Bonjour à tous,
Ce site dort depuis beaucoup trop longtemps et c'est entièrement de ma faute, pourtant vous êtes encore nombreux et nombreuses à passer par ici et lire mes articles....
Voici mes aventures de ces derniers mois .En mai dernier on m'a découvert un thymome (une tumeur solide qui se développe au niveau du thymus) , je ne vous cache pas qu'il y a Il y a encore quelques mois je ne savais pas du tout ce qu’était le « THYMUS»
.. Aujourd’hui j’ai décidé de partager cette expérience, pour la simple et bonne raison que c’est une opération qui n’est pas très fréquente, et pour être honnête quand tout cela m’est tombée dessus, je ne connaissais personne qui avait vécu la même chose et je n’avais personne à qui en parler, même mon médecin n’était pas super calé sur le sujet …Alors si ça peut aider quelqu’un …..(Je prépare aussi une vidéo que je publierais sûrement d’ici quelques mois …..).
Le thymus est un organe lymphoïde situé dans la partie supérieure du thorax, juste derrière le sternum et entre les poumons, plus précisément dans une région anatomique appelé le “Médiastin antérieur”. Le thymus est surtout développé chez l'enfant chez qui il joue un rôle important dans la mise en place des défenses immunitaires ; arrivé à l’âge adulte il n’est plus vraiment d’une utilité important et peut développer à la longue des masses graisseuses géantes ou non. Dans le cas d’une personne comme moi sous immunosuppresseur, le risque c’est que ces tumeurs bénignes évoluent en tumeurs cancéreuses, par conséquent il faut impérativement les retirer.
Oui mais voilà, le problème de retirer une telle tumeur après avoir une subit une greffe pulmonaire est que les conditions opératoires ne sont pas forcément simples :
ll existe :
La thymectomie par thoracoscopie : chirurgie du thymus par thoracoscopie qui consiste à une ablation par voie endoscopique.
Ou
La thymectomie par sternotomie : qui consiste à inciser le sternum et ouvrir le thorax sur 20 cm environ, un peu comme pour une chirurgie cardiaque (ce que moi j’ai eu) car je rappelle que d’autres méthodes chirurgicales auraient pu endommager mon greffon.
Depuis des mois l’annonce de cette opération a été un vrai coup de massue. En effet, je n’étais pas préparée du tout, j’étais en super forme et loin d’imaginer qu’un jour j’allais re-subir une opération du thorax.
Pour moi le jour où j’ai été greffée, mes poumons ont été enfermés dans une sorte de trésor et plus jamais personne ne pourrait y accéder, ça c'est ce que je voulais imaginer, mais parfois ça ne se passe pas comme ça …
Pour la plupart et pour ceux qui me suivent au quotidien, vous n’êtes pas sans savoir que j’ai contracté la Covid en juillet dernier..Suite à cet épisode mon teste PCR est resté positif jusqu’à mi-octobre, je n’étais plus contagieuse mais sur le test on peut rester positif de nombreux mois (certains abonnés ont partagé avec moi leurs expériences et sont restés positifs plus de 5 mois …)
L’opération était pourtant plus ou moins urgente car la tumeur était à 90% bénigne mais comme toutes les tumeurs elles peuvent évoluer à tout moment, au scanner elle ne bougeait pas donc avec l’avis de ma pneumologue et le mien aussi (parfois il compte ( nous avions convenu que dès que le test PCR redevenait « Négatif » nous ré-programmerons l’opération.
Est-ce que le prolongement du délai m’ai aidé à me préparer un peu plus psychologiquement, à me faire à l’idée ? À accepter …. Pas du tout !
https://www.instagram.com/p/CQwPczmpCqS/?utm_medium=copy_link
Publication Insstagram du 30 juin 2021
J’étais toujours autant braquée et pétrifiée. Ces derniers mois je n’étais plus vraiment connectée à la réalité, j’ai entendu le mot « cancer" j’ai vécu l’angoisse, l’attente, les paroles maladroites, ma vie était en quelque sorte « à l’arrêt", j’avais beau essayer d’être productive, c’était impossible, je passais ma vie à l’hôpital et aucun de mes projets ne pouvaient avancer, tout à été bousculé dans tous les sens : mon coeur à été touché, ma féminité se préparait à l’être aussi et l’angoisse me rongeait pourtant je n’avais pas le choix et à un moment donné je ne pouvais plus reculer il fallait y aller …..
J’étais conditionnée comme un soldat prêt pour un nouveau combat à gagner, si je n’étais toujours pas prête à ce qu’on touche à mon corps de femme en terme d’épreuve, j’étais prête,
je savais que je pouvais passer par des douleurs atroces, par des épisodes compliqués, je le savais tout ça et je me répétait que c’était qu’une période, qu’après des mois d’angoisses j’allais être libérée.
Quelques semaines plus tôt j’avais finalement pu recueillir deux témoignages ,Un dont le mari avait subit la même opération qui n’avait pas souffert et l’autre , celui d’une jeune femme qui elle avait souffert intensément, alors j’ai essayé de prendre les informations qui pouvaient m’être utiles et ne pas imaginer le reste car, comme on le dit à chaque fois chaque cas est différent ….
Je suis donc arrivée le Dimanche 7 Novembre à l’hôpital Cochin dans le service de chirurgie thoracique, pour me faire opérer le lendemain matin …tous mes examens étaient excellents, je me suis très bien remise du Covid, j’avais récupéré ma fonction respiratoire et repris presque tous mes kilos, de plus j’avais eu le temps de re prendre le sport pour préparer mon corps.....C’était donc le moment parfait.
Ne me demander pas comment, mais à l’instant même où je suis arrivée dans le service, j’ai arrêté de penser à la raison pour laquelle j’étais là, j’ai verrouillé mon cerveau et je pensai aux paroles de Caroline une super femme avec qui je converse depuis quelques mois sur Instagram qui a eu un cancer du sein qui me répétait
« tu verras, pendant des mois on est pétrifiée et le jour J, quelque chose se passe, la pression retombe d’une certaine façon »
et c’est un peu ce qui s’est passé …J’étais détendue, j’ai plutôt bien dormi cette nuit là et j’ai arrêté de m’imaginer 1500 scénarios sinon honnêtement je crois que j’aurais fugué ) ( Sabrina 40 ans fugue de l’hôpital ) :) CAP !
Levée à 5h45 le lendemain matin pour prendre ma douche et me préparer au bloc, j’étais la première du programme, donc à 8 h j'ai été prise en charge par l'équipe du bloc ; il me semble que l’opération a duré au moins 3h et je me souviens qu’en salle de réveil je n’arrivais pas du tout à ouvrir les yeux …
J’entendais les voix, j’ai senti la douleur et d’ailleurs c’était l’unique fois, dans mon sommeil l’infirmière m'a demandé: » vous avez mal? » j’ai réussi à lui répondre. Et à partir de ce moment on m’a installé une pompe à morphine avec un petit capteur pour les lancer les bolus maximum toutes les sept minutes ,je n’ai plus jamais souffert, j’ai souvent eu mal mais je n’ai pas souffert.
Le jour même de l’opération, j’étais complètement endormie, impossible d’émerger, de parler, de répondre à mon téléphone, aux questions du médecin de manger le soir, je n’ai donc pas insisté et au moins je ne sentais aucune douleur.Il y avait une possibilité que je sois transférée quelques jours en service de soins intensifs si mes poumons venaient à présenter des signes de détresse respiratoire ( principalement du à la douleur ou si mes poumons avaient été en difficulté durant l’intervention. Par chance. tout s’est bien passé et je suis remontée dans ma chambre initiale en chirurgie thoracique avec juste un peu d’oxygène de confort pour passer la première nuit .
Le lendemain matin je me suis réveillée un peu comme un automate, j’avais d’horribles douleurs musculaires, ma tête ne tenait pas en équilibre le drain me gênait terriblement mais je me disait
« Sabrina il faut que tu bouges » quand les infirmières sont arrivées, je me suis levée avec elles."
Je n’avais qu’une envie « aller faire pipi et me laver les dents » Quelques heures plus tard, le matin même la kiné m’a proposé de marcher un peu, je ne me suis pas posée 5000 questions, je lui ai fais confiance et nous avons fait des longueurs dans le couloir,
Le même jour à J1 ma maman est venue pour me laver, je ne voulais pas me faire laver, ni montrer mon corps, et en même temps je n’étais pas capable de le faire seule même si je tenais debout.
C’est à ce moment là que je me suis rendue compte que je n’avais pas de pansement sur la cicatrice., je n'avais donc pas de soin post op juste une radio des poumons par jour
En réalité, j’ai des fils d’acier dans mon corps et tout le long de la cicatrice j’avais une colle chirurgicale pour recoller la peau là où cela a été incisé.
** (Les fils d'acier sont inoxydables, solides, qui permettent de faciliter la cicatrisation des os.)
Les jours suivants, j’avais toujours la pompe à morphine mais je ne m’en servais pas bcp ,Je ne souffrais pas au point de ressentir le besoin de la solliciter
Surtout que la morphine a tendance à donner la nausée, de ralentir la fonction intestinale et je ne voulais pas que tout ça entrave à l’évolution du début de ma convalescence pour vite sortir de l’hôpital.
Pourtant j’ai compris un peu plus tard que profiter un peu plus de ce confort était une bonne chose pour chaque petit geste, avant un effort : la toilette , aller aux wc , aller en examen, marcher quelques pas, devoir me redresser dans le lit ( qui était très difficile pour moi à cause des douleurs musculaires) ou même après des choses toutes bêtes, rigoler, éternuer ou même tousser, ces petites choses qui réveillent la douleur …
J'ai été opérée le lundi 8 novembre, le 10 on m’a retiré le drain, donc je pouvais reprendre des douches normalement en mouillant la colle et la cicatrice, il ne fallait juste pas que je ne prenne de bain ni que je touche à la colle ….
Tout allait vers le positif donc il était question je sorte de l’hôpital et que je continue ma convalescence à la maison dès le vendredi, j’étais ravie et plutôt fière de me dire que je me remettait si bien de cette épreuve sauf que ….
Le jeudi j‘ai commencé à me sentir un peu bizarre et je me connais, je disais « il y a quelque chose qui ne va pas » pourtant à ce même instant je n'avais rien, pas de symptôme, pas de fièvre rien d’alarmant , donc tout le monde me disait « c’est rien c’est ton corps qui a le contre coup de l’opération …. » chose que je n’entendais pas car je savais ….
À 18h j’ai demandé le termomètre qui a gentiment affiché un joli 39 ! Donc là je savais que c’était le début des problèmes, mais quels problèmes ?
La cicatrice était propre, je n'avais mal nulle part, ni mal à la gorge, je n’étais pas enrhumée ( après tout j’aurais pu attraper froid au bloc ) je ne toussais pas, je n'avais pas mal aux reins ….Rien !
J’ai immédiatement été mise sous antibiotique en attendant les résultats des examens que je venais de passer pour comprendre la raison de cette fièvre et bien évidement, il était hors de question que je sorte de l’hôpital.
Honnêtement je ne comprenais pas ce qu’il se passait, ok il y avait la fièvre, mais je ne me sentais pas si mal !
Et du coup j’étais à moitié en train de délirer en criant sur tous les toits ,
« je suis certaine qu‘ils ont oublié une compresse dans mon corps et que ça s’infecte »
réponse de mon infirmière:
« calmes toi Sabrina on est pas de greys anatomie :) …..
3 jours après, je n’avais plus de fièvre sur le thermomètre donc les médecins étaient soulagés ce qui n’était pas mon cas, ce que j’ai vite expliqué, je n’avais plus de fièvre car je continuais de baisser mes doses de morphine et que j’étais sous Doliprane donc la fièvre n’avait quasiment pas le temps de monter, mais je me sentais mal et je me connais ….
Le lundi matin, j’ai du passer un scanner des poumons et c’est à ce moment là que le diagnostic est tombé puisque les images ont montré l’apparition d’un foyer pulmonaire important.
J’ai alors été transféré en pneumologie pour une durée indéterminée où j’ai continué à avoir de la fièvre durant 5 jours le temps de trouver le bon antibiotique.
, je réalisais aussi que dans ma tête j’avais tellement peur d’avoir mal que depuis le lundi 8 je ne toussais plus du tout , j’avais conditionné mon corps, ce qui n’était pas une bonne chose car j’avais des choses à évacuer.
J’ai été mise sous aérosols, sous perfusions, sous hydratation intense et le kiné passait tous les jours pour m’aider à me déplier et me soulager au niveau musculaire, j’étais crispé et replié sur moi même, ce qui m’empêchait de bien respirer et débloquer cette infection et si on ajoute à cela le confort horrible du matelas de l’hôpital et le fait que je ne dormait que dans une position en post op ( sur le dos ) autant vous dire que j’étais en pièces détachées :)
Au bout de 15 jours d’hospitalisation, ma radio des poumons n’était pas nickel mon bilan sanguin non plus mais je voulais sortir, mon fils commençait vraiment à être triste et moi je sais gérer, de plus, je sais qu’en reprenant non pas une activité mais des mouvements du quotidien ça ne pouvait aller qu’en s’améliorant donc j’ai insisté pour sortir, je suis sortie sous perfusions à domicile heureuse de retrouver mon chez moi et mes proches
Les premières nuits étaient toujours aussi compliquées au niveau musculaire, je dormais sur le canapé parce que j’étais bien que sur celui-ci et au moins je pouvais gérer les perfusions ( que je fais seule) sans réveiller tout le monde.Très vite en reprenant des gestes simples, mon corps gérait de plus en plus et les douleurs diminuaient ce qui m'a permis de stopper complètement le Doliprane ….
Aujourd’hui un mois après l’opération, je suis encore un peu fatiguée car j’ai très peu dormi durant tout cette épreuve et aussi parce que mon corps n’était plus en activité, la colle sur la cicatrice commence à partir, il y a encore un peu de fragilité mais tout va vraiment TRÈS bien.
Je n’ai pas souffert comme je l’imaginais, la cicatrice ne sera pas aussi horrible que ce que je pensais et petit à petit je pense que j’arriverais à aimer mon corps de femme, ça prendra du temps mais j’ai aussi décidé de me faire aider par différents professionnels pour ça ….
Tout est bien qui fini bien , mais je dois aussi avouer que même si je ne suis pas une personne négative avec tout ce que j’ai vécu, dans la vie on n'est pas obligée de tout accepter, c’est ok de ne jamais baisser les bras, mais sur cette épreuve je me suis souvent senti très seule car quand j’en parlais j’avais en retour cette phrase que je ne supporte plus d’entendre « ça va tu as vécu pire » c’est vrai, mais j’avais aussi le droit de crier, hurler et d’en avoir marre, à méditer …
Mes conseils :
- La première chose que je conseille :si tout comme moi vous avez une réelle appréhension sur la »future» cicatrice, la trace que cela va laisser, il faut en parler, en parler et encore en parler !
« certains vous diront, « ce n’est qu’une cicatrice et si ça peut te sauver la vie, on s’en moque ».
Bien évidement que le raisonnement est bon mais non on s’en moque pas ! Aujourd’hui il y a des techniques et de plus si vous en parler votre chirurgien fera d’autant plus attention le jour J.
Par exemple, ma cicatrice devait démarrer du bas de la trachée jusqu’au sternum et ma chirurgienne à tout fait pour qu’elle démarre de 4 cm plus bas …. C’est pas grand chose 4cm mais en terme de visibilité (vêtements décolletés, c’est énorme ).Alors encore une fois , discutez en .
- Si vous avez la possibilité de faire un peu de sport avant une telle épreuve ça aide toujours pour les conditions opératoires , pour l’oxygénation et pour une récupération plus rapide.
-La médiation, la relaxation et le yoga pour maîtriser les angoisses.
- L’alimentation, consommez des aliments qui favorisent la cicatrisation et en éviter certains.
-Conseil pour l’hospitalisation, prenez votre oreiller, ceux des hôpitaux sont très souvent inconfortables et pour avoir une sensation un peu plus douillette malgré les douleurs et vos courbatures n’hésitez pas.
- Comme je l’ai indiqué plus haut , profitez de la morphine et des anti-douleurs, les équipes médicales sont très attentives à la douleur et moins de douleurs aident aussi à récupérer plus vite..
- Je le rappelle au cas où même si ça parait logique, ne pas porter de lourd, faire attention aux efforts physiques, ne pas prendre de bain, piscine, spa etc …. Éviter ce qui peut frotter sur la cicatrice.
- Pour la cicatrisation, une fois la colle tombé j’ai une crème cicatrisante à appliquer :
Ialuset qui est une crème à base d’acide hyaluronique.
Enfin si vous chercher un bon service de chirurgie thoracique, je vous conseille celui de l’hôpital Cochin qui est absolument excellent , je n’en dirais pas autant pour d’autres services mais là vraiment les équipes sont formidables !
Voilà, je crois que je vous ai raconté le principal et je pense à avoir résumé l’essentiel. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à m’écrire sur le site ou suR mon compte Instagram .
Et pour finir je tenais une fois de plus à remercier, mon chirurgien le Docteur E. Canny qui a été très douce, très à l’écoute et toute son équipe qui a été extraordinaire ainsi que toute l’équipe du bloc de la chirurgie thoracique Sonia et tout le personnel incroyablement gentil et compétant, une fois de plus c’est grâce à vous que les patients vivent mieux les choses …..
Sans oublier le personnel et les Kinés de la Pneumologie
Et bien entendu merci à tous, vous mes lecteurs abonnés, amis, proches …. vous qui m’avez tant soutenue et qui continuez de suivre dans ma petite vie pour le meilleur et pour le pire.!
