Ces femmes atteintes de Mucoviscidose qui réalisent le rêve d’être Maman !

Bonjour à tous,

Aujourd’hui je vous parle d’un sujet qui me tient particulièrement  à coeur celui de la maternité lorsqu’on est atteinte de la Mucoviscidose.

Et pour cause puisque même si je suis maman , je suis en admiration face à celles qui le sont aussi et certaines sont comme pour moi des modèles comme Nelly que j’admire depuis tant d’année , maman de deux petites filles, à Floriane maman elle aussi de deux enfants et bien d'autres ...   et Solène devenue maman après la greffe , ce qui me donne de l’espoir à moi aussi.

Solène à été diagnostiquée dès ses premiers mois et le moins que l’on puisse dire c’est que depuis toujours elle ne s’est pas laissé abattre par la maladie !

Génétiquement, elle est touchée par deux mutations. Très tôt sa vie la maladie prend beaucoup de place dans son quotidien, des traitements lourds classiques de la mucoviscidose : médicaments ,  aérosols ,  antibiotiques intra-veineux et les désagréments de la maladie comme le poids difficile à prendre.

Mais si il y a bien une chose qui est bien au-dessus de la maladie c’est la joie de vivre de Solène aussi chantante que son accent marseillais et sa détermination à vivre du mieux qu’elle peut, la vie qu’elle s’est imaginée depuis toujours.

Solène suit une scolarité normale en faisant preuve d’une très grande force psychologique, puisque c’est à seulement onze ans, qu’elle se retrouve face à un médecin loin d’avoir un diplôme de diplomatie avec mention, qu’elle va vivre son premier gros coup de massue , ce charmant médecin lui fait clairement comprendre que son état de santé est grave, Solène est allergique à tous les antibiotiques qu’on lui administre et, de ce fait, il est compliqué de la soigner, il faut envisager une greffe au plus vite sinon elle ne va pas faire long feu pour parler franco et sans filtre.

À ce moment là, Solène et sa famille sont catégoriques c’est un « non » , personne ne sent prêt dans la famille et il y a forcément des choses à tenter encore pour reculer l’échéance de la greffe.

S’économiser, sera le mot d’ordre, arrêter le sport, être sous oxygène le plus possible pour ne pas que le coeur s’épuise en étant  rigoureuse et attentive sur les soins du quotidien ! 

Si l’annonce de la situation est apparue comme une avalanche, Solène ne s’est pas effondrée pour autant, elle a continué à vivre avec son sourire de tous les jours en acceptant l’idée de devoir ralentir son train de vie tout en continuant également à aller en cours et progressivement ne s’y rendre que pour les matières principales (c’était toujours ça de pris !. 

3 ans de gagné c’est toujours ça ! 

À ses 15 ans, on lui reparle de la greffe, le temps a fait son chemin, le travail psychologique aussi mais cette fois il serait dangereux de reculer puisqu’en plus Solène a un groupe sanguin assez rare et l’attente risquait d’être longue. 

C’est le 30 Avril 2008, que Solène est inscrite sur la  liste de greffe, après plus d’un an à attendre c’est le 31 aout  2009 qu’elle sera appelée pour une greffe bi-pulmonaire, elle a alors 17 ans quand une nouvelle vie s’offre à elle.

Une opération lourde qui s’est, dans ensemble, très bien passée .

La greffe est une aventure incroyable avec ses bons et ses moments un peu plus difficiles, la sensation d’avoir du souffle est toujours quelque chose de magique mais à la fois ça peu paraître  très angoissant, souvent prit par la peur que ce souffle reparte aussi rapidement qu’il fait son entrée dans la vie d’une jeune greffée , psychologiquement se séparer de ses tuyaux d’oxygène n’est pas si facile qu’on pourrait le penser.

De retour chez elle , prête à rattraper le temps perdu , elle sera finalement confinée chez elle, à cause de la star de l’ année 2009, cette fichue Grippe A  qui court partout et qui imposait Solène à sortir avec un masque ; seulement pour elle c’est hors de question ! elle a déjà accepté beaucoup trop de choses et le masque c’est non  ! 

Ce n’est qu’en janvier 2010 qu’elle reprend une vie normale et surtout qu’elle retourne sur le chemin de l’école, 4 ans d’études  qui vont la conduire au métier de secrétaire médicale.

De jeune fille à jeune femme...

Solène continue son chemin de vie. Néanmoins, il y a un domaine qui reste encore flou dans sa vie c’est celui de donner la vie tout en étant atteinte de la mucoviscidose. 

Si, comme toutes les femmes, elle rêve par-dessus tout d’être mère, Solène est persuadée de ne pas être fertile, elle évite de trop se renseigner sur le sujet par peur de tomber encore sur quelqu’un de maladroit et pas diplomate qui va lui fracasser le moral,  de ce fait elle garde son désir d’enfant au fond d’elle sans en faire d’obsession en gardant espoir qu’un jour son rêve se réalise.

Avec son compagnon de l’époque, elle prend sa pilule mais avec parfois quelques oublis , la pilule ce n’est jamais trop le médicament sur lequel on met un point d’honneur lorsqu’on a la muco, Le traitement du quotidien pour la maladie est bien plus important et encore une fois après avoir entendu mainte et mainte fois que les femmes rencontrent des problèmes pour tomber enceinte. L’explication est simple le mucus des poumons se répand sur les autres organes et obstrue également l’appareil génital de la femme,  elle était loin d’imaginer qu’un miracle allait arriver.

Au début de l’hiver 2016 , elle ressent des nausées et quelques signes de fatigue, en constatant l’absence de ses règles mais encore une fois , les règles ne sont pas régulières lorsqu’on est malade, Solène est persuadée que c’est un coup de fatigue, mais elle décide de faire un test de grossesse au cas où. Miracle, c’est à sa plus grande surprise qu’il est positif et qu’un peu plus tard dans la journée une prise de sang confirmera sa grossesse de 5 semaines. 

5 semaines ? déjà ?!!!!!      

La première chose à faire c’est d’informer la pneumologue pour adapter le traitement anti-rejet qui n’est pas compatible avec la grossesse.

Au départ les médecins lui parlait d’interruption de grossesse, un bébé chez les femmes greffées ça se prépare et dans ce cas de figure c’est un risque.Solène refuse d’avorter ce bébé, deux choses peuvent la faire revenir sur sa décision :

- si les examens prénataux révèlent que son bébé souffrira lui aussi de la Muco, 

- ou si sa santé présente un très gros risque vitale.

Par chance, les tests effectués sur sa fille se révèlent négatifs et pour ce qui est de sa santé tout est fragile mais rien n’était alarmant.

L’aventure avait commencé, Solène était déterminée à mener à bien cette grossesse, au fond d’elle-même, elle était prête à être maman, elle se sentait belle, fière et heureuse d’afficher son ventre arrondi pour la première fois de sa vie elle était dans la peau d’une femme et pas n’importe laquelle : La femme la plus heureuse au monde ! Une petite fille allait arrivée et tous les risques que cela pouvait avoir elle n’y pensait pas, déterminée comme elle l’était, rien ne pouvait venir gâcher son bonheur .

Durant la grossesse, elle est suivie tous les mois par le gynécologue et le pneumologue, 

elle n’a pris que 7 kilos, des petites complications aux reins lui ont value une hospitalisation et des piqures de cortisone pour le développement des poumons du bébé peu avant son accouchement. C’est à 32 semaines que sa petite fille s’impatiente et affiche son envie prématurée de venir au monde, pressée d’être dans les bras de sa super et courageuse maman. Elle pointe le bout de son nez à seulement 1kilos 870 mais en bonne santé ! après être restée  hospitalisée quelques semaines pour reprendre du poids , la petite a aujourd’hui 10 mois , en pleine forme et en pleine santé ! 

De son côté, Solène va bien elle est plus épanouie que jamais, elle a même reprit rapidement le travail. Aujourd’hui, elle vit seule avec sa fille qui est toute sa vie dont elle est un peu plus fière chaque jour qui passe en pouvant compter sur le soutien de ses parents ! 

Son message est clair :

Il ne faut jamais perdre espoir, parfois le plus grand des bonheurs arrive au moment où on ne s’y attend pas… Ne renoncez jamais , si c’était à refaire je foncerai et je compte bien donner un petit frère ou une petite soeur à ma fille! 

Et vous qu’en pensez vous?

je sais que beaucoup de parents et de patients me suivent , au passage je vous remercie d’être là ,

N’hésitez pas à partager vos histoires en commentaire, votre parcours donnera certainement espoirs lui aussi à des familles ou des jeunes patientes ! 

Je vous embrasse.