C’est un soir de janvier , lors d’une soirée pour un prime spéciale sur TF1 que j’ai croisé le chemin de cette incroyable petite fille. Une soirée qui réunissait un grand nombre de personnes pour une même cause et lorsque l’on est engagé dans une cause, au fil des années, on rencontre des gens ou on croise des gens que l’on connait depuis des années. Dans le cadre de mes activités, je vois énormément de personnes, que ce soit pour des événements ou autre, j’aime rencontrer du monde, partager des expériences ou tout simplement partager un court instant quand je le peux avec les personnes qui me soutiennent.

 Même si j’avoue que ce n’est pas évident de me souvenir de tous les visages et encore moins des noms. Et pour être complètement transparente avec vous sachez que le cocktail de médicament que j’avale chaque jour fait que parfois ma mémoire me joue des tours. Ce fameux samedi soir, j’ai croisé le chemin d’une petite fille qui a immédiatement attirée mon attention. Haute comme trois pommes et un culot comme c’est pas permis! A l’occasion de cette soirée, un grand nombre d’artistes étaient présents et ce n’est pas face à quelques gardes du corps que la petite allait se laisser impressionner pour approcher toutes ces célébrités! Je crois même que c’est la seule qui a eu le privilège de faire des photos avec des artistes qui ne se montraient pas forcément disponibles. La petite fille dont je vous parle s’appelle Shendy, petite brunette avec des yeux qui pétillent.

 Une petite poupée d’une bienveillance marquante avec des mots d’adultes, percutants, dans son corps de petite femme de 8 ans. Vous me direz une personnalité semblable à celle nombreuses petites filles…Pourtant celle-ci croyez moi elle n’a pas froid aux yeux. Jamais loin d’elle, sa maman Julie et sa grande sœur Shana de 13 an,s restaient en retrait avec pudeur. Ce soir-là nous arrivons tout de même à échanger quelques mots et Julie me glisse à l'oreille qu’elle aimerait beaucoup me raconter « l‘histoire de son bébé ».

 Julie est alors âgée de 25 ans lorsque q’elle tombe enceinte de Shendy, déjà maman d’une petite fille de 5 ans, Julie se retrouve à ce moment là seule. C’est pleine d’hésitation qu’elle se demande une première fois si elle va poursuivre sa grossesse, un bébé ce n’est pas rien et en plus se retrouver seule lorsqu’il y a déjà une grande à gérer cela mérite réflexion. Mais comme un grand nombre de femme un avortement c’est également une lourde décision. C’est lors d’un rendez-vous de contrôle, que pour la première fois qu’elle entend le cœur du bébé. Pour Julie c’est impossible de faire expulser ce petit être déjà bien vivant. Comme toute femme enceinte, Julie fait sa première échographie qui ne montre rien d’anormal. Pourtant, si à l’image tout semble aller pour le mieux, un tout autre sentiment s’empare d'elle. Le fameux « instinct maternel » se réveille en elle, lui fessant penser que ce bébé qui grandit en elle un peu plus chaque jour, a un problème.

 Elle décide d’aller re-passer des échographies dans d’autres hôpitaux, celles-ci confirmeront une fois de plus que tout est normal. Prisonnière d’un sentiment qui ne la quitte pas, c’est à son gynécologue de ville qu’elle décide d’en parler. De son côté, il prend le temps de refaire une échographie approfondie,  à la différence que contrairement aux autres échographies, lui , a bien quelque chose d’anormal à l’image au niveau cardiaque. Il décide alors d’orienter Julie vers un confrère très pro mais pour le moins pas du tout psychologue:

« Madame, votre fille à une malformation cardiaque, elle va mourir à la naissance, on va organiser un avortement thérapeutique » 

 Le médecin lui explique que son bébé présente deux malformations. D’une part, l'artère pulmonaire du bébé  ne grandissait pas et risquait dès sa naissance de faire mourir sa fille, et d’autre part, le bébé présente une ouverture au niveau des ventricules. Pour bien comprendre, un cœur normal est composé de 4 cavités (ventricules et oreillettes) qui permettent la ré-oxygénation du sang et la redistribution du sang dans les organes. Les deux ventricules sont séparés par une paroi qui empêche le sang oxygéné de se mélanger au sang qui revient des organes. Dans le cas d’une malformation, l’ouverture entre les deux ventricules font que les deux sangs se mélangent. Le passage du sang vers le poumon est donc hypertrophié et empêche une bonne circulation et une bonne oxygénation des tissus.

 Julie repart en claquant la porte: pour elle c’est le choc, un vent d’acharnement, elle a juste une envie, se retrouver seule. Au bout d’un mois à se morfondre et à pleurer à chaude larmes nuits et jours, c'est la maman de Julie qui prend les choses en main pour secouer sa fille en lui imposant un ultimatum.  Elle lui ordonne de faire un choix : celui d’avorter ou de garder le bébé, mais quelque soit le choix il faut affronter cette épreuve et arrêter de pleurer! Julie décide de refaire un contrôle, qui ne montre aucun changement  au niveau de la malformation cardiaque. Elle passe alors une amniocentèse. Seule une amniocentèse qui révélerai une trisomie 22 (anomalie qui fait référence à la présence supplémentaire d'un chromosome. S'il y a 3 chromosomes 22, l'enfant n'est pas viable. S'il y en a deux + une partie supplémentaire, il s'agit de la maladie des yeux de chat) pourrait la faire avorter! La trisomie 22 étant écartée, c’est décidé, pour Julie, cette petite fille verra le jour et seule la vie décidera de son sort.

 La vie ou la mort ce n’est pas un médecin qui aura le dernier mot sur elle. C’est le 28 août 2008 à l’hôpital Necker que Shendy voit le jour! Première observation plutôt rassurante, sur ce bébé bien déterminé à vivre, les examens montrent qu’elle a une sorte de veines appelée veine collatérale ou mapca. C’est ce qui va lui permettre de respirer normalement et qui servira à la laisser grandir et de grossir un peu avant la première opération. Shendy grandit au jour le jour auprès de sa grande sœur et de sa maman. Un bébé presque normal qui affiche sa joie de vivre au quotidien, qui conforte sa maman dans ses choix face à certains médecins qui continuent d’être pessimistes et face à ses inquiétudes de maman qui doit tout porter sur ses épaules et se concentrer sur l’état de santé de la petite sans négliger la grande.

Les médecins annonçaient jusqu’à sept opérations pour « réparer » au mieux le cœur de la fillette. Finalement elle en subira deux très lourdes à l’âge de 5 et 7 ans, grâce à un professeur réputé, qui par des gestes chirurgicales très pointilleux, décide de réparer le cœur de Shendy avec ses tissus. Des opérations non sans risques où toute la famille vit au rythme de la peur, du stress, de l’émotions, des longues journées et nuits d’hôpital. A vivre au quotidien avec le personnel soignant , un personnel médical, qui selon les jours, pouvait se montrer d’une conscience professionnelle hors pair, admirable et rassurant et parfois pas. En plus de tous ces soucis, Julie devait elle même contrôler tout les soins qui avait été fait ou parfois oublié sur sa fille. Des injections vitales, fatales, des examens à répétition, il fallait vivre ce quotidien rythmé en gardant la force de tenir debout face à son bébé branché et tuyauté de la tête au pied.

 Des images insoutenables pour une maman qui s’est accroché à la vie et à l’espoir sans ne jamais rien lâcher. Heureusement, Julie peut compter à chaque instant sur le soutien de ses parents qui ne l’ont jamais lâché. Elle s’est même entourée de prêtres pour venir prier à son chevet lorsque Shendy était en réanimation. Le papa de la petite n’étant pas à ses côtés,  elle ressentait le besoin d’avoir un soutien supplémentaire qu’elle trouvera auprès d’un pasteur en particulier, un certain Patrick, qui à lui aussi été très présent pour ce bébé miracle. Au fil des mois, après ces deux lourdes opérations, les médecins se félicitent de son évolution. La petite continue d'enchaîner les visites, les examens en tout genre, mais elle vit et croque la vie à pleine dent.

 Shendy est une amoureuse de la vie et amoureuse de ses proches. C’est comme si il y avait un lien en rapport avec ses problèmes de cœur, un cœur qui n’est peut être pas d’une très grande solidité mais ce qui est incontestable, c’est qu’il déborde de générosité. Très protectrice envers les siens, envers les autres, envers la vie, elle ne laisse rien passer et dévore chaque seconde du quotidien.

  Aujourd’hui après deux 2 opérations à cœur ouvert, celle qu’on à plus d’une fois  «enterré», Shendy est pétillante et est en forme pour le plus grand bonheur de tous ceux qui l'aime.  Shendy va à l’école normalement, elle fait du sport à son rythme mais elle en fait, c’est une petite fille très consciente qui connait ses limites, mais pas question de lui interdire de vivre ! Elle sait que quand son cœur se met à tachicarder, il faut s’arrêter sinon elle change de couleurs et ne s’oxygène plus. Elle va à l’hôpital deux fois par an pour des contrôles. Ce genre de pathologies évolutives peuvent entraîner une dégradation causé par deux choses. La teneur des sutures de ses opérations, il ne faut pas qu’une d’elle ne lâche. Et la deuxième chose très importante, est que Shendy ne doit pas subir de choc émotionnel, le cœur étant relié a ses émotions, un gros choc pourrait lui être fatal.

  Vous l’aurez compris, Shendy a un caractère bien trempé, elle assume pleinement son histoire en vantant sa cicatrice. On peut se laisser imaginer que son très grand sourire vient peut-être dû au fait qu’elle soit tout simplement un ange miraculé.

 Vous pouvez  de découvrir en profondeur l’histoire de shendy sur son blog.

  Peut être servira t-il d’exemple ou peut être pas, mais en tous cas , l’histoire de cette petite fille et le courage de sa maman ne laisse pas de marbre et nous en tirons tous une leçon.

Mon mot de la fin :

 Pour une fois, moi qui suis bavarde, là je reste sans mot, ou peut être que si je me mets à exprimer tout ce qui me passe par la tête en lisant cette histoire, je n’aurais peut être sans doute plus envie de m’arrêter. Il y bien sur à débattre sur énormément de points, surtout celui de faire le choix de poursuivre ou non une grossesse qui envisage le pire à venir! Je crois tout simplement que comme dit Julie, que c’est la vie qui décide. Chacun est libre de ses propres choix, personne ne devrait juger et le sourire de Shendy est la plus belle chose à retenir.