Aujourd’hui dans les Maux De Sab, j’aborde une maladie que vous m'avez énormément réclamée sur mes pages et dont vous êtes très nombreux à m’écrire pour en parler. Alors pour cette raison j’ai décidé de ne pas publier un mais deux témoignages avec deux histoires complètements différentes. En espérant que peut-être vous vous reconnaitrez dans l'une d’elles.

 Sachez d'abord que je connais très bien la maladie de Crohn. Étant petite, j’ai été soignée à l’hôpital Robert Debré et il s'avère que le service qui prenait en charge les patients atteints de Mucoviscidose est celui qui suivait également les maladies digestives comme le Crohn. C'est pour cette raison que les patients connaissaient aussi bien la mucoviscidose que leur propre maladie et vice et versa.

 Enfin, je vous entends déjà vous demander pourquoi ai-je voulu vous raconter deux histoires ? Simplement pour souligner à quel point d’une personne à une autre, l’histoire ne se ressemble pas et insister sur le fait qu’il ne faut jamais se comparer ni juger les autres. Chaque patient a SON histoire, chaque patient a SON vécu de la maladie.

 Pour commencer, je vais vous raconter l'histoire d'Ophélie, une jeune femme âgée de 21 qui m’a confié son histoire en voulant avant tout passer un message, un cri sur une maladie dont on n’ose pas parler, peut-être par honte...Tout a commencé en 2014 quand Ophélie a connu ses premières longues nuits d’insomnies, prise par des douleurs abdominales et un nombre incalculable de longues heures à passer sur les toilettes. Une période alarmante qui s’est poursuivie par une perte d'appétit jusqu'à se retrouver dégoutée par la nourriture.

 C’est après une batterie d’examens tels qu'une colonoscopie et une fibroscopie que le diagnostic est confirmé. Une annonce brutale qui ne se fait pas toujours quand on le voudrait. Il n’y a pas de date particulière me direz-vous pour annoncer une mauvaise nouvelle mais quand celle-ci tombe le 24 décembre 2014, il y a de quoi se demander si parfois le père noël ne confond pas son beau manteau blanc et rouge avec la cape du diable ?

 La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique du système digestif, qui se traduit par des poussées. Elle se manifeste par des crises de douleurs abdominales et de diarrhées, qui peuvent durer plusieurs semaines ou plusieurs mois. Fatigue, perte de poids et même dénutrition peuvent survenir si aucun traitement n’est entrepris. Dans certains cas, des symptômes non digestifs, qui touchent la peau, les articulations ou les yeux peuvent être associés à la maladie. La maladie de Crohn, l’inflammation peut toucher n’importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l’anus. Mais le plus souvent, elle s’installe à la jonction de l’intestin grêle et du côlon.

  À la suite de cette annonce, Ophélie a généré beaucoup de stress, sa vie sociale a été bouleversée par les contraintes de la maladie ce qui l’entraîne même à arrêter quelques temps ses études et organiser un retour dans le foyer familial. Calmer les poussées au plus vite et évaluer le stade de la maladie, par une autre série d’examens comme des échographies et scanners, était l’étape essentielle afin de savoir quelle longueur de l’intestin était abîmée, pour ensuite mettre en place un traitement adapté à son état.

 Un traitement par voix orale dans un premier temps par Imurel, un traitement qui ne montrera aucune amélioration et qui va obliger Ophélie à aller toutes les six semaines à l’hôpital pour la mise en place d’un traitement intraveineux très utilisé dans la maladie de Crohn : le Rémicade. Certains médicaments ont la faculté d’améliorer considérablement un état sévère mais peuvent aussi se montrer sévères dans la manifestation d’effets indésirables.

 En juin 2015, quelques mois après le traitement par perfusion, j’ai commencé à voir apparaître des plaques sur mon corps. On m'a annoncé que c’était certainement la gale (au fond je savais que ce n’était pas possible). En effet c'était un début de psoriasis, une affection cutanée que peut réveiller le Remicade même si paradoxalement il peut aussi le soigner."

 C’est à ce moment-là que le cauchemar commence, si manifestement elle était heureuse de constater que le Crohn la laissait peu à peu tranquille, Ophélie a dû faire face aux désagréments du psoriasis qui lui, a de son côté, pourri la vie en s’emparant de son image de femme.

 J’en avais partout, cheveux, partie intime, corps...on m'a donc traité pour le psoriasis et plus je faisais mes perfusions de Remicade, plus c'était pire."

 Ophélie a perdu presque tous ses cheveux, ses cils mais aussi la mobilité de sa jambe a cause des grosses doses de cortisone. C'était horrible dit-elle :

 Je ne pouvais plus marcher, plus me tourner dans mon lit sans m'accrocher au drap et sans être sous codéine».

 Pire encore elle a même perdu temporairement la vue. On lui a expliqué que de tels effets indésirables étaient extrêmes et que c'était très rare. Pour Ophélie, c’en est trop. Elle décide donc d'arrêter tous les médicaments. Puisque son Crohn allait mieux, elle demandait juste à se retrouver physiquement ! Quand cela prend une telle ampleur, on se demande chaque jour comment on va se réveiller le lendemain et comme elle le dit, elle commençait vraiment à péter un câble. En parallèle, au même moment, les médecins diagnostiquent un cancer du sein à sa maman. Elle s’est également sentie très seule, beaucoup de ses amis se sont éloignés, ne comprenant pas qu’elle ne pouvait plus sortir ni rester trop longtemps avec eux et que son esprit était concentré sur la simple envie de surmonter cette épreuve dignement.

Le Remicade est un traitement coriace qui s'élimine du corps environ entre deux à quatre mois après l‘arrêt de celui-ci. Autant vous dire qu'Ophélie a dû faire preuve de patience.

  "J''ai essayé un magnétiseur, en soit je n'y croyais pas. Et dès le lendemain j'ai vu que je marchais mieux, alors je me suis tournée vers ce type de médecine alternative".

 Pour la perte de ses cheveux, Ophélie a porté une perruque, elle a aussi revu toute son hygiène de vie et ses habitudes alimentaires. Fini les produits laitiers à base de lait de vache, place au lait de soja. Pour son psoriasis, c’est grâce à des masques à l’argile blanche qu’elle vu sa peau se reconstruire. Elle connait parfaitement son corps et sait ce qui peut déclencher des poussées, principalement le stress ou un alimentation mal adapté.

 Côté psychologique, même si elle a toujours su faire preuve de courage, assumer sa maladie et en parler librement a pris plus de temps. Ce qui a été le plus difficile, c'est l’humiliation à laquelle il a fallu faire face. Sans compter les paroles et les regards maladroits des gens. Les phrases du type: « ça va aller mieux » alors que personne ne peut comprendre certaines choses sans les vivre.

  Le regard des gens manque d’indulgence et peut se monter blessant, égoïste et ignorant.

 

 "Ce n’est pas parce que je suis malade que je ne peux pas prendre soin d’un homme"

 Pour ce qui était de son rapport avec les garçons la jeune femme a du supporter des paroles comme « je ne veut pas d'une malade » le genre de mot complètement absurde qui peut vous plomber le moral encore plus , sans rappeler que personne n’est à l’abri de rien.Même en étant une personne combative qui garde la tête haute, Ophélie avait du mal à admettre heureusement que tous les hommes ne sont pas tous les mêmes. Aujourd’hui Ophélie est en couple avec un garçon qui comprend sa maladie, elle travaille en alternance un BTS en négociation/relation client elle se rend à l’hôpital une fois par an pour un contrôle,

Son voeu :  pouvoir raconter son parcours dans un livre .

 

  Vous êtes toujours là ? Vous me suivez ? Alors changement radical, c’est une toute autre histoire que je vais vous raconter maintenant. L’histoire de mon amie Farida. Son histoire c’est un peu comme-ci c'était la mienne car j’ai partagé énormément de choses avec elle et avec d’autres. Ces choses ce sont ces moments que l’on appelle des souvenirs, du meilleur comme du pire.

 

 Farida a 13 ans quand les premiers symptômes de la maladie se manifestent, un âge où tout porte à confusion. Période de changement hormonal où les douleurs dans le ventre, les saignements font penser à beaucoup de choses que l'adolescence nous fait subir. Pour elle, il n'y pas de doute ces désagréments doivent surement être liés à l'apparition de ses premières règles. A ce moment -là, elle ne comprend pas que le sang ne provient pas de son appareil féminin et donc pour parler crûment, pas du même trou!

 Au bout de 15 jours, Farida informe sa maman qu’elle perd toujours du sang et décide de consulter un généraliste. Ce généraliste pense à un problème d‘hémorroïdes et lui prescrit un traitement à cet effet. Les semaines passent sans aucune amélioration apparente, mais plutôt vers une dégradation continue. Vomissements et diarrhées, Farida ne supporte plus aucun aliment et son poids est en chute libre. C'est dans un état de souffrance et d’épuisement qu’elle se rend aux urgences où là les médecins pensent a une hépatite C. Après vérification, la thèse de l’hépatite est écartée. Et les médecins décident de l’orienter vers des gastro-entérologue réputés, ceux du service de gastro-entérologie de l’hôpital Robert Debré.

  Lors de ce transfert Farida et sa famille étaient loin d’imaginer que l’hospitalisation allait durer 1 an et demi ! Oui oui, un an et demi sans sortir, si ce n’est en permission à certaines occasions, anniversaires ou événements familiaux. Dès son arrivée, l’appareil digestif de Farida est passé au peigne fin et le bilan fait froid dans le dos. Son colon est foutu, il lui faut une première grosse opération que l’on appelle colectomie.

Une colectomie est une opération chirurgicale qui correspond à l'ablation du côlon. Elle peut aussi être accompagnée de l'ablation du rectum. Après une colectomie, il est souvent nécéssaire de mettre un appareil en place (iléostomie ou colostomie, anciennement appelé anus artificiel).

Dans son cas à elle, on lui laisse le rectum mais il faut tout de même lui poser cette poche appelée iléostomie, un anus artificiel au niveau du ventre pour laisser reposer le sien alors complètement abîmé. Les contraintes de la poche dans le ventre, pour expliquer une fois de plus cruement, ce sont les selles qui sortent de cet orifice artificiel et qui sont récoltées dans une poche inconfortable qu’il faut vider. Un dispositif cauchemardesque, qui vous empêche de dormir sur le ventre et j’en passe.

 Repos de l’anus mais pas que, tout doit être au repos. Donc plus question de faire passer des aliments et faire travailler son système digestif. On lui pose également un cathéter central, un tube mince et flexible qu’on met dans la grosse veine au-dessus du cœur. Afin de la nourrir par nutrition parentérale, c’est à dire par alimentation artificielle, par voie intraveineuse pour éviter le circuit habituel de l'alimentation par la digestion. Plus de nourriture et seulement quelques gorgées d’eau pour avaler le traitement par voix orale, comme celui de la cortisone à très haute dose qui va lui déformer son visage qui s’est mit à gonfler. Un arrêt brutal mais nécéssaire pour un système digestif endommagé au possible qui ne peut plus rien laisser passer.

  Imaginez seulement le contraste avec un voisin de chambre. Les patients atteints de mucoviscidose qui eux doivent avoir un régime hyper calorique et doivent manger à longueur de journée ! Il faut avoir une force psychologique inouïe pour supporter tout cela pour un enfant, une ado. Vous allez vous demander et l’école dans tout cela ? C'est à l’hôpital qu’elle tente tant bien que mal, comme beaucoup, de suivre une scolarité perturbée mais la santé en priorité.

 Après trois mois de repos total, Farida va de nouveau subir une grosse intervention afin de relier l’intestin grêle et le coudre au rectum de façon ensuite à pourvoir retirer la stomie (l’anus artificiel) tout en restant encore sous nutrition parentérale. Une opération très douloureuse qu’un adulte aurait certainement bien plus de mal à supporter au niveau de la douleur qu’un enfant. Reliée à une pompe de morphine, Farida se souvient encore aujourd'hui de cette douleur sans mot assez fort pour la définir à sa juste valeur.

 Il lui faudra plus d’un an avant de reprendre une alimentation, et lorsqu’on lui autorise à re-manger n’imaginez pas directement le steak/frites dont vous rêver depuis des mois. Au départ c’est un menu digne de fêtes sur mesure, une biscotte et une compote ! Par la suite, à son retour chez elle c’est par des compléments alimentaires qu’elle se nourrira. A sa sortie de l’hôpital, la ré-adaptation à la vie normale est violente, elle est une adolescente sans repère qui doit tout réapprendre et qui a même le sentiment d’avoir loupé une grande partie de son enfance. Elle se souvient qu’elle avait supplié son papa de lui acheter une poupée alors qu’elle n’était plus en âge depuis bien longtemps d’y jouer. Ces années collèges lui ont été catastrophique et pénible, elle est la « fille » malade du collège. Alors que les filles sont coquettes, Farida a son visage encore extrêmement gonflé par la cortisone et ce n’est certainement pas les paroles délicates des ados moqueurs à son égard qui vont l’aider à se sentir jolie. Des paroles qui vont plutôt l’enfermer dans un mal être en manque d’assurance et une solitude à cause d’un profond sentiment de différence.

 Elle se raccroche au soutien de sa famille, son noyau dur, sa force tout en culpabilisant d’avoir infligé tant d’inquiétudes. Un retour à la maison difficile où Farida n’a pas vraiment eu le temps de se remettre que quelques mois plus tard c’est la rechute ! Perte de poids, diarrhées, jusqu’a 12 selles jour et nuit et un retour rapide à l’hôpital pour la mettre sous gavage afin de reprendre du poids. Elle devra apprendre à mettre sa sonde dans le nez seule pour pouvoir retourner chez elle et être autonome avec ses soins.

 Au fur et à mesure des années, heureusement son état s’est peu à peu stabilisé, ce qui lui permet de pouvoir envisager l’entrée dans une vie de petite femme où elle compte bien en profiter. À 18 ans Farida rattrape le temps perdu, elle sort en boîte, s’éclate, se couche à pas d’heure et développe à ce moment-là une sorte de déni de sa maladie. Pour elle, en parler devient gênant et complètement tabou. Sa maladie, elle la définie d’« humiliante » . Comment expliquer aux gens qu’à tout moment elle peut avoir des incontinences ? L’incontinence, c’est réservé aux vieux, aux bébés mais pas aux femmes dont le seul reflet doit être la féminité. Une femme ça doit sentir bon, c’est précieux , ça fait des cacas papillons et ça pète des paillettes.

 Tout est difficile avec une maladie comme celle-ci en terme de dignité et comme si la souffrance physique ne suffisait pas il faut et encore penser, calculer et anticiper le risque d’un accident. Comment séduire un homme avec tout ça ? Comment se sentir séduisante ? Farida est aujourd’hui mariée, et lorsqu’elle à connu son mari elle s’angoissait à l’idée de devoir lui annoncer les charmants risques de sa maladie et de ses cicatrices. La peur de le faire fuir à l’annonce de la situation et à la vue de son corps, pire encore savoir gérer si accident il y aurait en sa présence.

Elle se remémore la fois où ils étaient en course et qu’elle s’est fait dessus sans pouvoir se contrôler. En plus de souffrir de la situation, elle se demandait comment elle devait expliquer ça à son homme.  

« Chéri , je me suis chier dessus »

Heureusement, son mari à su trouver les mots, les attitudes et la faire se sentir femme. Un couple amoureux qui envisage l’avenir où là encore il a fallu surmonter les épreuves de la vie. Puisque, à l’adolescence on avait clairement annoncé à Farida qu’il faudra que plus tard dans sa vie de femme elle exclut l’idée de devenir maman. Une annonce qui n’a pas franchement d’impact sur une adolescente qui aspire en priorité à vivre normalement sa vie, sans souffrance et sans se sentir femme robot. Quelques années plus tard, allez annoncer à une femme qu’elle peut tirer un trait son son désir d’enfant. Hors de question pour elle ! Alors elle tente en arrêtant la pilule en janvier 2007 et comme-ci le destin décidait de briller enfin aux éclats, c’est un mois plus tard que Farida tombe enceinte ! Une grossesse qui s’est parfaitement déroulée puisque le fait d’avoir un gros ventre comprime les intestins et du coup le crohn restait sage. Une grossesse sous haute surveillance jusqu’à la naissance de sa première fille, un rêve qui se réalise grâce à ce bébé en très bonne santé. Et puisque cela a marché une première fois, pourquoi ne pas tenter une deuxième ? Il y a 3 ans, Farida a donné naissance à sa deuxième fille où, une fois de plus, tout s’est bien déroulé. 

 En 2015, les médecins lui proposent de mettre en place le Rémicade, le même traitement qu’ Ophélie avec une grosse surveillance au départ pour vérifier la tolérance d’un traitement non sans risque. Depuis, elle va faire sa séance de perfusion toutes les dix semaines à l’hôpital. En avril 2016, après toutes ces années on prononce enfin le mot «rémission ». Une victoire tant attendue depuis toutes ces années. Hélas de courte durée puisque depuis janvier, les poussées refont leurs apparitions qui s’expliquent aussi par le fait que le Remicade entraîne une très grande production d’anticorps au point de rendre le traitement moins efficace. Elle est à nouveau sous traitement par voix orale et sous corticoïdes. Si aujourd’hui son état joue un peu aux montagnes russes, Farida est une femme et une maman comblée qui travaille et qui a prouvé qu’on pouvait surmonter bien des choses. Elle le dit, c’est une maladie qui ne peut pas se gérer sans la force mentale, même quand il y a la douleur il faut lever la tête et rester debout. Le stress est l’élément principal qui déclenche les poussées et elle clame haut et fort que :

 « Si tu t’écoutes, tu ne fais rien. Moi-même, quand je souffre de douleurs je suis debout j’ai deux filles qui ont besoin de leur maman, alors si on n'apprend pas à canaliser la douleur et se détendre d’une manière ou d’une autre c’est foutu et je n'ai pas tenté de réaliser ce rêve d’enfant pour ensuite me laisser couler !».

 Un bel exemple que je suis fière d’avoir pu vous raconter.

Je ne vais pas faire une longue conclusion car finalement celle-ci pourrait durer des heures. Je tire mon chapeau à ces deux femmes pour oser lever le voile et assumer cette maladie humiliante au premier regard.

Ophélie merci de m’avoir fait confiance et Farida quand tu as mal, j’ai mal et quand tu ris, je ris aussi. J'aimerais que tous les malades aient ta force et ton autodérision. Merci pour ces parties de fou rire et toutes ces bêtises à tout heure, en toutes circonstances, même dans d’atroces souffrances!

Sur une note plus légère, je vais conclure par rappeler que l’on va tous faire pipi et tous faire caca et que ce n’est pas sale, simplement ce qu’on appelle la nature et qu’on ne choisit pas ce qui nous tombe dessus !