vivre avec la muco !

Publié le 07 Oct 2018 à 16h50

Bonjour à tous , 

j’espère que vous allez tous bien ?

Il y a quelques jours c'était les "virades de l'espoir" l'occasion de donner son souflle à ceux qui en manquent et de se réunir pour lutter contre la mucoviscidose, une  belle journée qui a lieu grâce aux 30 000 bénévoles volontaires sans qui rien ne serait possible ...

Avant de démarrer ce nouvel article , je voulais très sincèrement vous remercier pour le succès du dernier article :

 https://www.sabrinaperquis.com/article/178/maman-avant-toutet surtout pour vos mots , vos retours , votre aide.

Pendant ma longue absence sur le site, je ne vous l’ai jamais caché , je suis assez active sur les réseaux sociaux et je m’intéresse évidement à beaucoup de choses ; la cuisine , la lecture; la beauté , les voyages ,la vie , les folies ;  les combats de vie et surtout le mien bien évidemment : celui de la Mucoviscidose 

Je dois vous avouer que cela fait un moment , que je trépigne d’envie de faire cet article! 

Je tiens d’entrée à préciser qu’en aucun cas je ne me considère comme quelqu’un qui a un rôle important dans notre combat ou comme un exemple, je souhaite simplement défendre mes avis, en partageant avec vous mon parcours et mon vécu. Voilà pourquoi  comme dans tous mes articles j’écrirais avec la plus grande sincérité et sans aucun filtre … 

Seulement en tant que vieille muco de 37 ans !

           Petit retour en arrière pour vous raconter comment j’ai été diagnostiquée…

On a découvert ma mucoviscidose grâce à ma maman qui avait quelques doutes sur mon état de santé et à l’époque, le test de la muco n’était pas systématique.
C’est après avoir insisté pour me faire hospitaliser qu’au bout de 15 jours après une longue série d’examens que maman a pris certainement la plus grosse tourniole de sa vie en apprenant que j’étais atteinte d’une maladie génétique appelée la mucoviscidose et que je vivrais maximum 7 ans !  
Une fois s’être relevée et après avoir eu le sentiment qu’un building et la fin du monde lui tombait sur la tête , ma maman a décidé de ne pas se laisser abattre et que dès ce jour nous vivrons à fond au jour le jour, en laissant de côté ce fichu diagnostique dans un coin de sa tête sans trop lui donner d’importance.
 

        Vivre à fond et au jour le jour ,...

c’est ce que nous avons fait et c’est aussi la principale chose que m'a inculqué ma mère depuis mon plus jeune âge ! pourtant on était loin d’une vie normale et ordinaire...
 J’ai passé les 3/4 de mon enfance et adolescence à l’hôpital Robert Debré dans le service du grand professeur Navarro qui est certainement l’homme que j’admire le plus au monde, en passant également par le suivi régulier du professeur Pierre Foucault et de celle qui aura été une pneumologue exceptionnelle jusqu'à mes 22ans (âge où je suis suis tombée enceinte) le docteur Michèle Gérardin. Mon atteinte pulmonaire sévère s’est imposée dans ma vie de petite fille haute comme trois pommes, premier Pseudomonas aeruginosa, autrement connu sous le nom de  pyocyanique, ou pyo, à l’âge de 2 ans, le pack «  emmerdes à durée indéterminée » m’a été offert alors que je savais à peine marcher.

À mon époque, les cures à domicile n’étaient pas encore très au point et surtout mes surinfections pulmonaires étaient souvent très sévères, ce qui ne me permettait pas toujours de rentrer faire mon traitement à domicile !   
En pédiatrie, j’ai de très bons et de très mauvais souvenirs avec ma bande de potes mucos, le personnel soignant, les kinés tous ces médecins à qui ont tentait de faire comprendre que dans ce service c’était nous les patrons ! 
J’ai aussi en souvenir, l’école à l’hôpital et ces nombreux profs que dès que l’on voyait arriver on devenait les malades les plus atteints de la terre juste pour ne pas bosser !.

On y passait tellement de temps que c’était un peu chez nous et pour « rentrer chez nous » il fallait vraiment pas nous faire chier , gare à celui qui voulait nous tenir tête ou faire sa loi avec nous! 

On était tous soudés car au delà de nos caractères de diable, on était ensemble à chaque épreuve, chaque mauvaise nouvelle,  on tenait la main au copain qui allait mal,  on l’accompagnait au bloc opératoire, on lui remontait le moral , mais dès qu’il y avait une lueur de répit dans la maladie c’était la teuf à fond dans le service, bataille de farine, danses sur les lits ,faire des courses de skateboards avec le pied à perf toute connerie était bonne à faire du moment qu’on pouvait mettre de la vie à chaque instant dans le meilleur comme dans le pire.

Cependant on savait respecter certaines règles comme ne jamais être dans la même chambre pour éviter les échanges de germes entres les Mucos. 
Généralement par chambre c’était un muco et un enfant atteint de la maladie de crohn , c’est aussi pour cela que je connais cette maladie parfaitement et que mes amies connaissent elles aussi la muco sur le bout des doigts. …
L’été, je partais deux mois en cure dans des centres comme Giens ou Roscoff c’était un peu ma colonie à moi.
Je ne me suis jamais sentie confinée avec des malades, loin de là c’était comme en colo avec des potes mais avec des soins en plus. J’y ai vécu des moments extraordinaires et même mes premiers flirts et c'était avec un muco  ... Mickael !!!  au moins je reste transparente avec vous ...

La réalité on la vivait quand un de notre bande rejoignait le ciel , on pleurait de toute notre âme puis on vivait pour lui , pour elle ; pour faire ce qu’il ne pouvait plus faire et ce qu’il n’avait pas eu le temps de faire et je fonctionne comme ça encore dans ma vie de tous les jours.…

 

« Garder espoir »  voilà une drôle de consigne. 

-Comment se projeter alors que je voyais toutes mes ami(e)s mourir, que j’allais plus à des enterrements qu’à des gouters d’anniversaires, 

-Comment trouver la force de ne pas baisser les bras lorsqu’on est confronté à la mort, au regard inquiet des médecins.

Restez forte et accepter la réalité en prenant conscience que la vie on n’en a qu’une et quelque soit ce qu’elle nous impose il faut la vivre en relativisant et se dire qu‘il y a toujours pire que soit et que chaque seconde de vie n’a pas de prix

J’ai été imprégnée de cette maladie à chaque instant, pourtant je me suis toujours jurée que tant que ce serait possible : la mucoviscidose vivra avec moi mais elle ne décidera pas de tout dans ma vie, elle a toujours été là à me faire chier mais je ne lui ai jamais donné le monopole de ma vie, jamais!

Je pourrais vous raconter un nombre d’anecdotes hilarantes que cette fichue maladie m’a fait vivre, je lui ai tellement tenue tête !

Même à bout de force et en attente de greffe au moment ou la maladie m'attaquait de partout ,  mes poumons ,  mon allure de femme au moindre détails je lutttais contre des petits détails !

Un jour j’avais vu un jeans qui me plaisait mais il me restait tellement plus de kilo sur les os que même dans une taille 32 je nageais dedans, j’avais demandé à ma mère de m’acheter le pantalon et une boite de couture ! 

Je n’avais pas l’intention de pleurer car il était trop grand mais de m‘occuper de son cas afin de porter ce jeans au plus vite ! Je l’ai cousu dans tous les sens et surtout aux cuisses pour ne plus nager dedans, franchement la couture quand j’y repense ce n’est pas mon point fort, mais j’avais réussi à le faire et je me trouvais belle dans ce jeans qui ressemblait à rien :) 

c'est un détail supperficiel mais j'étais madame bricolage et je trouvais des solutions barbares pour tout , garder ma féminité , cacher mes perfusions ,continuer à aimer mes vêtements, faire l'amour même avec des tuyaux partout et à bout de force, aller en discothèque sous perf , ( bon ça ok c'est un peu forcer :)))  et j'en passe...

Aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, grâce au travail de nos chercheurs, de nos merveilleuses associations:

https://association-gregorylemarchal.org/

http://www.vaincrelamuco.org/

de tous ces gens qui rejoignent et s’investissent dans notre combat, les choses avancent et les progrès sont là,

Alors oui la muco continue de tuer , c'est la réalité et on ne peut pas ne pas le souligner.

Mais les traitement ont évolués, la maladie recule, la qualité de vie des patients est nettement plus confortable.

L’esperance de vie à considérablement augmenté .

L’espoir est plus que jamais plus fort que tout. 

Néanmoins, quelque chose m’effraie et me chagrine. Malgré toutes ces évolutions pour améliorer notre qualité de vie j’ai le sentiment que les esprits régressent au lieu d’aller de l’avant et que l’on enferme encore beaucoup trop de patients dans une bulle.

C’est sur ce point que j’aimerais attirer votre attention et votre vigilance, encore une fois je ne suis pas donneuse de leçon je tiens juste à partager mon expérience et mon point de vu. 

 

Fais pas çi , fais pas ça …. c’est le bordel !

   Je vous le dis et je l’assume je ne suis pas toujours d’accord avec les méthodes de sensibilisations que je trouve parfois un peu trop violente et sans intérêt.Je reste persuadée qu‘au même titre que la sensibilisation contre le tabac, montrer des images Trash n’entraineront pas une personne à arrêter de fumer …

Il ne faut pas se mentir, une partie va regarder par voyeurisme et l’autre va fuir la réalité. Pour moi,  les gens on les embarque dans notre réalité en racontant, notre histoire, notre parcours et en transmettant à travers nos émotions, notre rage de vivre et de vouloir vaincre, j’ai parfois le sentiment que la mucoviscidose est, elle aussi victime de cette époque où nous vivons dans une vague de démonstration et d’exposition qui me pose sincèrement problème. 

Autre point effrayant les réseaux sociaux  : Il apparait depuis quelques temps  la naissance « d’influenceuses mucoviscidose » .....???....

Selon quoi ? Partager chaque détail intime du quotidien est essentiel....

Mais dans quel but ?  inquiéter ? se montrer ?  partager avec les autres ? peut-être ...  et pourtant  entres malades ils ne sont pas toujours tendres  croyez-moi ...

 En étant patient , Sensibiliser ,  c’est bien mais être beaucoup trop impliqué et concentré sur la maladie au quotidien je n’en suis pas certaine ....

En plus des images exposées, ce qui me froisse particulièrement c’est que l’on peut y trouver  

Pardonnez moi mais il n’y a que moi que ça choque ???

je suis tombée sur une vidéo récemment mais mon dieu au secours , c était là gestapo de la Muco !

- N’ayez pas de plantes ( non évitez de vous en occuper peut être , ni d'en avoir 50 et de dormir dans la même pièce) 

- Ne fumez pas ( heureusement qu’on nous le rappel mais bon il ne faut pas prendre les gens pour des lapins de deux semaines, quand on a des problèmes respiratoires il ne      faut pas avoir bac + 158 pour savoir qu’il ne vaut mieux pas fumer ) 

-Ne mangez pas ci et pas ça 

-Ne buvez pas d'alcool

- Les animaux .....

 

Ah oui j’ai lu aussi que la levure de bierre était déconseillée quand on a un Port à cath. 

Alors pareil, attention à ce que les gens lisent et interprètent.

A ce propos, par exemple , les gens confondent souvent les indications entre "catheter veineux central" auquel fait allusion notamment le Vidal, et le "PAC" ( la chambre implantable), le premier étant "extériorisé" le rend beaucoup plus susceptible à des infections et contaminations entre autre par des champignons provenant de l'appreil digestif,

Alors que le PAC est implanté, reste sous cutané sans contact avec l'extérieur.

D'après une étude ;

Le risque de contamination fongique dans ce cas , la levure de bière étant un champignon qui aide à maintenir la flore intestinale très rares, ont été relevés sur des patients hospitalisés, très dégradés, porteurs de catheters veineux centraux, souffrant surtout de pathologies digestives graves, d’où la mise en garde du Vidal.

(J'ai redemandé à mes infirmières de l'hopital avant de publier cet article pour être certaine de mes explications et dans le doute) 

J’ai eu 7 port à cath, depuis l’âge de 6 ans , jamais au grand jamais les anesthésistes qui m’ont fait les poses de port à cath ne m’ont suggéré ce genre de chose pourtant il me semble que ce sont eux les mieux placés !

-Je précise au cas où que j’ai eu 7 pacs , car je chopais des septicémies à l’hôpital généralement ou une fois il aura fallu me changer de pac car un grand brun de mon collège m’avait fait valdinguer dans le mur avec son sac de cours et à cause d’un coup mal placé mon pac s’est retourné. j’ai encore le souvenir de cette charmante douleur! 

Bref, pas parce que je consommais de la levure de bière parce qu'avec mes cheveux de Barbie tout sec je peux vous dire que j'en ai fait des cures !  

 

La mucoviscidose cette maladie que je combat depuis toujours ; ma pire ennemie , frôle parfois le domaine commercial,  et devient beaucoup trop directive fuyez ça !

Quelle est la prochaine étape ?

-N’embrassez pas votre amoureux ça va encore plus vous essouffler ?  Tant que vous le pouver , embrassez , aimez , bougez, faites l'amour ! sans limtes !!!!!!

Je respecte que chacun puisse vivre la maladie à sa manière certains en parlent, ont besoin de partager , d'autres de le cacher néanmoins attention ... parfois la maladie isole !  

Au passage, il est important de souligner que  certains couples sont eux tous les deux mucos ,c’est pourtant déconseillé!  Mais ils vivent très heureux!

Ca m’effraie et honnêtement ça m’agace ; pas pour moi mais surtout , pour ces jeunes familles fraichement diagnostiquées, pour les jeunes enfants, pour les jeunes adultes.

Je vois des enfants porter des masques à l’extérieur, mais pourquoi ?

j’ai juste une question à poser réellement :

Ne pensez vous pas que la muco nous prive d’assez de choses au quotidien pour en rajouter ? Le souffle qu’elle nous vole , les heures de liberté à cause des soins ? Les douleurs au ventre et autres qui nous mettent certains jours à l’arrêt totale ?  

Il y aurait tellement de choses à débattre !

Je ne pourrais pas vous citer tous les exemples mais j’en ai encore un en tête, quand j’étais bébé les extraits pancréatiques n’existaient pas, le créons n’était pas encore né...

Aujourd’hui encore, mon corps ne supporte ni le beurre ni la crème fraîche, mon ventre souffre le martyre quand j’en consomme même avec les médicaments … bon ben voilà pourtant ce n’est pas du poison et je n’ai pas monté un gang anti-beurre ni crème fraiche !

Toutes les indications toutes les contre indications sont discutables.

Même dans les CRCM on préconise des conseils, toujours en prenant des pincettes car souvent même eux n’ont pas la certitude de certaines choses mais on n’interdit pas.

Tant que votre médecin ne vous dit pas droit dans les yeux , ça ne le faites pas c’est prouvé que … relativisez et détendez-vous …

Alors il est vrai que certaines règles sont incontournables comme:

-Respecter son traitement avec vigilance, kiné aérosols, médicaments 

-Se laver les mains souvent 

-Porter un masque dans la même pièce qu’un autre muco en intérieur, mais à l’extérieur personne ne portait de masque 

-Avoir un appartement propre au quotidien sans en faire une obsession 

-Eviter les sports de combats si on portait un port à cath

-Eviter les endroits à poussières ou en courant d’air 

- Faire attention aux eaux stagnantes ainsi qu’à l’humidité.....

attention à certains métiers aussi ....

 

Et bien sur qu’il existe bien d’autres consignes à respecter mais prenez le temps d’analyser les situations sans laisser vos angoisses prendre le dessus et vous priver vous ou votre enfant de vivre.

Ce qui me fait penser qu’un jour j’étais à un événement à Vaincre la mucoviscidose et en discutant j’ai une maman qui s’est mise à me pleurer dans les bras en me disant

« Sabrina ma fille ne pourra jamais faire de cheval son rêve est brisé… »

Moi : «  Heu pardon ?

 - Oui j’ai entendu que c’était interdit de faire du cheval, à cause de la poussière et des microbes qui volent ! » 

Je vous ai donné cet exemple car à mes 15 ans on m’ a envoyé en colo exprès pour justement faire du cheval.  J’y  ai passé les meilleures vacances de ma vie d'ado, je suis revenue avec 4 kilos en plus et je ne toussais presque pas car le cheval, les balades, les galops avaient favorisé mon expectoration !

 

Il est rare que tout le monde soit d'accord , même les médecins , dans ce cas  il faut seulement adapter certaines situations et mettre en place des précautions pour que tout se passe correctement. 

J’ai aussi le cas d’une maman qui disait que tous les week ends elle démonte ses lavabos pour les désinfecter car les points d’humidité favorisent la colonisation et le développement des germes , alors oui il y a une part de vérité mais là on tombe dans la psychose, faut arrêter ça ! 

Vous pensez qu'on fait ça nous les adultes mucos? :))))

Le message que j’essaye de vous faire passer n’est pas de devenir un rebelle des règles et de faire tout et n’importe quoi, mais seulement de faire attention à ce que vous pouvez lire et entendre de manière générale. En effet, chaque cas est différent et ce qui s’applique pour l’un ne vaut peut être pas pour l’autre. 

Egalement ne prenez pas tout au premier degré et ne suivez pas tout au doigt et à la lettre, oui oui je suis en train de vous dire que parfois il faut déroger à la règle raisonnablement ! Au fil du temps vous devez apprendre à écouter votre enfant, ou vous écouter vous même et savoir ce qui est possible ou non dans votre cas. 

Par pitié, ne vous enfermez pas dans la maladie !! 

 On peut parfois échanger sur nos vécus mais mon dieu vivez et ne vous comparez jamais aux autres !  

Certains penseront que c’est un discours de « vieille muco » et que maintenant les choses changent, c’est faux cet article j’y ai longuement  réfléchis avant de l’écrire et j’ai échangé mon point de vue avec beaucoup de mucos petits, jeunes, grands, familles.

Ceci n’est pas un appel à l’imprudence et la négligence loin de là… 

Le mental et très important et fait énormément et ça tous les médecins vous le diront , et encore plus au moment de la greffe, si vous laissez la maladie décider pour vous et que vous êtes sa spectatrice alors vous n’irez pas loin! et votre médecin risque de vous hurler dessus !   

Après la greffe, il n’est pas question de rester centrer sur la muco, pourtant après la greffe on est très fragile et la greffe ne guérit pas, mais c’est une deuxième chance pour vivre et il faut le mériter!   

Croquez la vie et ne vous comparez pas. Vous êtes vous et vous aurez de toute façon votre propre histoire !

Si je m’étais comparée et identifiée à mes ami(e)s, ou même si ma mère avait accepté mon pronostic vital qui statistiquement n’allait pas au delà de l’âge de 7 ans ou serais-je ? Encore en train d’attendre la mort sonner à ma porte ? 

serais-je la plus heureuse des mamans d'un enfant en parfaite santé ?

S’inspirer du vécu, et des expériences de chacun c’est bien, mais gardez toujours du recul. 

 Prenez-en et laissez-en, même dans cet article prenez-en et laissez-en.

 Les mamans, les mamies vous êtes tellement nombreuses à m’écrire,oui ça déchire le coeur d'avoir un enfant malade mais  n’enfermez pas vos petits dans une bulle, respirez et surtout laissez les eux-mêmes respirer

  Redoublez de force, d'espoir et  de positivité !

 Au mieux, prenez ces personnes que j’admire tant, ces mucos qui réalisent des défis sportifs, ces mamans qui donnent la vie, ceux qui se battent pour leur rêve, faites des projets, battez vous pour les réaliser.

 Gardons tous en tête Grégory Lemarchal qui a chanté sans avoir de souffle !!!!  et qui en plus de nos mémoires fait partie de ces chanteurs disparus que nous n’oublierons jamais ! 

 Le temps que vous consacrez en plus de tous les soins  à votre maladie c’est du temps que perdez pour des plaisirs simples de la vie. 

Pour finir , la meilleure façon de faire trembler et de déstabiliser la mucoviscidose est de lui montrer qu’elle est en Danger ! 

Restons soudès ! 

Lorsqu’on me demande ce que je fais dans la vie, je réponds tout simplement « je vis et je me bats pour prouver que c’est possible »

Sabrina Perquis

Par Sabrina Perquis

A propos de moi...
Comédienne/Réalisatrice AnimatriceRadio/ChroniqueuseTV Bloggeuse Santé Bien-être Sabrina Perquis est née le 12 mars 1981 en banlieue sud de Paris. Depuis toute petite Sabrina est attirée par le monde de la comédie et de la beauté. Dès l’âge de 3 ans, elle participe à de nombreuses émissions TV, Presses, Radio...
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