Endométriose

Publié le 09 Jan 2018 à 18h52

Témoignage

Marie 23 ans « Je pourrai dire que depuis mon plus jeune âge mon corps est le combat de ma vie…"

Aujourd’hui je vous parle d’un sujet que vous m avez beaucoup réclamé sur une maladie qui touche l’intégrité de la « la femme » en tapant sur une des choses les plus précieuses : la fertilité.

Cette maladie, vous en avez certainement entendu parler tout comme moi, Grâce au combat que mène la célèbre actrice Laetitia Milo qui, aujourd’hui, attend son premier enfant. Grâce à sa force d’y croire sans jamais renoncer ; Néanmoins, cette maladie reste floue et inconnue , mais pas orpheline puisqu’elle touche environ une femme sur dix en en âge de procréer c’est à dire très jeune …

Alors avant de vous livrer un témoignage , je voulais vous donner quelques explications sur cette maladie.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose, des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus, provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, dans les organes colonisés. Lorsque ce tissu se développe à l'extérieur de l'utérus, il ne peut pas être évacué et provoque alors les manifestations de la maladie. Par conséquent, l’ Endométriose peut toucher d’autres organes comme les poumons et l’appareil digestif….

Cette maladie peut pourtant être asymptomatique, mais d'une manière générale elle est souvent très douloureuse (notamment au moment des règles). La plupart des femmes atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs violentes au ventre.

Un traitement médicamenteux est souvent préconisé ; ce traitement a pour mission de supprimer les règles par des traitements hormonaux, mais souvent les effets secondaires sont presque aussi insupportables que les douleurs provoquées par la maladie ….

Récemment c’est l‘ancienne chroniqueuse Enora Malagré qui a déclaré au magazine Paris Match son choix de de faire retirer l’utérus :

J'ai pris la décision de me faire retirer l'utérus. A 37 ans, c'est jeune, mais je dois avancer »

"Je suis atteinte d'endométriose, je ne peux donc pas avoir d'enfant, la maladie est trop avancée."

Elle avait aussi fait part de ses 3 fausses couches dont elle a beaucoup souffert …

Une maladie complexe à soigner …

Le retrait de l'utérus n’est pas systématique,

mais cela reste la solution la plus efficace pour soulager une femme qui ne tombe pas enceinte et qui souffre énormément… Il faut savoir que ce retrait reste rare avant 40 ans.Les médecins s’assurent toujours que la maladie concerne uniquement l’utérus car cette maladie, comme expliqué plus haut, peut provoquer des lésions sur d’autres organes et dans ce cas les douleurs persisteront même en l’absence d’utérus…

Pour finir, car je suis comme vous j’essaie de bien comprendre … sachez que les médecins tentent chaque jour de soulever un peu plus les interrogations de cette maladie et que chaque personne qui est touchée par l’endométriose l’est de façon différente …

Toutes ces explications sont certainement un peu complexes mais j’espère qu’elles vont vous éclairer …

Vous avez entendu les témoignages de ces personnes connues qui véhiculent parfaitement le combat, aujourd’hui je vous propose un témoignage d’une femme que nous allons appeler « Marie » car elle préfère ne pas dévoiler son identité …

Marie a eu ses règle à l’âge de 10 ans et comme beaucoup de femmes touchées par l’endométriose elle a été mise sous pilule contraceptive car ses règles étaient totalement irrégulières et très douloureuses à l’époque. Elle n’avait aucun autre problème apparent jusqu’à l’âge de 20 ans, l’âge où beaucoup de symptômes étranges se sont manifestés.

Ses examens de sang et d’urines se révélaient anormaux mais sans explication.

Des globules blancs toujours en hausse avec du sang dans les urines mais invisibles à l’œil nu.

Marie était prise de malaises vagaux à répétitions, elle a dû faire face à des problèmes de tension, des perturbations de son rythme cardiaque sans parler de ses douleurs abdominales qui ne le lui laissaient aucun répit surtout après les repas.

Marie me raconte que ses repas devenaient eux aussi un combat puisqu’elle faisait des gastrites à répétitions ou parfois elle vomissait tellement, que même de l’eau ne passait pas au point de l’obliger à se rendre directement aux urgences de l’hôpital pour y être soignée.

Sur le plan intestinal non plus ce n’était pas la joie, elle alternait entre diarrhées et constipations, un calvaire pour surtout pour une jeune femme..

Marie précise avoir vu tous les spécialistes possibles, neurologue , cardiologue, pneumologue, néphrologue et avoir fait des allers/ retours aux urgences pour diverses suspicions : embolie pulmonaire, appendicite aiguë mais à chaque fois ce n’était que des suspicions, dans un sens tant mieux mais repartir sans réponse avec juste une ordonnance de doliprane c’est un peu léger surtout lorsque le corps hurle et souffre …

Moralement elle garde en tête le fameux discours d’un médecin qui ne parvient pas à poser un diagnostique une phrase qui va la hanter toute sa vie:

« Vous êtes jeune, ce n’est pas grave, c’est juste psychologique, allez voir un psychiatre ».

Marie avait pourtant la certitude que quelque chose échappait aux médecins:

« mon corps me faisait ressentir que j’avais quelque chose et que ce n’était pas dans ma tête »...

Un jour, j’ai craqué, je me suis acharnée à retourner aux urgences en criant sur les médecins et qu’il fallait cesser les ordonnances à répétitions sans suite de dolipranes et les spasfons qui ne faisaient plus rien à force d’en prendre tous les jours..

Quelque temps après, elle a fini par être prise en charge en médecine interne à l’hôpital et là on lui a parlé d’endométriose..

En juillet 2017, elle prend rendez-vous avec un gynécologue pas spécialisé dans l‘endométriose qui lui dit qu’elle était trop jeune pour qu’il fasse un certain examen sur elle.

Par précaution, il lui prescrit une échographie pelvienne, dans un cabinet général d’échographie où selon eux l’échographie était normale avec un « utérus parfait »!

Après Marie se tourne vers l’association endo France, qui la dirige vers un gynécologue spécialiste où là le verdict est tombé, Marie souffre bien d’une endométriose superficielle d’apparence.. Par la suite, une radiologue très spécialisée verra son endométriose avec une adenomyose diffuse, des nodules sur l’utérus et à l’intérieur et des adhérences sur les organes.

D’un coup tout tombait Marie reste sous le choc, et ne comprenait plus rien..

« j’étais tellement choquée et apeurée par ces mots barbares des médecins »..

Le gynécologue décide de la mettre en ménopause artificielle pour stopper ses règles et tenter de ralentir la maladie.

Mais l’espoir n’était que de courte durée , puisque viennent s’ajouter à ses douleurs qui ne sont parties qu’a moitié, une aggravation de ses problèmes

digestifs, avec des nausées tous les matins, des bouffées de chaleur et des sauts d’humeurs, et comme si elle n’était pas assez touchée dans son intégrité sa sexualité aussi en prend en sacré coup! sans aucun jeu de mots…

Récemment, une IRM pulmonnaire vient de révéler de l’emphysème et des cicatrices avec des lésions certainement d’endométriose, selon l’étendu des lésions sur ses organes une opération chirurgicale sera peut être envisagée. La jeune femme est également sous aérosols pour soulager son mal à respirer …

Marie est aujourd’hui fatiguée tant psychologiquement que physiquement , socialement la vie n’est pas toujours au beau fixe non plus , rien ne l’épargne elle travaille 39h par semaine, sous prétexte que cette maladie est invisible elle est parfois difficile à faire comprendre , heureusement qu’elle peut compter sur le soutien infaillible et sans relâche de sa maman et de son petit ami .. Marie se pose beaucoup de questions qui restent sans réponse sur l’avenir de sa maladie on lui parle même de femmes touchées par des « cancers dont, soit disant on ne meurt pas ».

« Je pourrai dire que depuis mon plus jeune âge mon corps est le combat de ma vie…"

En écrivant cet article j’ai eu le sentiment de ressentir certaines des douleurs de Marie autant dans la descriptions que l’on pourrait imaginer mais aussi par le fait de se sentir incomprise et sans réponse , un combat de femme qui se doit d’être plus reconnu , plus médiatisé , une femme sur 10 ce n’est pas rien ! Mes chers lecteurs lectrices vous êtes les seuls à avoir ce pouvoir en partageant au maximum cet article et le lien de l’association.

Une maladie , qui reste un combat même quand un miracle se produit , comme Laetitia Milot la maraine de l'association Endofrance la recemment expliqué sur son Twitter

N’hésitez pas à aller soutenir et encourager l’association Endo France qui en plus d’être très engagée et disponible est une association remplie de personnes adorables …

Que pensez-vous de cet article ?

Un mot pour Marie ?

http://www.endofrance.org

#les maux de sab