Bonjour à tous ,
j’espère que vous allez tous bien ?
Il y a quelques jours c'était les "virades de l'espoir" l'occasion de donner son souflle à ceux qui en manquent et de se réunir pour lutter contre la mucoviscidose, une belle journée qui a lieu grâce aux 30 000 bénévoles volontaires sans qui rien ne serait possible ...
Avant de démarrer ce nouvel article , je voulais très sincèrement vous remercier pour le succès du dernier article :
https://www.sabrinaperquis.com/article/178/maman-avant-toutet surtout pour vos mots , vos retours , votre aide.
Pendant ma longue absence sur le site, je ne vous l’ai jamais caché , je suis assez active sur les réseaux sociaux et je m’intéresse évidement à beaucoup de choses ; la cuisine , la lecture; la beauté , les voyages ,la vie , les folies ; les combats de vie et surtout le mien bien évidemment : celui de la Mucoviscidose
Je dois vous avouer que cela fait un moment , que je trépigne d’envie de faire cet article!
Je tiens d’entrée à préciser qu’en aucun cas je ne me considère comme quelqu’un qui a un rôle important dans notre combat ou comme un exemple, je souhaite simplement défendre mes avis, en partageant avec vous mon parcours et mon vécu. Voilà pourquoi comme dans tous mes articles j’écrirais avec la plus grande sincérité et sans aucun filtre …
Seulement en tant que vieille muco de 37 ans !
Petit retour en arrière pour vous raconter comment j’ai été diagnostiquée…
On a découvert ma mucoviscidose grâce à ma maman qui avait quelques doutes sur mon état de santé et à l’époque, le test de la muco n’était pas systématique.
C’est après avoir insisté pour me faire hospitaliser qu’au bout de 15 jours après une longue série d’examens que maman a pris certainement la plus grosse tourniole de sa vie en apprenant que j’étais atteinte d’une maladie génétique appelée la mucoviscidose et que je vivrais maximum 7 ans !
Une fois s’être relevée et après avoir eu le sentiment qu’un building et la fin du monde lui tombait sur la tête , ma maman a décidé de ne pas se laisser abattre et que dès ce jour nous vivrons à fond au jour le jour, en laissant de côté ce fichu diagnostique dans un coin de sa tête sans trop lui donner d’importance.
Vivre à fond et au jour le jour ,...
c’est ce que nous avons fait et c’est aussi la principale chose que m'a inculqué ma mère depuis mon plus jeune âge ! pourtant on était loin d’une vie normale et ordinaire...
J’ai passé les 3/4 de mon enfance et adolescence à l’hôpital Robert Debré dans le service du grand professeur Navarro qui est certainement l’homme que j’admire le plus au monde, en passant également par le suivi régulier du professeur Pierre Foucault et de celle qui aura été une pneumologue exceptionnelle jusqu'à mes 22ans (âge où je suis suis tombée enceinte) le docteur Michèle Gérardin. Mon atteinte pulmonaire sévère s’est imposée dans ma vie de petite fille haute comme trois pommes, premier Pseudomonas aeruginosa, autrement connu sous le nom de pyocyanique, ou pyo, à l’âge de 2 ans, le pack « emmerdes à durée indéterminée » m’a été offert alors que je savais à peine marcher.
À mon époque, les cures à domicile n’étaient pas encore très au point et surtout mes surinfections pulmonaires étaient souvent très sévères, ce qui ne me permettait pas toujours de rentrer faire mon traitement à domicile !
En pédiatrie, j’ai de très bons et de très mauvais souvenirs avec ma bande de potes mucos, le personnel soignant, les kinés tous ces médecins à qui ont tentait de faire comprendre que dans ce service c’était nous les patrons !
J’ai aussi en souvenir, l’école à l’hôpital et ces nombreux profs que dès que l’on voyait arriver on devenait les malades les plus atteints de la terre juste pour ne pas bosser !.
On y passait tellement de temps que c’était un peu chez nous et pour « rentrer chez nous » il fallait vraiment pas nous faire chier , gare à celui qui voulait nous tenir tête ou faire sa loi avec nous!
On était tous soudés car au delà de nos caractères de diable, on était ensemble à chaque épreuve, chaque mauvaise nouvelle, on tenait la main au copain qui allait mal, on l’accompagnait au bloc opératoire, on lui remontait le moral , mais dès qu’il y avait une lueur de répit dans la maladie c’était la teuf à fond dans le service, bataille de farine, danses sur les lits ,faire des courses de skateboards avec le pied à perf toute connerie était bonne à faire du moment qu’on pouvait mettre de la vie à chaque instant dans le meilleur comme dans le pire.
Cependant on savait respecter certaines règles comme ne jamais être dans la même chambre pour éviter les échanges de germes entres les Mucos.
Généralement par chambre c’était un muco et un enfant atteint de la maladie de crohn , c’est aussi pour cela que je connais cette maladie parfaitement et que mes amies connaissent elles aussi la muco sur le bout des doigts. …
L’été, je partais deux mois en cure dans des centres comme Giens ou Roscoff c’était un peu ma colonie à moi.
Je ne me suis jamais sentie confinée avec des malades, loin de là c’était comme en colo avec des potes mais avec des soins en plus. J’y ai vécu des moments extraordinaires et même mes premiers flirts et c'était avec un muco ... Mickael !!! au moins je reste transparente avec vous ...
La réalité on la vivait quand un de notre bande rejoignait le ciel , on pleurait de toute notre âme puis on vivait pour lui , pour elle ; pour faire ce qu’il ne pouvait plus faire et ce qu’il n’avait pas eu le temps de faire et je fonctionne comme ça encore dans ma vie de tous les jours.…
