nouvel échec dans mon combat. Les jours passaient, mes poumons ne faisaient que baisser en capacité respiratoire donc le médecin décide de m’envoyer consulter un pneumologue.
Suite à ce rendez-vous, le pneumologue est confiant et me dit que la photopherese allait m’aider, que mes poumons allaient se remettre tout seuls..
Pendant des mois c’était un véritable enfer je multipliais les hospitalisations, les pleures, les colères. On me déclarait en dépression et on m’avait prescrit des anti dépresseurs.
J’avais maintenant 19 ans et je n’avais rien fait de mal dans la vie pour mériter ça.
Je voyais des frères et sœurs de combat s’éteindre et j’en venais à penser « qu’ils avaient de la chance ». Je ne voulais plus me battre je ne voulais plus voir ces médecins, ces chambres d’hôpital sinistres, je ne voulais plus voir corps amaigri, sans force et être à la charge de quelqu’un.
Je continuais d’aller à mes rendez-vous chez la pneumologue, rien n’avançait, rien d’encourageant. J’étais à 16% de capacité respiratoire, j’étais alitée à la maison, branchée sous oxygène 24h/24 et j’avais une assistance respiratoire (VNI) la nuit et pratiquement toute la journée.
La pneumologue m’envoyait chez un kiné pour faire du ré-entrainement à l’effort, après seulement deux séances j’étais loin de m’imaginer le drame qui planait au-dessus de moi.
Janvier 2017, un soir, alors que je me trouvais extrêmement faible depuis deux jours, je dormais sur le canapé , quand d’un coup je m’écroule au sol et je deviens grise..
J’avais du mal à respirer, j’étouffais.
Mes parents appellent le Samu pour qu’ils viennent me prendre en charge, après un premier bilan le médecin informe de suite mes parents que mon était était très grave et qu’il fallait me placer en service de réanimation.J’étais dans un état second, je suffoquais.
Le médecin annonce à ma maman, à ce moment dans l’ambulance avec nous, que mon état est très sérieux et qu’il fallait m’intuber, qu’elle ne tenait pas à le faire sur la route mais que si mon état se dégrade encore elle n’aura pas le choix que de s’arrêter et le faire au bord de la route. Arrivée en réanimation, on m’a alors posé une sonde urinaire et on me plongeait dans un coma artificiel après m’avoir intubée.
Je vivais mes derniers instants disait-on….
Le lendemain le médecin de réanimation, les internes et autres médecins ont convoqué mes parents afin de leur annoncer que mon état était critique, que j’étais entrain de mourir et que ce n’était que grâce aux machines que j’étais encore en vie. On leur conseille de prévenir mes proches, qu’ils devaient venir me dire au revoir.
Le chef de service prend mes parents à part pour leur dire que c’est à eux de décider quand ils voudront arrêter les machines et me laisser partir.je resterais trois jours dans le coma , et par on ne sait quel miracle, mon état s’est stabilisé et je m’en suis sortie.
Les médecins ont alors essayé de m’extuber et j’ai respirer de moi-même, encore maintenant ils ne pourront vous l’expliquer, c’est un miracle. Je suis rester quelques semaines en réanimation avant d’intégrer le service de pneumologie, j’avais un pneumothorax (décollement de poumons).
Je vous passe les détails des drains pour enlever l’air, les soins, les douleurs et les pleures.
En Février 2017, mes parents et moi décidons de prendre les choses en mains et de consulter le professeur de pneumologie dans l’hôpital où j’étais suivie.
Celui-ci me parle directement d’une greffe de poumons, que mes poumons ne s’amélioreraient pas et qu’ils ne feraient que se dégrader.
En Mars 2017, j’avais rendez-vous avec le professeur et la coordinatrice de greffe pour parler et m’inscrire sur la liste de greffe bi-pulmonaire. A ce moment là, je me demandais comment j’allais une fois de plus pouvoir surmonter cette épreuve, une épreuve de trop. Fin mars, je suis inscrite sur la liste et je devais maintenant attendre un donneur.
C’était horrible de penser qu’il me fallait attendre la mort de quelqu’un, d’un inconnu pour pouvoir me sauver .Toujours alitée, je ne pouvais même plus faire deux pas sans être fatiguée, manger était un supplice,Mon quotidien était simplement rythmé pas mes allers/retours entre l’hôpital et la maison.
En Août 2017, arrive l’appel de toutes mes espérances . Le fameux appel qui allait tout changer . La libération. Le début d’un autre combat, de la renaissance. La mort d’un inconnu que fut mon sauveur, mon donneur.,,,
Il était 21h : "Mademoiselle nous avons un greffon » J’ai hurlé. J’ai pleuré. J’ai tremblé.
L’ambulance allait venir me chercher, durant le trajet , je me remémorais ces 3 ans de combat, ces 3 ans de souffrance. J’allais être délivrée de tout cela.
Je pensais à la personne décédée, à sa famille qui avait dû prendre une décision, une décision qui allait me permettre de vivre. Arrivée à l’hôpital on me préparait à l’opération, prises de sang, pose de perfusions.Je me reposais en attendant, j’avais même réussi à dormir.
A 5h du matin, les brancardiers sont venus me chercher, j’avais le sourire, j’étais détendue et confiante.
J'ai pu dire au revoir à mes parents avant de partir au bloc opératoire. je me réveillerais le lendemain en pleine après-midi en salle de réveil avant d’être transférée en réanimation. C’est le procédé habituel.
La greffe s’est très bien passée, j’avais des nouveaux poumons. Je suis extubée le lendemain. le 19 août. je respirais enfin avec mon nouveau souffle, ce premier souffle m’effrayait .
OUAH! Cette sensation qui m’avait temps manquée pendant des mois, je la retrouvais enfin.
Je respirais pleinement et sans souffrir.J‘étais branchée à pleins de machines, j’avais 4 drains au niveau des poumons qui servaient à enlever la saleté et très vite je commençais le travail avec la kiné.
Quelques mouvements dans le lit puis la kiné respiratoire. je n’étais plus encombrée au niveau pulmonaire tout était bon.
Les jours passaient et je mesurais la chance que j’avais grâce à cette seconde chance.,j’ai été hospitalisée un mois suite à ma greffe des poumons, un mois sous surveillance constante.
Je vous avoue c’était la première fois que j’acceptais l’hospitalisation, d’habitude je négociais pour sortir de l‘hôpital.
Au bout d’une semaine je sortais de réanimation toujours avec mes drains et un bon moral pour attaquer la suite.
Deuxième semaine au niveau du moral c'était bien plus difficile , je ne pouvais pas sortir de mon lit car avec les drains il était très difficile de se déplacer, je passais la plupart de mon temps à cogiter. La nuit je faisais des cauchemars et je dormais mal.
Je rêvais que la famille du donneur voulait récupérer les poumons et m’ouvrir le torse. C’était horrible. Je suis aussi de nature angoissée et j’ai de plus en plus de mal.
Depuis cette greffe , j’ai un traitement lourd avec plusieurs médicaments dont des anti-rejets. Il allait falloir me faire ce traitement, réapprendre à marcher et à manger normalement.
A la fin de la deuxième semaine j’ai commencé la kiné, je n’arrivais plus à marcher. Je n’avais plus de muscle ni de force. mes les jours passaient et j’ allais de plus en plus loin dans le couloir avec les kinés.
Malgré les petites victoires quotidiennes , mon moral s’effondrait. Je voulais quitter cet endroit, je ne voulais plus être seule dans cette chambre.
Un mois plus tard , je sortais enfin de ce service de pneumologie, je marchais encore difficilement mais j’allais bien, et j’allais pouvoir retrouver mes proches et mon chez moi.
Pendant des mois j’enchaînais les rendez-vous chez le kinésithérapeute, les contrôles à l’hôpital le reste du temps il me fallait beaucoup de repos. Mais je pouvais aussi revoir mes amis, sortir, marcher et retrouver mon autonomie.
Les semaines passent mais ne se ressemblent pas …
Je me suis retrouvée hospitalisée durant 10 jours au moment de Noël 2017 à cause d’un surdosage d’anti-rejets, rien de bien grave.
Après la tempête vient le soleil !
Depuis août 2017, je vis, je sors, je fais ce que je veux quand je veux et surtout je profite de ma nouvelle vie. J’ai un copain merveilleux et contrairement à ce que l’on pense, l’amour et la maladie sont compatibles. j’ai des amis géniaux qui ont été et qui sont toujours là même si j’ai du faire un grand ménage dans mon entourage puisque c’est dans ces moments-là qu’on voit les vrais personnes sur qui compter.
Malgré tout ce que j’ai traversé, je suis fragile avec des hauts et des bas en avançant toujours la tête haute, je peux dire que suis fière de ce que j’ai accompli.
Par ce message, j’aimerais que vous compreniez qu’il ne faut jamais abandonner,
Il arrive parfois d’en avoir marre et de baisser les bras quelques heures, c’est humain et tout à fait normal mais il faut se reprendre et ne jamais lâcher.
La vie ne tient à rien, vivez, faites ce que vous avez envie, ne vous préoccupez pas des autres et surtout vivez pour vous!!
Mon futur s’annonce positif , je vais aller dans un centre de réadaptation pour ma vie professionnelle, je veux voyager, j’ai une page Instagram où je poste mes pâtisseries, je m’éclate et j’arrive à vivre avec ma maladie malgré les hauts et les bas.
Mes petits guerriers, si j’avais un seul conseil à vous donner ça serait de parler, de ne pas garder pour vous vos souffrances. Pendant des années j’ai tout garder pour moi, les douleurs, les peurs.. je l’ai payé cher quand je me suis écroulée moralement.
Je remercie Sabrina d’avoir prit le temps de s’intéresser à mon histoire, je vous remercie de m’avoir lu et je remercie mes proches sans qui rien n’aurais été possible.
Une pensée à mon sauveur, mon donneur qui veille sur moi, ma moitié, mon souffle depuis 15 mois maintenant.
Des bisous, Margot.
Merci à Margot d'avoir partagé avec nous son histoire , son combat et son message qui en dit long ...
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Je vous embrasses.
